Den här sajten är bara till för dig som arbetar i hälso- och sjukvården.

  • Annonsera
  • Prenumerera
  • Kontakt
  • E-tidning
  • Lediga jobb
  • Logga in

Blogg


Mats Reimers blogg Publicerad2011-10-25

CFS-aktivisternas mottagande av PACE-studien

Detta är opinionsmaterial. Åsikterna som förs fram här är upphovsmannens egna.

Kroniskt trötthetssyndrom (oavsett vilken av definitionerna som används) är ett både svårt och svårbehandlat tillstånd. Man hade kunnat tro att patientföreningarna skulle ha varit hoppfulla när en av världens mest prestigefyllda medicinska tidskrifter tidigare i år publicerade den största randomiserade behandlingsstudien av CFS som någonsin gjorts. Förhoppningsvis kommer ändå många CFS-patienter att få glädje av fynden som presenterades i Lancet, trots att patientorganisationerna ofta har varit uttalat negativa. 

Redan innan artikeln var publicerad hade brittiska ME Association kritiserat den och chefredaktören Richard Horton suckade på twitter: “Tomorrow we publish the PACE trial… But, we are in trouble. The ME Association has released a statement deploring the paper (while admitting it hasn’t seen a copy). Why? Because the work does not adopt a biomedical model for CFS. … Thus we are the enemy. But surely any evidence of treatment benefit has to be good news. Apparently not. Which begs the question: just what is the purpose of the MEA? To object to rigorous research findings because they challenge fixed assumptions? A disservice to patients.”

I Sverige var Riksföreningen för ME-patienter inte riktigt lika snabb att nedvärdera studien, men någon längre diskussion verkar inte ha behövts. Två dagar efter studiens elektroniska publicering på Lancets hemsida var föreningen klar med sitt ställningstagande: ”Det finns … ingen anledning för RME att ompröva sin skeptiska hållning till KBT och GET [Graded Exercise Therapy]. … Sammanfattningsvis kan sägas att KBT och GET inte är botande behandlingar för ME/CFS, och att alla är eniga om behovet av ökad forskning som kan leda till effektiva behandlingar. Biomedicinsk forskning som klargör sjukdomsprocessen, identifierar subgrupper och finner effektiva botemedel måste därför framledes ges högsta prioritet.”

Kommentarer

  • Tom 2011-11-19 22:59:00

    Patient organisations already knew a lot about the PACE Trial from, for example, the PACE Trial protocol http://www.biomedcentral.com/1471-2377/7/6 and some of the flaws with it: http://www.biomedcentral.com/1471-2377/7/6/comments . You are not happy with some of the changes in the Rituximab study. If you analysed the PACE Trial, you would find lots of changes from the protocol incl. with the primary outcome measures. It got a fast track review by the Lancet. The editor's comments suggest they might not have been as rigorous as they could have been. Patients were used to the PACE Trial authors doing their "magician tricks" and only showing what they want people to see and drawing their attention away from what they don't want people to see or think about.

  • Ina 2011-10-28 18:24:00

    http://vimeo.com/21852891

  • Mats Reimer 2011-10-26 16:59:00

    Jag försöker inte ifrågasätta enskilda patienters upplevelser. Det jag däremot ifrågasätter är om patientföreningens agerande i denna fråga verkligen är till gagn för alla patienter med CFS. Samma fråga som Richard Horton ställer sig i citaten ti blogginlägget ovan.

  • Amelia 2011-10-26 16:11:00

    Är skeptisk pga att jag själv testat både KBT och GET (gradvis utökad aktivitet) och blivit mycket sämre. KBT är bra, för alla med kroniska sjukdomar. Man behöver prata med någon och hitta ett förhållningssätt till sin förlorade arbets- och funktionsförmåga. Men KBT kan inte göra underverk för en influensasjuk eller en MS-sjuk, och så inte heller för en ME-sjuk. GET har jag prövat, kämpat och kommit upp i tid för att strax senare försämras till den grad att jag istället för att kunna jobba 25% och klara min hygien och inköp idag i stort sett är bunden vid hemmet och måste planera för att kunna orka med att duscha. Det som gör mig kritisk är hur okunniga läkare och försäkringskassa använder en studie på ett sätt som den inte håller för och när man som patient säger: Detta är för mycket för mig, jag klarar det inte så får man svaret - då drar vi in din sjukpenning. Det är därför det är så allvarligt när du skriver sådana här artiklar, okunnig vårdpersonal suger till sig detta och utövar ren tortyr mot patienter. Patienter som är så motiverade att kunna leva och jobba men som pga sjukdom inte kan. Nu kanske jag pga denna felbehandling aldrig mer kan jobba, det gör mig ledsen att du då kallar oss för CFS-aktivister :-( Allt vi vill är att få samma möjlighet som andra sjuka, att man fortsätter forska. Varför glömmer man så snabbt? Att man på 70-talet trodde att alla ansiktsförlamningar var psykiskt orsakade, att man trodde att borrelia och MS var psykiskt

  • Utilitarus 2011-10-26 15:57:00

    Jag tycker att du, en uttalad skeptiker, inte borde förvånas över att RME är skeptiska till PACE. Samtidigt är du själv i stort sett helt oskeptisk. För mig går inte detta ihop. Ska man bara vara skeptisk ibland?

