(En förkortad version av denna text har nyligen publicerats i norska Dagens Medisin.)
Med förvåning läser jag att norska Helsedirektoratet i fortsättningen skall definiera CFS, kroniskt trötthetssyndrom, efter nya internationella konsensuskriterier. Man har till norska översatt artikeln Myalgic Encephalomyelitis: International Consensus Criteria. Konsensus låter ju bra. Men detta är inte alls något samförstånd som nåtts bland ett brett urval av de mest forskningsaktiva inom fältet. Istället är det den falang som hävdar att CFS är en rent neuroimmunologisk sjukdom som internt kommit överens genom att helt enkelt utelämna forskare i till exempel Holland, Storbritannien och Oslo som med viss framgång jobbar efter en biopsykosocial förklaringsmodell.
Författarna till dessa nya kriterier bekänner redan i titeln färg genom att istället för CFS använda den tveksamma beteckningen myalgisk encefalomyelit, trots att någon encefalit eller myelit aldrig påvisats. Jämfört med tidigare ”koncensuskriterier” har man gjort en del ändringar. Bland annat har man tagit bort kravet på att symtomen skall ha varat i 6 månader, med argumentet att ”No other disease criteria require that diagnoses be withheld until after the patient has suffered with the affliction for six months.” Det är inte sant, den som bläddrar lite i DSM-4 upptäcker strax att ADHD och en mängd andra psykiatriska diagnoser har ett sådant krav på symtom under minst ett halvår.
Huvudkriteriet är förstås onormal uttröttbarhet, som gruppen benämner Post-Exertional Neuroimmune Exhaustion, men var immunsystemet kommer in är i varje fall för mig oklart. Intressant nog verkar man mena att kriteriet kan vara uppfyllt vid en helt genomsnittlig prestationsförmåga om personen var dubbelt energisk till att börja med. ”An outstanding athlete could have a 50 % reduction in his/her pre-illness activity level and is still more active than a sedentary person.”
Förutom detta huvudkriterium skall patienten för diagnosen uppvisa tre neurologiska symtom, tre immunologiska/GI/urogenitala symtom och ett symtom inom energiproduktion eller energitransport. Som neurologiskt symtom räknas tankeproblem, upplevda minnessvårigheter, smärta, ändrat sömnmönster, ljuskänslighet (eller ökad känslighet för andra perceptioner) och flera andra mycket vanliga subjektiva symtom som exempelvis ostadighetskänsla.
Bland de ”immunologiska” symtomen räknas halsont, bihålebesvär, lymfkörtlar på halsen och frekventa virusinfektioner, och jag antar man möjligen även räknar rapporterad känslighet för mat, mediciner, dofter och kemikalier som immunologiskt utlösta. Illamående eller uppkördhet är exempel på valida gastrointestinala symtom, och som urinvägssymtom uppräknas att kissa ofta, ha bråttom till toaletten eller behöva kissa nattetid.
Till gruppen med namnet Energy Production/Transportation Impariment räknas cirkulationsproblem (ortostatism, hjärtklappning, light-headness/dizziness), andningsproblem (lufthunger, trötta bröstkorgsmuskler), temperaturavvikelse (låg kroppstemperatur, stor variation av kroppstemperatur under dygnet, svettning, feberkänsla utan feber, kalla extremiteter) och slutligen Intolerance of extremes of temperature (vem har inte det?).
Jag tror så gott som alla läkare har sett de flesta av dessa bisymtom i olika kombinationer hos patienter som söker för att de är oroliga för att symtomen orsakas av sjukdom, eller som upplever dessa tämligen normala krämpor som svåra att leva med. Jag vill med det inte förminska CFS-patienters högst verkliga lidande av svår utmattning, jag menar bara att de övriga uppräknade symtomen som utgör bikriterier är helt ospecifika.
De 26 författare som kommit överens är kliniskt verksamma läkare, forskare och en patient. Flera av dem är pensionerade, och en del av dem verkar minst sagt märkliga. Kenny De Meirleir från Belgien anser att CFS ofta beror på ”dysbios” i tarmen, och han behandlar gärna genom att slå ut tarmfloran med antibiotika och sedan ge probiotika för att kolonisera på nytt. Lillestrøm Helseklinikk gick nyligen i konkurs sedan Helsetilsynet stoppade denna behandling men det är möjligt att De Meirleir fortfarande behandlar patienter i Norge med sin märkliga metod.
John Chia från Kalifornien är infektionsläkare och anser att det är enterovirus som orsakar CFS. Han har botat sin sons CFS med interferon och örtpreparat, men tycker de sistnämnda fungerar så bra att han numer sällan ger sina CFS-patienter interferon. Istället litar han till Equilibrant, ett kosttillskott med vitaminer och diverse örter som laktritsrot, shittake-svamp och löv från olivträdet.
Austin Darragh är en irländsk professor i 80-årsåldern som har många strängar på sin lyra. På nätet lyssnade jag till en färsk radiointervju där han menade att antibiotika kan vara skadligt för oss eftersom våra mitokondrier är en slags intracellulära bakterier som vi lever i symbios med (om jag förstod honom rätt). Bland hans mer udda projekt är ett företag som säljer en liten maskin som påstås tillföra vatten elektromagnetisk energi för att få bättre odlingsresultat; stoppa ned antennen i vattenkannan och slå på strömmen i 12 sekunder.
Martin Pall är professor emeritus i biokemi och anser sig ha funnit ett nytt sjukdomsparadigm som förklarar den gemensamma bakgrunden till kroniskt trötthetssyndrom, fibromyalgi, multipel kemisk överkänslighet, tinnitus, schizofreni, MS, astma, Parkinson, Alzheimer, ALS, whip-lash, autism och post-traumatiskt stressyndrom. Få andra forskare verkar tro på hans teorier.
Judy Mikovits är den mest kända av författarna, eller skall man säga ökända? Hennes upptäckt av att CFS orsakas av ett virus kallat XMRV fick enorm uppmärksamhet när resultaten publicerades i Science. Hennes uppgång följdes av ett djupt fall där hon nyligen blev uppsagd från det privata laboratoriet efter att fusk konstaterats (men skälet till uppsägning sägs ha varit ordervägran), därefter har hon dömts för stöld från sin tidigare arbetsgivare och slutligen har Science nu återkallat hennes artikel eftersom XMRV visat sig vara en artefakt.
Att norska Helsedirektoratet fäster så stor vikt vid dessa ME-kriterier tror jag beror på skicklig lobbying från patientföreträdare som för allt i världen inte vill att CFS kopplas samman med somatisering eller psykiatri, och kanske på att en av författarna är Barbara Baumgarten-Austrheim, överläkare på ME-centret i Oslo. Jag tycker dock att hon hamnat i dåligt sällskap med en del av dessa medförfattare.