Tidningarnas Telegrambyrå kom nyss med en notis om att Narkolepsi-risk kan vara överdriven. TT refererar till en färsk artikel i BMJ som inventerat hur många narkolepsifall på brittiska sömnmottagningar och barnneurologiska kliniker som tros ha orsakats av Pandemrix, och de har så räknat ut att risken att drabbas av denna biverkan är ungefär en per 55 000 vaccinerade.
Beräkningar utifrån fallen i Sverige, Norge och Irland har uppskattat risken som större än så, de nordiska beräkningarna tyder på en risk för barn och unga att drabbas av narkolepsi efter vaccinationen var kring en per 15 000 vaccinerade.
Så gott som varenda ung människa som drabbats av denna biverkan har samma HLA-typ, och om det inte är så att denna HLA-uppsättning är betydligt ovanligare i Storbritannien så tror jag att den lägre anglosaxiska incidensen snarare beror på ett större mörkertal. Och jag misstänker att även i Sverige finns det barn och tonåringar med narkolepsi som ännu inte fått rätt diagnos.
Jag vet av egen erfarenhet (som jag inte kan eller vill berätta mer om idag) att diagnosen kan vara knepig, att narkolepsi ger symtom som lätt kan misstolkas som psykiatrisk sjukdom. Exempelvis kan hypnagoga hallucinationer uppfattas som ett psykotiskt symtom. Av 50 finska barn med narkolepsi utvecklade ungefär hälften psykiska störningar med aggressivitet eller självskadebeteende, och 4 av dem var så sjuka att de lades in för barnpsykiatrisk slutenvård.
För "vanlig" narkolepsi är enligt litteraturen tiden mellan symtomdebut och diagnos i regel flera år. Dessutom är det inte är så lätt att sända patienter vidare för utredning om man i primärvården misstänker narkolepsi. Barnneurologen i Göteborg har, förmodligen efter en anstormning av ospecifikt trötta barn med oroliga föräldrar, vägrat ta emot remiss förrän inremitterande läkare bekostat en basal sömnregistrering.
MSLT, multiple sleep latency test, måste ha blivit en kassako för klinisk neurofysiologiska avdelningen, för prislappen ligger runt 12 000 kronor. De andra två pusselbitarna i utredningen, förutom anamnesen, är HLA-typning och mätning av orexin i cerebrospinalvätskan.
Jag tror tyvärr att betydligt fler barn i Europa kommer få diagnosen narkolepsi orsakad av vaccinet mot svininfluensa. Å andra sidan så dog en tidigare frisk ovaccinerad norsk pojke i svininfluensa denna säsong, så man får inte glömma att Pandemrix också räddat liv, även om priset nu upplevs ha varit för högt. Vi behöver bättre influensavaccin, men de måsta vara säkra och väl utprövade.
Litteraturtips: I Acta Pediatrica beskrivs hur barnneurologen Lars Palm i Skåne var den förste som våren 2010 larmade om att ökningen av narkolepsifall kunde ha samband med vaccinet.