En av mina arbetskamrater gjorde mig uppmärksam på att radions P4 ånyo tagit upp frågan om långvariga antibiotikakurer som påstås vara boten vid "kronisk borreliainfektion". Det är Gunnar Gramnes i Karlstad som förestår P4 Granskar, och som i borreliafrågan inte alls granskar kritiskt utan driver en minst sagt kontroversiell syn på vad som är korrekt diagnos och behandling.
"För knappt ett år sedan fick jag kontakt med flera svenskar som lider av borrelia. En sjukdom som förstör musklerna i kroppen på ett relativt diffust sätt. Det gemensamma dessa människor har är att de har blivit fästingbitna, och efter angreppet inte fått den vård som behövdes utan stadierna av sjukdomen har fritt fått breda ut sig i kroppen. Programmet fick ett enormt genomslag och jag tvingades göra ett till direkt efter."
"Nu skall vi återvända till de två program om alla som drabbas av kronisk borrelia, som vi gjorde för ett knappt år sedan. Det blev två program eftersom reaktionen på det första var mycket kraftig både från drabbade som kände att de äntligen togs på allvar och från arga kritiker som hävdade att det första programmet, som beskrev verksamheten vid den privata Arenakliniken i Oslo och deras borreliacenter bara gjorde reklam för privat humbug. I det andra programmet hade jag med den allra argaste kritikern, urologen och cancerkirurgen i Malmö, Göran Ahlgren."
Så följer ett utdrag ur det andra programmet där Göran Ahlgren försöker förklara för Gramnes att man inte kan veta hur väl en behandlingsmetod är fungerar om man inte gör placebokontrollerade studier, och att det faktiskt har gjorts sådana studier som visar att kurer med långvarig antibiotika inte har bättre effekt än sockerpiller mot restsymtom efter borreliainfektion som fått vanlig behandling.
Gramnes: Min huvudinvändning mot den svenska vården är att det finns tusentals människor som inte får riktig vård och alla som försöker hjälpa dem borde ju, tycker jag, uppmuntras istället för att sågas jäms med fotknölarna och kallas för lurendrejare. Om nu inte ni kan hjälpa borde inte någon annan få försöka då?
Ahlgren replikerar att om man erbjuder en dyr behandling utan dokumenterad verkan så måste den i varje fall vara oskadlig. Och antibiotikaresistens är ett verkligt problem. "... vi vet ju idag att hundratals människor i Europa, bland annat Tyskland och England, har dött av sådana här bakterier som är helt okänsliga för alla typer av antibiotika. Och vi har bara i år haft två sådana fall i Malmö med bakterier i blodet där ingenting biter. Det är därför det här blir så allvarligt, om man börjar använda [antibiotika] på det vis som beskrivs [i programmet].
Gramnes: Det är många människor som blivit friska av den här rätt aggressiva behandlingen, betyder inte deras tillfrisknande någonting?
Ahlgren: Man måste då återigen ha ett krav på att här behandlingen som beskrivs har bättre effekt än sockerlösning.
Gramnes: I det förra programmet hörde vi två patienter som båda blivit mycket bättre av den här norska behandlingen. Den ena genomgår just nu behandlingen, den andra är klar och friskförklarad. Det finns flera hundra till som blivit friska, men du tror alltså inte på dem?
Ahlgren: Jo, jag tror säkert på att de har blivit bättre, men det är återigen så att de kanske hade blivit bättre spontant eller det omhändertagande som skett.
Gramnes: Men många har ju varit sjuka i sju-åtta-tio år utan att ha fått någon hjälp, och sedan så blir de helt plötsligt bättre när de får den här behandlingen.
Ahlgren: ...och det är för att någon tror på dem och tar hand om dem på ett bra sätt.
Efter denna tillbakablick låter Gramnes en värmländsk patient som sökt privat vård i Oslo komma till tals. "Härom veckan fick jag ett mail från B... S... en 52-årig kvinna som just avslutat sin behandling med mycket aggressiva antibiotikakurer från och till på privatkliniken i Oslo. Och när jag träffade henne beskrev hon vad som händer under behandlingen."
