LMV ger patienter mer inflytande

–  Det finns ett behov och ett intresse men det behövs tydliga strukturer. Nu ska vi göra detta mer systematiskt.

Det säger Lena Ring, samordnare för det nya rådet. Myndigheten har alltid jobbat med patientdialog i olika former, men nu ska arbetet alltså stramas upp ytterligare. Planen är att patientrådet, med 16 medlemmar, ska ha sitt första möte i mars 2017. Åtta av dem får direktinbjudan genom organisationer som Läkemedelsverket valt ut, såsom Riksförbundet hjärt-lung och Ung cancer. Den andra hälften ska väljas ut utifrån en öppen inbjudan.

–  Vi vill öppna för att det inte bara är klassiska patientorganisationer som ska kunna vara med. Man organiserar sig ju i andra typer av nätverk också, alla får fylla i ansökan, säger Lena Ring.

Ett område som rådet kan få sätta tänderna i är förbättrad information om generiska utbyten. Där har Läkemedelsverket och Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket tagit fram ett antal åtgärdsförslag i syfte att förbättra informationen.

–  Fördelen med rådet är att vi kan ha en dialog, det blir mer uttömmande när vi kan prata med varandra.

Ett annat område är biverkningsrapporteringen.

–  Vi vet att det är en stor underrapportering, och det är ett område som är relevant oavsett patientorganisation.

Inifrån verket finns redan ett stort intresse för att bolla frågor med det nya patient- och konsumentrådet, enligt Lena Ring. Rådet ska också kunna komma med egna tips på vad som borde diskuteras, och ledamöterna tillsätts på två år i taget.

– Sedan ska det vara rotation. Det finns många organisationer vi skulle kunna jobba med, men det kan inte vara en för stor grupp.

Patienter med kronisk sjukdom kan komma med viktiga perspektiv på långtidsanvändning av läkemedel som andra experter saknar. Det tycker Karin Sandström, som har varit patientrepresentant i den arbetsgrupp som planerat införandet av rådet.

–  Erfarenhetsbaserad kunskap kan ibland förringas, men jag tycker att det ska lyftas fram. Det vinner myndigheter och sjukvård på i sin utformning av vården, och kan till exempel leda till bättre följsamhet. Kunniga patienter är en bra dialogpart när det gäller att hitta rätt behandling för rätt person, säger Karin Sandström, som själv har reumatism och har jobbat på Handikappförbunden.

Hon tycker att Läkemedelsverket har gjort ett bra förarbete och tror att rådet blir ett lyckat inslag.

–  Det viktiga är att man har långsiktighet, att det inte blir en fluga.

Vilket inflytande rådet kommer få beror på frågan, enligt Lena Ring.

–  Deras input blir ju en informationskälla av många, även vårt vetenskapliga råd är ju bara rådgivande. Varken det vetenskapliga rådet eller patientrådet kan påverka om ett läkemedel blir godkänt, de besluten fattas på en helt annan nivå.

En inspirationskälla har varit den europeiska läkemedelsmyndigheten EMA. Där bidrar patientrepresentanterna i vissa sammanhang med lika mycket förändringsförslag som de medicinska experterna, enligt Lena Ring.

–  De har ju både ett allmänt patientråd och patientrepresentanter som är med i de vetenskapliga råden.

Kan det bli nästa steg för er?

–  Det skulle det kunna vara. Men nu ska vi göra detta projekt, och efter det se hur vi går vidare.

ISABELLE BECKMAN