När Narkolepsiföreningen gick ut med sin sammanställning av vilka tillverkningsbatcher som gett narkolepsi som biverkan, så tänkte jag att det inte verkar särskilt rimligt att vissa batcher skulle ha varit kontaminerade på något sätt. Den bild jag som halvamatör gjort mig är att kombinationen av just H1N1-antigener och ett alltför kraftigt adjuvans i sällsynta fall utlöst den autoimmuna sjukdomen hos dem med vävnadstyp HLA-DQB1*0602. Mängden virusantigen och adjuvans lär knappast skilja mellan olika batcher, och även H1N1-infektion i sig själv verkar ha ökat risken för narkolepsi.
Läkemedelsverket kunde berätta att de 12 batcherna (av 35 batcher levererade till Sverige) som givit barn och unga narkolepsi var bland de första som levererades under pandemin, och i regel hörde barnen till de första som vaccinerades efter riskgrupperna. Verket tror däremot att timingen av vaccinationen i relation till pandemin kan ha spelat roll för risken för narkolepsi: "Faktorer som kan ha bidragit till det ökade antalet narkolepsifall är svininfluensans utbredning i relation till vaccinationen, vilket skulle kunna förklara de geografiska skillnader som Läkemedelsverket visat i tidigare studier."
De geografiska skillnader man hänvisar till är att betydligt färre narkolepsifall noterats i en del andra europeiska länder som också vaccinerat många unga, och även regionala skillnader inom Sverige där betydligt större andel av barn i västra och södra Sverige drabbats. Men jag har för min del har tills vidare en annan teori om varför narkolepsifrekvensen skiljer sig åt. Det är helt enkelt ofta en riktigt svår diagnos att ställa, och jag tror att kunskapen hos dem som möter barnen skiljer sig åt över landet, liksom möjligheten att utreda när väl misstanken har väckts.
Enligt Läkemedelsverkets fallinventering som publicerades förra sommaren ledde Pandemrix-vaccination till att risken för insjuknande i narkolepsi ökade fyra gånger. Men när jag lyssnade på barnneurologen Attila Szakács från Halmstad under våren berättade han att i Västsverige är riskökningen 20 gånger! Här i väst det vanligare med barnläkare ute i på olika öppenvårdsmottagningar än i andra delar av Sverige, och jag gissar det är därför vi har ett mindre mörkertal än övriga landet.
Men jag tror inte att alla narkolepsifallen efter Pandemrix är upptäckta hos oss heller. Symtomen med ökad dagsömn, sömnattacker, kataplexi och hallucinationer vid insomnande och uppvaknande kan säkert ibland överskuggas av mer barnpsykiatriska symtom. Konstiga grimaser med halvslutna ögon och hängande mun eller ett barn med koncentrationsproblem som när det får utbrott lägger sig ned på marken för inte genast tanken till att känsloutbrottet lett till kataplektisk förlust av muskeltonus.
Vad sker när misstanken om narkolepsi uppkommit? Nästa steg i utredningen är MSLT - multiple sleep latency test. Det är inte en billig undersökning och idag vägrar barnneurologen på Drottning Silvias Barn- och Ungdomssjukhus att ta emot remisser på misstänkt narkolepsi förrän den inremitterande instansen har bekostat MSLT. Bara när diagnosen är så är så gott som klar vill barnneurologen ta över och gör bland annat LP för att analysera peptidtransmittorn orexin i likvor. Bollandet av kostnad och väntelista på neurofysiologen fördröjer säkert diagnoserna och jag tror tyvärr att antalet barn som drabbats kommer att fortsätta stiga ett bra tag till. Jag hoppas jag har fel.