Få hela storyn
Starta din prenumeration

Prenumerera

måndag14.06.2021

Kontakt

Annonsera

E-tidning

Meny

Starta din prenumeration

Prenumerera

Sök

Neurologi

”Jag kände inte att jag var färdig med livet”

Publicerad: 11 september 2013, 08:00

Han är läkaren som ägnat sitt liv åt respiratorvård. Nu är ALS-drabbade Hans Selldén själv beroende av maskiner för att andas. Men att sluta arbeta har han ingen tanke på, lika lite som att sluta dricka caffe latte.


Ämnen i artikeln:

ALS

Jasså, är det så här mitt liv kommer att se ut?”

Ingen krisreaktion, bara en stilla fundersamhet över livets vändningar. Så beskriver Hans Selldén hur det var att få diagnosbeskedet, den där dagen för snart åtta år sedan.
Allt började med en trötthet som inte ville ge med sig. Det hade varit en intensiv period på jobbet på Astrid Lindgrens barnsjukhus i Stockholm, på en intensivvårdsavdelning för barn som behöver långvarig hjälp att andas. Hans Selldén trodde att det handlade om utmattning och sjukskrev sig i ett halvår.

Men det hjälpte inte. När det även blev svårt att balansera huvudet förstod han att det handlade om något neurologiskt, och nio månader senare kom diagnosen: amyotrofisk lateralskleros, ALS, antingen den klassiska typen eller så kallad progressiv spinal muskelatrofi. Vilken är fortfarande oklart, men det spelar mindre roll. Det finns lika lite behandling för båda.

Hur kunde du reagera med sådant lugn?

– Vet inte, men har funderat mycket på det. Jag tänkte mest på hur det skulle gå för barnen som fortfarande gick i grundskolan, säger Hans Selldén när vi träffas i familjens våning vid Karlaplan på Östermalm i Stockholm.

Mycket av lugnet, tror han vid närmare eftertanke, berodde på att han visste exakt vad som väntade. Efter 26 år som anestesi- och intensivvårdsläkare på avdelningar för barn som behöver andningsstöd, var detta hans expertområde.

Vetskapen om att han skulle behöva sondmatas när musklerna förtvinat, och respirator när ­lungorna kollapsat, gav ett slags säkerhet.

Är det alltid bättre att veta, oavsett vad som väntar?

– För mig har det varit det. Det gjorde att jag kunde förbereda mig själv och familjen. Men det har nog varit mycket värre för familjen. Att se mig gå från helt frisk till detta stadium har varit en förfärlig resa för min fru och mina barn.

Redan från början gjorde han klart att han ville ha andningshjälp när sjukdomen gått så långt att han inte kunde få luft på egen hand.

– Jag kände inte att jag var färdig med livet!

Hans Selldén får kämpa för att överrösta det väsande ljudet av respiratorn som pressar in luft i hans lungor. Varje ord är en ansträngning. Ändå är det just att prata han fortfarande gör på sin gamla avdelning på Astrid Lindgrens barnsjukhus, där han arbetar som oavlönad konsult omkring tre timmar i veckan. Han håller samtal med föräldrar och med yngre kollegor som behöver hans erfarenhet.

– Men jag väljer mina samtal noga. Tar pauser och försöker att tala långsamt. Men det blir allt svårare.

Hur känns det?

– Ledsamt.

Hans Selldén är nöjd med vården han har fått på Karolinska universitetssjukhuset i Solna, men är övertygad om att hans expertkunskaper om respiratorvård påverkat vilka insatser han fått. Det har underlättat att även hans fru, Eva Selldén, är narkos­läkare.

– Jag har hela tiden kunnat styra min vård och blivit lyssnad på. Jag har aldrig behövt känna mig rädd.

Utan din yrkesbakgrund, hur hade det varit då, tror du?

– Det vågar jag inte tänka på. Jag tror att man är förfärligt utelämnad i en sådan här situation om man inte har kunskaper. Det kan bli hur fel som helst, men även hur bra som helst. Jag har haft en garanti i och med mina kunskaper.

Då och då ringer Hans Selldén på ett larm som sitter runt armleden och någon av de två assistenter han har dygnet runt kommer för att torka saliv från munnen eller snyta näsan. Fingrarna är det enda han kan röra själv.

Efter en stunds intervjuande är det matpaus, och en assistent kopplar en sond med näringslösning till en kateter in i magsäcken, en så kallad gastro­stomi.

Men varje dag slinker även små portioner riktig mat ner. Gröt på morgonen, och lite av det som familjen äter på kvällen, om det är något mjukt som soppa eller fisk.

Efter varje måltid kopplas en hostmaskin till en trakeostomi, en öppning på halsens framsida, för att få upp de matbitar som alltid fastnar i strupen.

– I går kväll åt vi lammfärspaj och då hostade jag upp små köttbitar hela kvällen. Jag hade ­aldrig kunnat äta utan hostmaskinen, den är en av de ­viktigaste sakerna för oss med neuromuskulära sjukdomar. Att kunna fortsätta smaka på maten ­tillsammans med familjen är en oerhörd livskvalitet.

Han ser till att få dagliga doser av caffe latte, gärna på bageri Tösse några kvarter från lägen­heten, eller uteserveringen vid Djurgårdsbron.

– Och så äter jag chokladmoussebakelser. Och glass!

Förutom arbetet på Astrid Lindgrens barnsjukhus är Hans Selldén rådgivare till landets första privata klinik för andningsstöd som nyligen öppnade i Stockholm. Där har han kunnat ge synpunkter inte bara som respiratorexpert, utan även ur patient­perspektiv.

Framför allt kring säkerhet och om detaljer i inredningen, som att speglar sitter i rätt höjd och att klockorna syns.

– Det är sådant som brukar missas.

I höst fyller Hans Selldén pensionär, men att sluta arbeta har han ingen tanke på. Och avdelningen på Astrid Lindgren har meddelat att de vill ha honom kvar.

– Jag har ingen önskan om att resa utomlands eller något sådant. Mitt liv är bra som det är. Bara att få hjälpa till på arbetet är jättekul.

HANNA ODELFORS

Ämnen i artikeln:

ALS

Dela artikeln:


Dagens Medicins nyhetsbrev

Välj nyhetsbrev