  • Stefan H 2011-10-26 13:06:00

    Jämför hur kontrollerna (de som fick placebo) för Rituximab-studien av Fluge/Mella med kontrollerna för PACE-kohorten (de som fick standard medical care). I Rituximab-studien är kontrollernas genomsnittliga hälsa konstant över den 12 månader långa studietiden. I PACE-studien förbättras kontrollernas hälsa markant över de första 3 månaderna. Är det troligt att patienterna är av samma typ?

  • Deia 2011-10-26 10:29:00

    Jag har ME. För det behöver jag varken förklara mig eller försvarar mig. Punkt. Att sparka på någon som redan ligger är lätt. Att skriva nedsättande omdömen om en stor grupp svårt sjuka människor likaså. Mats Reimers blogginlägg/rubrik säger mer om bloggaren själv än om innehålllet.

  • utilitarius 2011-10-26 08:55:00

    Nu kommer säkert du säga att jag är en konspiratoriker, men: Det är inte författarna till PACE-studien som är offer i detta sammanhang, även om de med benägen hjälp från etablissemanget nästan lyckats med att få det till det. Det är patienterna. Wesseley med flera har med sina enkla förklaringar genom åren lyckats kapa åt sig nästan hela kakan av grants, på bekostnad av den biomedicinska forskningen. De och den organisation de har byggt upp har väldigt stora skäl att klämma ut så bra resultat som möjligt ur PACE-studien. Den är tveksam på alla nivåer. Alla inblandade, från högst upp till längst ner, har väldigt mycket att vinna på att PACE ger bra resultat. Deras jobb hänger på det. PACE är resultat som kommer när en organisation utvärderar sig själv. Att resultaten faktiskt ändå inte är speciellt bra(det är ju väldigt måttliga resultat) säger väldigt mycket. Att etablissemangen inte ens kommenterat detta faktum är hårresande. Samma sak gäller de nederländska studierna du hänvisar till från de "CFS treatment centers" som har varit igång i många år och som faktisk deras egen hälsominister gick ut och förklarade var ett misslyckande. Märkligt att de själva inte håller med om det. Du måste bli mer kritisk mot KBT generellt sett, det är mycket som tyder på att KBT inte alls har så starkt effekt som tidigare ansetts. Framförallt fungerar en mer indivibaserad och mindre systeminriktad approach bättre. Nåväl, efter PACE har inte fler *betydande* KBT-studier gjorts.

  • Stefan H 2011-10-25 23:35:00

    Du som gillar att granska saker Mats Reimer. Varför granskar du inte författarna i PACE-studien. De sitter i många fall med i styrelserna i försäkringsbolag. Dessa försäkringsbolag har försäkringar där psykiatriska sjukdomar är undantagna. Det vill säga att om en patient har en somatisk eller psykiatrisk sjukdom gör skillnad ekonomiskt för dem. Hur lämpligt är det att de medverkade i PACE-studien?

  • Anders H 2011-10-25 23:30:00

    Vikten av bra kriterier exemplifieras i Fluge/Mella studien. Det var två patienter som inte uppfyllde Kanadakriterierna. En av dessa var kontroll och blev frisk. Var det ett spontant tillfrisknande eller berodde det på att patienten inte hade egentlig ME och var mer benägen att reagera på placebo? Återigen till PACE-studien och GET. Det finns ett gäng militanta anhängare av den psykiatriska skolan på Nijmegen i Holland. Det är t.ex. Judith B Prins och Gijs Bleijenberg. I England finns White, Wessely och Sharpe. De hänvisar till varandras studier, men har dålig koppling till annan forskning. De har också ovanan att blåsa upp resultaten då de hänvisar till varandras studier. En studie som var medioker kan helt plötsligt presenteras som en framgångssaga. Det finns flera studier som visar att KBT inte har någon effekt vid ME. Att GET är kritiserat beror på att många patienter har dyrköpta erfarenheter av att ha försökt träna sig bättre. En del har blivit sämre permanent i samband med att de försökt träna sig bättre. Det finns biomedicinska förklaringar till att ME-patienter reagerar så dåligt på GET. De får minskad syreupptagningsförmåga dagen efter de har utfört fysisk aktivitet, och till den grad att det överstiger KOL och andra lungsjukdomar. De får radikalt ökade nivåer av signalmolekyler i blodet. ME-drabbade har diastolisk dysfunktion och dålig funktion på vänstra ventrikeln. Att ge dig referenser förstår jag är onödigt, för du kommer ändå inte att läsa dem.