BS: Endera är det ungefär en timme eller två och en halv, beroende på vad man får för antibiotika.
Gramnes: Nu är det väldigt många kritiker som säger att detta är fullständigt livsfarligt att få antibiotika i så höga doser under så lång tid. Är du inte rädd?
BS: Vad har jag för val? Det valet jag har är ju att endera vara sjuk eller bli frisk, och då måste jag ju ta det. Det är klart att jag känner att det inte är så roligt att få i sig så mycket antibiotika, men gör det mig frisk så tar jag det.
Gramnes: När blev du sjuk?
BS: 2003 blev jag riktig sjuk.
Gramnes: Det är nio år sedan det. Vad hände då?
BS: Då var jag ganska vältränad, spelade golf, sprang, styrketränade, och sedan helt plötsligt på hösten 2003 orkade jag plötsligt ingenting. Orkade knappt gå upp för en lite trappa eller ta en promenad. Jag visste inte så mycket om borrelia då så jag fick ingen behandling eller någonting, utan det sades att jag var utmattningsdeprimerad...
Gramnes: Jag gjorde ju två stycken program om det här för ganska precis ett år sedan och efter det första programmet så fick jag så mycket mail att jag var tvungen att göra ett program till. Inte minst [mail] från kritiker då som sade att "vad är det här för humbug och hokus-pokus", och den argaste av alla kritiker var han som var med i andra programmet, som sa att man blir resistent mot antibiotika, [att] det finns ingen antibiotikabehandling som hjälper mot någonting på sådana människor som har fått sådana här doser. Vad säger du om det?
[Här visar Gramnes att han inte alls förstått vad som menas med antibiotikaresistens hos bakterier, utan han tror att det är patienten som blivit "resistent mot antibiotika". Lite absurt eftersom det är hela poängen med antibiotika: ett gift som dödar bakterier men som vi tål. I den meningen är alla människor "resistenta" mot alla antibiotika.]
BS: Ja, det är klart att jag är rädd för det, naturligtvis. Jag kan ju inte säga varken ja eller nej till det.
Gramnes: Hur mycket bättre har du blivit?
BS: Från att knappt ha orkat gå från sängen till toaletten så orkar jag i alla fall nu jobba halvtid och vara vaken hela dagen.
Gramnes: Vad jobbar du med?
BS: Jag jobbar på P... som handläggare.
Gramnes: Ett sådant där jobb som man inte kan vara trött på för då somnar man.
BS: Det går inte, man måste använda hjärnan hela tiden.
Gramnes: Försökte du få behandling i Sverige?
BS: Nej, egentligen inte. Det var först när jag läste om det här och var i kontakt med en tjej som hade haft samma problem som mig, mått likadant och varit iväg till Norge, som jag tog kontakt med Oslo. Så var jag där och fick ta prover och då visade det sig att jag hade borrelia och TWAR, och började på behandling på antibiotika.
Gramnes: När jag gjorde de här programmen så kände jag själv att jag skulle ha väldigt svårt att... alltså det som stöter bort mig är att det kostar en massa pengar, och då känner jag direkt att de är bara ute efter att tjäna pengar. Hur reagerade du?
BS: Nej, jag hade hört om så många som hade blivit så mycket bättre, och en del som hade blivit friska till och med. Så jag kände att det var värt att åtminstone testa och se om man blev bättre. Det tog ungefär ett halvår av medicinering innan jag kände en bättring, i början mår man sämre, man får en massa herx-reaktioner, en massa bakterier som dör, och man mår väldigt dåligt, men sedan började jag sakta men säkert må bättre och bättre. Jag kunde börja jobba lite grand.
Gramnes: Men de här välutbildade läkarna som säger att det finns inga vetenskapliga bevis, utan du hade kunnat bli bättre ett halvår senare utan behandling?
BS: Men hade jag gått i nio år utan att ha blivit frisk, då hade jag inga större förhoppningar på att bli frisk det närmaste halvåret utan behandling ändå.
Gramnes: Hur mycket pengar har du lagt ned?
BS: 120 000 ungefär.
Gramnes: Och idag är det värt varenda krona?
