"Jag ska dö. Det ska du med. Ingen av oss vet när." Så lät det år 2010 i den ALS-sjuka Tina Janssons sommarprogram. Och med det citatet inledde Torsten Mossberg, Socialstyrelsen, sin presentation på riksstämman av de riktlinjer som ska reglera hur vård ska ges – eller inte – vid livshotande tillstånd.
Livshotande tillstånd definieras som tillstånd som på grund av skada eller sjukdom innebär fara för en människas liv. Avdelningschef Anders Printz beskrev hur man på avdelningen för regelverksfrågor fått allt fler frågor om just döden.
– En reflektion är att hälso- och sjukvården i dag kan rädda fler liv och att personal oftare hamnar i en situation där man frågar sig om man ska gå vidare eller avsluta, säger han.
Avdelningens jurist Maria Jacobsson beskrev de nya riktlinjerna i korthet och tryckte på att patienten ska ha en legitimerad läkare som fast vårdkontakt, något som verksamhetschefen ska se till. Vårdkontakten ska bedöma patientens situation och kan då komma fram till att vidare vård enligt vetenskap och beprövad erfarenhet inte är meningsfull.
– Nära döden kan det vara god vård att inte ge behandling, säger Maria Jacobsson.
I dessa fall ska detta dokumenteras noggrant och vårdkontakten ska rådgöra med andra. På samma vis ska man gå tillväga i de fall patienten avsäger sig vidare vård. Här är det dock viktigt att ta reda på om patienten förstått informationen och beslutes konsekvenser.
Dag Salaj, överläkare inom geriatrik och verksamhetschef vid Capio Geriatrik i Stockholm, tyckte att de nya riktlinjerna i grund och botten var en mycket bra ansats.
– Men i vår verksamhet med äldre, multisjuka patienter är begreppet livshotande tillstånd svårt, eftersom våra patienter ständigt befinner sig vid sin biologiska sviktgräns, säger han.
Ofta skickas dessa sjuka patienter in akut, trots att det kan vara emot deras önskan.
– Här måste vi läkare bli bättre på att sätta ner foten och istället se till att patienten på bästa möjliga vis vårdas på plats.
Han betonade också att patienter i dag kommer allt senare till särskilt boende.
– Det innebär att vården här liknar palliativ vård och att vi måste börja tänka mer på det sättet. Här kan riktlinjerna vara till viss hjälp, säger han.
Ett liknande perspektiv beskriver Lars Berggren, verksamhetschef vid intensivvårdsavdelningen vid Örebro universitetssjukhus.
– Vi kan hålla livshotande sjuka vid liv längre i dag, ibland längre än vad vi hade tänkt, säger han.
Han beskrev spiralen som gör att en patient kan komma att behandlas för länge. Risken finns att hon kanske råkar ut för onödiga komplikationer av en behandling som inte är meningsfull.
– När vi gick igenom ett sådant fall så sade min äldre kollega: Det var mer vård än döden kräver.