Stora brister i uppföljning av patienter med barncancer

Barn med cancer får ofta senare i livet problem som har att göra med behandlingen av sjukdomen. Lars Hjorth, barnonkolog vid Universitetssjukhuset i Lund, undersöker patienten Martin Fröberg. Foto: André de Loisted

Många komplikationer uppstår långt efter att behandlingen avslutats, vilket gör att patienterna ofta måste följas livet ut.

– I dag saknas riktlinjer och system för hur uppföljningen ska ske. Detta är grupp som bara blir större och det är hög tid att uppföljningen struktureras, säger Lars Hjorth, barnonkolog vid Universitetssjukhuset i Lund och ordförande i Svenska arbetsgruppen för långtidsuppföljning efter barncancer, Salub.

Ett av problemen som han pekar på är överflyttningen av patienter från barn- till vuxenvård. Framförallt när det gäller de som botats från cancer i barndomen och behöver följas upp för sena komplikationer, men också dem som fortfarande behandlas för sin cancersjukdom och som flyttas över till vuxenvården vid 18 års ålder.

– I dag får vi inom barnonkologin bristande information om hur det går för de patienter som lämnar oss och går över till vuxenvården. Den kunskapen måste komma tillbaka till oss som utformar behandlingarna, så att vi kan lära oss vad som ger bäst resultat till minsta pris i form av sena komplikationer, säger Lars Hjorth.

Problem med överflyttning från barn- till vuxenvård finns inom många specialiteter. Det speciella med cancervården är att behandlingarna med strålning och cytostatika kan påverka hela kroppen, och komplikationerna kan därför utgöras av allt från njurskador till inlärningssvårigheter.

– Därför behöver vi göra en allmän uppföljning av hela individen. Dessutom kan det finnas okända komplikationer som debuterar senare i livet och som vi behöver få kunskap om, säger Birgitta Lannering, verksamhetschef vid barncancercentrum, Drottning Silvias barnsjukhus i Göteborg.

Uppföljningsmottagningar
Hon framhåller också att det är viktigt för den enskilda individen att överflyttningen från barn- till vuxenvård blir mer strukturerad.

– I den här åldern uppstår det ofta frågor. Det är viktigt att man vet var man kan vända sig när man lämnat barnsjukhuset. Och att man är garanterad samma hjälp oavsett var i landet man bor.

En lösning menar hon är att inrätta speciella uppföljningsmottagningar på alla universitetssjukhus för dem som behandlats för cancer i barndomen. I dagsläget är det bara Universitetssjukhuset i Lund som har en sådan, dit före detta barncancerpatienter kallas för att identifiera eventuella problem. Däremot ges ingen behandling på mottagningen, utan patienten skickas vidare till rätt specialist.

– Vi i Salub skulle vilja knyta olika specialister direkt till mottagningarna och på så vis samla all kunskap på samma ställe. Därmed skulle mottagningarna även fungera som ett stöd för läkare ute i landet, säger hon.

Salub har även tagit fram ett vårdprogram för uppföljningen. Programmet anger för varje enskilt organ vilka kontroller som ska göras vid vilka tidpunkter efter avslutad barncancerbehandling.

Ansvaret för uppföljningarna menar Birgitta Lannering bör vila på barn-onkologerna, eftersom de har bäst kunskap om behandlingarna som patienten gått igenom.

– Inom vuxenvården har man redan så många patienter att det skulle vara svårt att ta på sig detta.