Få hela storyn
Starta din prenumeration

Prenumerera

Fredag16.04.2021

Kontakt

Annonsera

Meny

Starta din prenumeration

Prenumerera

Sök

Nyheter

Barnen osynliga i skuggan av döden

Publicerad: 28 Februari 2014, 14:40

Foto: Elin Brander

Avancerad sjukvård i hemmet är en vårdform som hyllas. Men nu höjs röster om att barn och unga kan få betala ett högt pris när en svårt sjuk förälder vårdas hemma.


De flesta tycks överens om att avancerad sjukvård i hemmet, ASIH, ofta ger trygghet och en chans för patienten att vara sig själv under en längre tid.

Men nu lyfter flera företrädare för palliativvården fram att det också finns baksidor.

– Att vårdas och dö hemma framställs ibland som enbart positivt, men det är inte säkert att det är så. Även om det många gånger är en bra lösning har jag också sett exempel på motsatsen, säger Solveig Hultkvist, som är kurator på Palliativt centrum vid Stockholms sjukhem, med särskilt intresse för barn och unga som närstående.

– En del som jobbar i den här vården ger uttryck för att det aldrig finns något som är så bra som hemsjukvård och det tycker jag är väldigt ensidigt, säger hon.

Även Carl Johan Fürst, professor i palliativ medicin vid Lunds universitet och ordförande i nationella rådet för palliativ vård, välkomnar att bilden av ASIH nyanseras.

– Det är inte alltid optimalt att vårda framför allt unga människor med barn hemma. Som vårdgivare kan det vara svårt att ta upp, även om man ser att det är så. Om patienten själv vill vårdas i hemmet – vems vilja ska gälla? Det finns inget självklart svar, men det är trots allt de anhöriga som ska leva kvar.

Britt-Marie Ternestedt, professor vid palliativt forskningscentrum, Ersta diakoni & Ersta Sköndal Högskola, tror att hemmet är en bra plats för vård i livets slutskede.

– Men inte för alla och inte för alla hela tiden, säger hon.

I dag kan dock inte den som är svårt sjuk själv välja att vårdas på sjukhus i stället för hemma. Det medicinska tillståndet avgör.

Statistik från Svenska palliativregistret, dit vårdpersonal rapporterar förväntade dödsfall, visar att 3 159 av alla inrapporterade dödsfall förra året skedde inom den avancerade hemsjukvården. Detta kan jämföras med 5 641 dödsfall på palliativ enhet och 20 269 dödsfall på sjukhus under samma period. Året dessförinnan vårdades en fjärdedel av alla registrerade cancerpatienter i sitt eget hem i livets slutskede.

Sedan 2010 säger hälso- och sjukvårdslagen att sjukvården ska ge barn stöd om barnets förälder eller annan vårdnadshavare har en allvarlig fysisk sjukdom.

Men Solveig Hultkvist tror att det finns en risk att vård­personal i den avancerade hemsjukvården inte upp­märksammar barn och unga tillräckligt.

Hon pekar på att det för anhöriga, och i synnerhet för barn och tonåringar, kan bli väldigt tufft när vården drar in i hemmet med buller och bång.

– Plötsligt är hemmet en vårdplats, med medicinsk utrustning och personal som kliver ut och in, i stället för en plats att vara trygg och hämta kraft på. Det kan bli en stor belastning och få långvariga konsekvenser för barn och ungdomar. Yngre barn kan till exempel fantisera om att mamma är ett skelett i garderoben långt efter dödsfallet om en förälder har dött hemma, säger Solveig Hultkvist.

Hennes erfarenhet är ändå att ASIH ofta är väldigt bra för små barn, som behöver all tid de kan få att tanka upp föräldern de snart ska mista. Men att det för äldre skolbarn och tonåringar kan det vara jobbigare att hantera vården i hemmet.

– Vi kallar dem ibland för silverfiskar, eftersom de försvinner in på sina rum eller ut till kompisar så fort vårdteamet kommer, säger Solveig Hultkvist, som tror att det ibland kan vara skönt för familjen att patienten vårdas på en palliativ enhet i ett senare skede av sjukdomstiden.

– Då kan familjen komma och hälsa på och sedan gå hem och hämta kraft, säger hon.

KATRIN TRYSELL

Dela artikeln:


Dagens Medicins nyhetsbrev

Välj nyhetsbrev