	Ja
	Nej
	Vet inte

PKU-medel anses för dyrt

2010-01-11Ett beslut om att läkemedlet Kuvan mot fenylketonuri, PKU, inte ska ingå i högkostnadsskyddet väcker starka reaktioner.

Läs mer:

TLV:s beslut (i PDF-format)

Den medfödda sjukdomen PKU gör att den livsnödvändiga aminosyran fenylalanin inte kan brytas ned i kroppen. Drabbade måste äta specialkost utan naturligt protein för att inte få skador på hjärnan och nervsystemet.

Läkemedlet Kuvan, med den aktiva substansen sapropterindihydroklorid, bidrar till att återställa förmågan att bryta ned fenylalanin. Nu har Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket, TLV, beslutat att det inte ska ingå i högkostnadssskyddet. Priset på omkring 500 000 kronor per patient och år anses vara för högt, rapporterar Sveriges Radios Ekoredaktion.

Bland föräldrar vars barn lider av PKU har beslutet väckt upprörda reaktioner. Svenska PKU-föreningen har uppmanat sina medlemmar att skriva till TLV och protestera, enligt ett upprop som sprids på nätverkssajten Facebook.

Simon Rothelius
simon.rothelius@dagensmedicin.se

Skriv kommentar

Dagens Medicin vänder sig till dig som arbetar i sjukvården och vår kommentarfunktion är endast avsedd för personer som i sin yrkesroll vill tillföra synpunkter och ny kunskap i ämnet.

Kommentarer

Postad av: Rikard, 21:42, 12 mars 2010

Jonas,

1) fungerar "ganska bra" är inte precis vad man som förälder vill när det är fråga om permanenta skador på hjärna och nervsystem hos sitt barn. När alternativet "bra" faktiskt finns så ser jag att risken för permanenta skador skall undvikas. Ungefär på samma sätt som samhället sätter mitträcken på vägar som är "ganska bra" i övrigt.

2) Skillnaden mellan en diet med kuvan och utan är enorm. Med kuvan kan min dotter följa en diet som är näringsmässigt korrekt. Det är enastående svårt utan kuvan. Dessutom kan hon äta i skolbespisningen, följa med på klassresor, gå på födelsdagskalas och vi kan gå på restaurang tillsammans. När hon blir äldre kan hon ta jobb som innebär resande eller lunchmöten, något som inte går annars.

3) För samhället blir det inte billigare. När alla andras kostnader räknats in - att t ex skolpersonalen skall utbildas och stå med brevvåg och räknetabeller varje gång hon skall äta något - så kan dessa extra kostnader aldrig vara mer än mellanskillnaden mellan den dyra proteinersättningen och det ännu lite dyrare kuvanet.

4) Skall vi dra in på något bör detta göras där människor själva har ett fullgott alternativ. Den hundrafalt dyrare medicineringen av högt kolestorol t ex, som bevisligen går lika bra att behandla med motion och rött vin.

5) En handikappad får personlig assistent till kostnader som är många gånger större än behandling med kuvan. Höjningen i livskvalitet med kuvan torde vara många gånger större än med personlig assistans full tid. Jag ifrågasätter inte hjälpen till handikappade, men hur kan människor värderas så olika när PKU-barn skall följa en diet som är så svår att inte ens vuxna PKU-patienter klarar av att följa den?

6) TLV är i sitt uttalande tydliga med att man använder situationen för att ge läkemedelsbolaget en knäpp på näsan. Med min dotter som verktyg. Arsl-n.

Läs i senaste papperstidningen:

Dagens Groda

Webbfråga

PKU-medel anses för dyrt

Skriv kommentar

Kommentarer

Barnsjukvård

Lisa Jacobson

Redaktör Barnsjukvård

Jobb

Jobb för sjuksköterskor