BS: Ja, jag har i alla fall ett drägligt liv som det är nu och är på väg att bli mycket mycket bättre. Nu har jag inte kunnat äta tabletter för min mage krånglar, och jag mår inte bra av dem, det sista halvåret innan IV-behandlingen här så kunde jag inte äta några tabletter och då blev jag sämre igen, och då bestämde vi att jag skulle göra en IV-behandling för att det skonar magen.
Gramnes: Så du märkte direkt att när du inte åt medicin så blev du sämre?
BS: Ja, det gjorde jag.
Gramnes: Du skrev till mig i ditt mail att du har betalat med ett lån på bostaden, och att det här är en klassfråga. Vad menar du med det?
BS: Ja, det är inte alla som har möjligheten att ta ett lån för att få den här behandlingen. Och det är många som är sjuka som har olika diagnoser, fibromyalgi, MS, Parkinson, ALS, kroniskt trötthetssyndrom, som kan ha de här bakterierna i kroppen, som kan bli bättre eller bra på antibiotika.
Gramnes: Sedan jag gjorde de här programmen så har två utredningar startats, svenska statliga utredningar som skall vara klara nästa höst. Tror du att det kommer hända saker nu?
BS: Jag hoppas det. Jag hoppas det kommer fram att kroniska infektioner finns och att vi kan få hjälpen i Sverige, så att vi slipper åka utomlands och betala en massa pengar.
Gramnes: Ungefär 10 000 människor får någon form av borrelia i Sverige varje år. Hur skulle det se ut här i Sverige om det fungerade?
BS: Framförallt måste vi ha bättre analyser, så att det syns att vi har borrelia. För de vi har nu de är ju undermåliga.
Gramnes: De som går i behandling hos Rolf Lungen i Oslo de har tagit prover utomlands, för de proverna i Sverige de visar ingenting.
BS: Nej, de har tagit prover på mig under åren, och jag har inte haft...
Gramnes: Tror du det har haft något att göra med att provet är väldigt dyrt?
BS: Ja, det tror jag.
Gramnes: B... beskriv den skräckfilm som du säger att du har varit och är med i.
BS: När man har varit så sjuk som jag har varit i perioder under de här nio åren och inte blivit trodd av Försäkringskassan, av läkare, blivit illa behandlad av läkare, fått en diagnos som inte är rätt och en massa mediciner som gör mig sämre istället, det är som en skräckfilm. Och sedan få lägga ut en massa pengar på vård utomlands, det är inte heller så kul.
Gramnes avslutar programmet: B... S... - en av tusentals borreliadrabbade som vittnar om att inte mycket positivt hänt sedan det första programmet i ämnet för snart ett år sedan. P4 Granskar är tillända.
Men patienten som blev intervjuad av Gramnes ger på sin egen blogg en mörkare bild av den behandling hon dyrt betalt för. I ett inlägg skrivet samma vecka som hon framträdde i radio skriver kvinnan: ”Åter hemma och nu för gott. Ingen mera IV i Oslo tack! … Känns som om man slängt pengarna i sjön”. Hon beskriver svår klåda och tolkar det som svampinfektion, en mycket vanlig biverkan av bred antibiotikabehandling. Patienten vill inte ha mer antibiotika, fast Dr Luneng vill egentligen fortsätta behandling med Azitromyzin och Artemisisa. Däremot behandlas hon med Cowdens protokoll,"örter som är antibacteriella, detoxande och vitaminer/mineraler", och hon skall på återbesök till Oslo för att kontrollera nya prover.
Om Gunnar Gramnes hade gjort lite mer grundlig research hade han funnit att Dr Rolf Luneng som behandlat BS med så många antibiotika är lika kontroversiell i Norge som Sverige och att han under förra året fick en varning från Helsetilsynet för sin oansvariga diagnostik och behandling av en man med MS. Luneng verkade ha utgått från att den patientens neurologiska sjukdom i själva verket berodde på borrelia, men antibiotikabehandlingen ledde till att patienten drabbades av en svår kolit. I värsta fall leder Gramnes program till att fler svenska patienter söker sig till Luneng i Oslo och i så fall riskerar svåra biverkningar.