  • Stefan H 2011-10-25 23:09:00

    Den som är "enögd" och som för propaganda är väl du Mats Reimer. Är det inte normalt att kalla patientföreningar för patientföreningar? Men för dig är vissa patientföreningar tydligen "aktivister" (med en nedlåtande ton). Du är ju själv ett exempel utöver det vanliga i någon som verkligen behöver informeras om de vetenskapliga landvinningarna inom ME. Så tacka patientföreningarna istället för att de gör ditt jobb då du inte själv gör det, dvs att informera dig. Det är välkänt att somatiska (biologiska, kroppsliga) sjukdomar såsom cancer, hjärtsjukdom, diabetes och AIDS går att modulera med fysisk aktivitet och/eller kognitiv beteendeterapi. PACE studien är EN studie. Resultaten har ej reproducerats av andra forskare. Det finns stora frågetecken hur många som hade egentlig ME i studien. Kontrollerna blev ju radikalt bättre även de under första månaderna och det är något lurt med det. Patienterna hade bara varit sjuka en kortare tid. Bara lättare sjuka patienter togs med. Inga objektiva data finns som konfirmerar de självrapporterade data, som man vet är osäkra. Studien är inte placebokontrollerad på grund av att det av uppenbara orsaker inte går att ge ge terapi utan att patienten vet om det. Studien av Fluge/Mella är placebokontrollerad. Förbättringarna var tydliga. En del patienter kände sig helt friska under behandlingen.

  • Maria 2011-10-25 22:49:00

    Du undrar varför RME föreningen så "enögt" är inriktade på en biomedicinsk förklaring. Merparten av oss patienter möter dock en "enögt" psykiatrisk förklaringsmodell inom vården och mycket lite pengar har lagts på biomedicinsk forskning. Nu på senare år har det dock kommit en del mindre studier, givetvis blir vi som kämpat i många år glada över detta och hoppas att samma resurser som getts till PACE studien inom en snar framtid kommer att läggas på en stor biomedicinsk studie. Jag tror att du vill något bra med det du skriver men det låter inte som att du är så insatt i den här frågan ifall du tror att patientföreningen "lobbar" för biomedicinsk forskning utan att ha skäl för detta. Patientföreningen för en oehörd kamp för att den här gruppen patienter ska få den hjälp de har rätt till men ännu inte är ens i närheten av att få. Och ifall många av denna förenings medlemmar blivit försämrade av GET är det ju naturligtvis svårt för föreningens styrelse att känna sig entusiastiska över en studie som är positiv till detta. När man, som många med den här diagnosen, har nästintill ständig feber, huvudvärk, kronisk snuva och ledvärk (dvs symtom som tyder på aktiv infektion) är det också svårt att ens i teorin tänka sig att GET skulle vara en fungerande väg. Vi vill bli friska, vi har inget intresse av att vara negativa till studier för sakens skull. Vänliga hälsningar / Maria Anmäl

  • Maria 2011-10-25 22:15:00

    Du undrar varför RME föreningen så "enögt" är inriktade på en biomedicinsk förklaring. Merparten av oss patienter möter dock en "enögt" psykiatrisk förklaringsmodell inom vården och mycket lite pengar har lagts på biomedicinsk forskning. Nu på senare år har det dock kommit en del mindre studier, givetvis blir vi som kämpat i många år glada över detta och hoppas att samma resurser som getts till PACE studien inom en snar framtid kommer att läggas på en stor biomedicinsk studie. Jag tror att du vill något bra med det du skriver men det låter inte som att du är så insatt i den här frågan ifall du tror att patientföreningen "lobbar" för biomedicinsk forskning utan att ha skäl för detta. Patientföreningen för en oehörd kamp för att den här gruppen patienter ska få den hjälp de har rätt till men ännu inte är ens i närheten av att få. Och ifall många av denna förenings medlemmar blivit försämrade av GET är det ju naturligtvis svårt för föreningens styrelse att känna sig entusiastiska över en studie som är positiv till detta. När man, som många med den här diagnosen, har nästintill ständig feber, huvudvärk, kronisk snuva och ledvärk (dvs symtom som tyder på aktiv infektion) är det också svårt att ens i teorin tänka sig att GET skulle vara en fungerande väg. Vi vill bli friska, vi har inget intresse av att vara negativa till studier för sakens skull. Vänliga hälsningar / Maria

  • Malin Ericson 2011-10-25 21:35:00

    Det är väl inte så kostaigt att vi jublar över de norska nyheterna. Det är ju något nytt, något vi inte provat 10 gånger tidigare och redan vet att vi blir sämre av. Vi är inte bortskämda med det...

