Den här sajten är bara till för dig som arbetar i hälso- och sjukvården.

  • Annonsera
  • Prenumerera
  • Kontakt
  • E-tidning
  • Lediga jobb
  • Logga in

Amelia Andersdotter, ordförande för föreningen Dataskydd.net.

Amelia Andersdotter, ordförande för föreningen Dataskydd.net.

”Stärk individens rätt mot delad vårddata”

E-hälsosatsningar är begripliga som industripolitik. Mindre begripliga
är de som vårdpolitik, skriver Amelia Andersdotter, Dataskydd.net.

Detta är opinionsmaterial. Åsikterna som förs fram här är upphovsmannens egna.
Annons:

Problemen man vill lösa motsvarar inte problem som stora patientgrupper erfar. De motsvarar inte heller informationsteknologiska utmaningar i vårdpersonalens vardag. Den här artikeln börjar med EU-kommissionens utredning om konkurrensläget på marknaden för läkemedel som slutfördes 2009. Den avslutas med att e-hälsa som industripolitik bör tilldelas större uppmärksamhet än vad som är fallet.

Läkemedelsindustrin är en viktig politisk aktör för att den är stor och rik. Den finansierar forskning – både på grundnivå och närmare produktnivån. Den finansierar patientföreningar, lobbar och ger arbetstillfällen för högutbildade.

2009 kom EU-kommissionen fram till att enbart patent inte räcker för att hålla industrin flytande. Runt 2011–2012 skulle de flesta av de sista stora ”blockbuster”-patenten gå ut. Blockbusters, framgångsrika mediciner för stora folksjukdomar, stod för läkemedelsföretagens huvudsakliga intäkter.

En lösning var att införa ett nytt skydd, dataexklusivitet. Det innebär att läkemedelsföretag kan åberopa ensamrätt på resultaten från kliniska tester. Utan data får generiska varianter av läkemedel inte försäljningstillstånd. Åtgärden gav, bland annat, läkemedelsföretagen mer tid att ställa om.

Som många andra industrier som måste ställa om har läkemedelsindustrin tytt sig till informationsteknologi. Mer specifikt vill man inrikta sig mot något man kallar ”personifierad vård”. I stället för att utveckla allmänna lösningar på allmänna problem, vill man utveckla specifika behandlingar för varje patient – gärna anpassade efter patientens betalförmåga. Detta kräver stora mängder data.

Att lägga alla patientjournaler i samma it-system och göra tillgången till systemet obegränsad för forskning, samt att uppmuntra offentlig sektor att registrera mer om vårdsökare, hjälper den nya affärsplanen.

Patienter som ogillar sämre patientsekretess har inga sätt att göra sig hörda. De flesta som berörs av den sämre sekretessen är inte ens patienter, utan friskförklarade personer vars journaler ligger kvar. Information om patientsekretess som når individer är begränsad till vad landstingen – de som entusiastiskt startar vård-it-projekt – har godkänt. Den är partisk och subjektiv.

Som ofta annars är det i vård-it-politiken enklast att följa pengarna. Tyvärr har partipolitiken kört fast i frågan om privat eller offentlig välfärd, vilket ger fritt utrymme för marknadens aktörer att påverka patienternas rättigheter och möjligheter att få god vård, på sätt som man inte är vid första anblick uppenbar. Det finns emellertid ett par åtgärde som skulle stärka individens möjligheter att utöva sina rättigheter:

Privatpersoner behöver meddelas varje gång deras patientinformation delas från vårdgivaren till någon annan, behörigen och obehörigen.

Man behöver hitta en annan finansieringsmodell för vårdgivare, så att dessa inte blir beroende av att registrera så mycket som möjligt om vårdtagaren. Detta minskar risken för missbruk av stora ansamlingar personuppgifter.

Kommentarer

Jag är ingen robot:   2 + 5 =   (ange summan i fältet)
Jag godkänner för artikelkommentarer Dagens Medicins regler