Många sällsynta sjukdomar är så kallade syndromdiagnoser som ger komplexa vårdbehov – och ofta under hela livet.

Varför är vården av patienter med sällsynta sjukdomar sämre? Svaret är att vården sällan samordnas för dessa grupper. När varje läkare, varje klinik bara möter några få patienter med en viss sjukdom får man aldrig tillräcklig kunskap och träning att ta hand om dessa patienter.

Så kan det inte fortsätta. Vi måste kunna begära att vården samordnas. Annars får personer med sällsynta sjukdomar sämre vård än alla andra.

Det finns några enstaka fall där vården samordnat tvärprofessionella team och utvecklat bra rutiner och insatser. Ett exempel är center för Cystisk fibros där effekterna av vården förbättras avsevärt bland annat till följd av att man samlat större patientunderlag och samtidigt samordnat insatser och kompetens.

Prognosen för överlevnad vid Cystisk Fibros har ökat från livslängd på fem år till femtio. Det finns fler goda exempel, men de klinikerna får patienterna bara besöka om de kommer från just det landstinget! Det borde naturligtvis vara möjligt att besöka den klinik som kan ge vård av en god kvalitet. Det är det inte idag. Landstingsgränserna hindrar svårt sjuka människor från att få den vård som borde vara självklar.

Nu finns chansen att förbättra vården. Just nu arbetar Socialstyrelsen med att ta fram en nationell strategi för sällsynta sjukdomar. Vi vill att strategin ska göra det möjligt att:

  • Söka vård där behandlingen av våra sällsynta sjukdomar fungerar.
  • Regionala syndromcenter vid universitetssjukhusen ska byggas upp för att samla kunskapen på ett ställe inom varje region.
  • En nationell instans ska ha något att säga till om när vården av de sällsynta sjukdomarna inte fungerar som den ska.

Centraliserad vård för udda brukargrupper är ett sätt att göra vården mer jämlik och säker. Ett exempel från en annan del av sjukvården är de regionala cancercenter som inrättats efter ett regeringsbeslut 2010. Centraliseringen av vården för ovanliga cancerformer visar att det går att förändra strukturer i vården, bara den politiska viljan finns. Problembilden kring de ovanliga cancerformerna liknar behoven kring syndromdiagnoser. De är allvarliga, livshotande och obotbara. De regionala cancercentren finns i anslutning till universitetssjukhusen, med förutsättningar för tvärfackliga team och klinisk forskning. Människor med andra sällsynta sjukdomar bör få tillgång till samma kvalitet i vården.

På vissa ställen i landet är utvecklingen av regionala center för sällsynta tillstånd redan igång, dock utan brukarmedverkan. Utvecklingen på regional nivå är lovande men nationell samordning, likt den nationella samverkansgrupp som finns på SKL (Sveriges Kommuner och Landsting) och bevakar cancerstrategins effekter saknas än så länge.

Nationell vårdval- och egenremissmodell

De främsta hindren i vården av sällsynta sjukdomar och tillstånd är landstingsgränserna samt enskilda läkares svårigheter att remittera till rätt specialistvårdsinstans. På grund av otillräcklig kännedom om var någonstans det finns erfarenhet och kompetens fastnar patienter hos fel vårdgivare. Ett annat vanligt scenario är att lokala vårdgivare misstror patientens förmåga att avgöra vilken vårdgivare man bör få komma till, och behåller patienten trots bristande förmåga att ge god vård.

En lösning på detta problem är att personer med sällsynta syndromdiagnoser har rätt att få tillgång till vård där kompetens finns.

Det är nödvändigt att utveckla ett nytt system där de sällsynta vårdtagarna har rätt att få vård där den finns - oavsett landstingsgränser eller befintlig vård lokalt. Denna typ av vård förutsätter samordning mellan landstingen och kan finansieras genom en nationell pott dit landstingen betalar ett schablonvärde utifrån antal invånare. Initiativet för remissen bör kunna tas av behandlande vårdgivare likväl som av vårdtagaren (egenremiss). Vi vill också att mottagande vårdgivare ska kunna ta initiativ till en egenremiss för att kringgå problematiken med läkare som inte kan eller vill remittera.

Vill vi leva upp till hälso- och sjukvårdslagens princip om patientens rätt till bästa tillgängliga behandling behöver vården för sällsynta syndromdiagnoser centraliseras till regionala syndromcenter. Nu när en ny strategi skrivs är det också dags att öppna de landstingsgränser som stänger vägen för en god och effektiv vård.