  • Elenor Bengtsson 2011-10-25 19:10:00

    Kritiken gäller väl inte främst själva metoderna, utan patienturvalet? KBT och GET är tveklöst effektiva metoder om man lider av kronisk trötthet eller depression. Det är därför det är så oerhört viktigt att verkligen urskilja ME-patienter och inte sammanblanda dem med andra patientgrupper. PACE-studien haltar betänkligt just på grund av detta, att man inte använt de strikta Kanadakriterierna för att plocka fram ME-drabbade, utan använt enklare kriterier, och därmed inte enbart fångat upp ME-sjuka. Även ME-sjuka kan givetvis ha nytta av KBT, om terapeuten är medveten om att målsättningen inte rimligtvis kan vara att bota patientens fysiska sjukdom, utan har inriktningen att hantera och lindra en svår situation och hitta verktyg att klara vardagen efter bästa förmåga. Många är dock i alltför dåligt skick för att klara av att besöka en terapeut regelbundet, att ens lämna hemmet kan vara en alltför krävande uppgift och kraft till terapeutiskt arbete finns helt enkelt inte. GET är väl heller inte mycket att orda om, de fysiska mätningar som gjorts på ME-patienter som diagnostiserats med hjälp av Kanadakriterierna visar tydligt att det finns stora problem gällande bl a syresättning och återhämtningsförmåga. Vore inte en kombination av biomedicin, anpassat terapeutiskt arbete och en bred stödinsats med sjukvård/försäkringskassa/kommun i nära samarbete det rimligaste sättet att ta hand om dessa patienter? En ödmjuk inställning till en svår situation kan också vara bra.

  • Micke 2011-10-25 18:48:00

    *suckar trött* Jag brukar inte önska illavarslande önskningar till någon men det är nästan så jag önskar att du Mats Reimer skulle få leva med ME/CFS under några år och göra en ordentlig forskning på dig själv och din förmåga till fysisk aktivitet. Jag lovar att vi hade varit många som hade lyssnat till ditt förlåt den dagen du hade insett vilka oerhört jobbiga begränsningar din kropp skulle få utstå. Låt mig (och andra) få ta del av artiklar i Dagens medicin utan att få sura uppstötningar. Att vara läkare innebär inte per automatik att man alltid anses klok och kunnig, tack å lov. / Micke

  • sjukt trött på okunskapen 2011-10-25 18:44:00

    Bara att använda ordet "aktivister" om en grupp människor - där många är så svårt sjuka och funktionsnedsatta - för att kunna leva ett i närheten av ett normalt liv ens - säger allt om din bristande kunskap i sjukdomen, Mats Reimer, och en hel del om hur du måste vara som människa och läkare. Då jag utökat min aktivitetsnivå och träning enligt rekommendationer från okunniga sjukgymnaster och en försäkringskassa som inte går med på att jag är sjuk till minst en fjärdedel, så kommer jag idag knappt upp ur sängen, har stora svårigheter att sköta min personliga hygien och se till att mat finns hemma. Så om patientföreningarna inte jublar över studier som med största sannolikhet inkluderar en massa människor med utmattningssyndrom och stressrelaterad trötthet, så är jag inte det minsta förvånad. Däremot är det mycket intressant med den norska studien som talas om i hela världen, utom Sverige, verkar det som. Det är väl läkare som du som är de största bromsklossarna och hindren för att vi ska få tillstymmelse till mediciner/behandlingar som kan ge oss våra liv tillbaka. Kan lova att de ME-sjuka i nätverk jag är medlem i jublar över de nya resultaten och fanns det att tillgå så skulle vi vilja starta våra behandlingar redan idag! Nästa gång du får influensa med svår värk och hög feber, luftvägsinfektion el dyl så vill jag rekommendera dig att gå till gymmet och köra ett träningspass eller spring 5 km i skogen. Samma sak som för mig att gå 100 meter till vardags...

  • Anita 2011-10-25 18:39:00

    Säger en man och dessutom läkare en vecka efter att en världsnyhet inom ME har släpps och som definitivt slår omkull ovanstående.

  • YC 2011-10-25 17:38:00

    Patientföreningarna - och ME/CFS-specialisterna - har varit väldigt hoppfulla sedan den norska Rituximab-studen presenterades nu i veckan. Ett hopp om att bli friska! NewScientist: "Chronic fatigue syndrome eased by cancer drug" http://www.newscientist.com/article/dn21065-chronic-fatigue-syndrome-eased-by-cancer-drug.html

Nyheter från startsidan

Nyhetsbrev

Vill du ta del av våra nyhetsbrev?

Klicka här!

Senaste numret av Dagens Medicin – här finns det digitalt

Sök i vår databas!

Nyhetsbrev

Vill du ta del av våra nyhetsbrev?

Klicka här!

Våra utbildningar