Förbluffad läser jag i Svenska Dagbladet att Narkolepsiföreningen inte får något bidrag från Socialstyrelsen. Organisationen har startats av föräldrarna till de barn som drabbats av biverkan av Pandemrix, men välkomnar även som stödmedlemmar de patienter vars sjukdom har annan genes, och alla med intresse för narkolepsi.
Utredaren på SoS som uttalat sig menar att föreningen inte uppfyller kraven för att få bidrag; Susanne Bergman skriver till SvD att i förordningen som styr tilldelning av bidrag till handikapporganisationer står att de måste ha en bredd i sitt intressepolitiska arbete, vilket man inte anser att Narkolepsiföreningen har.
Det låter märkligt eftersom Pandemrix-skandalen har en del likheter med Neurosedynkatastrofen, och Socialstyrelsen ger 2012 ett rejält bidrag på 1 378 563 kronor till Föreningen för de Neurosedynskadade som har 253 medlemmar. Jag vill absolut inte ge mindre pengar till den föreningen, men det är svårt att se vad den principiella skillnaden är.
En rad olika föreningar för både mer och mindre allvarliga funktionshinder får bidrag. Ny på listan för i år är RLS-förbundet för personer med restless legs. Till och med föreningar för påhittade diagnoser får bidrag. Socialstyrelsen anser inte att elallergi eller amalgamsjuka egentligen finns på riktigt, men menar att förordning SFS 2000:7 tvingar dem att ge tre och en halv miljon kronor i årligt bidrag till Tandvårdsskadeförbundet och Elöverkänsligas förbund.
Jag tycker att Socialstyrelsen gott kunde ha varit mer generösa mot Narkolepsiföreningen, och ett tillägg till förordningen som kom 2007 borde lämna utrymme för en mer individuell bedömning. "Statsbidrag får lämnas även till handikapporganisationer som inte uppfyller de villkor som anges i 3 § 4–6 om det finns synnerliga skäl." Att barn drabbats av allvarlig och tyvärr kanske livslång funktionsnedsättning efter en medicinsk åtgärd som statsmakterna uppmanat till borde kunna räknas som synnerliga skäl.