Få hela storyn
Starta din prenumeration

Prenumerera

Nyheter

Datainspektionen kritisk till förslag på ny forskningslag

Publicerad: 12 februari 2015, 11:02

Det är svårt att få ihop information, samtycke och registerbaserad forskning.


När Datainspektionen, DI, läst igenom det lagförslag som läggs fram i betänkandet ”Unik kunskap genom registerbaserad forskning” landar myndigheten i kritik. Förslaget skulle göra det möjligt för olika registeransvariga myndigheter att lämna ut uppgifter till forskningsdatabaser och, konstaterar DI, skulle påverka en stor del av Sveriges befolkning.

I sitt yttrande skriver myndigheten:

”Det möjliggör en närgången kartläggning av enskildas privatliv, familjeförhållanden, sjukdomshistoria, arbetsliv och brottsuppgifter”.

DI är även kritisk till förslaget på Nationellt biobanksregister som även det skulle möjliggöra insamling av uppgifter av en mycket känslig karaktär.

Vad krävs det för ändringar för att en lag om registerbaserad forskning inte ska krocka med den personliga integriteten?

– Vilken svår fråga. Det finns väldigt många olika integritetsaspekter som man måste beakta och det som är helt fundamentalt ur vårt perspektiv är information, samtycke och ändamålet med behandlingen av personuppgifter, säger Ingela Alverfors, jurist vid Datainspektionen, till Dagens Medicin.

Så som förslaget ser ut i dag är forskningsändamålen inte tillräckt specifika eller avgränsade, förklarar hon.

– Man vill gärna använda forskning i sig som ett givet ändamål, men forskning kan vara så otroligt mycket. Man måste snäva in det så att man som enskild person vet på vilket sätt som uppgifterna kommer att användas.

Enligt integritetsskyddslagstiftningen ska individen nämligen ha inflytande över hur personuppgifter behandlas och i vilka syften, fortsätter Ingela Alverfors.

– Det är säkert så att många enskilda inte har något emot att deras personuppgifter används i forskningen. Men man ska som enskild få information om vilka studier de används i och man ska ha möjlighet att motsätta sig deltagande i de studier man inte vill bidra till.

Datainspektionens kritik handlar om de fall där det finns en koppling till den enskilde individen. Forskning som behandlar helt avidentifierade uppgifter faller, enligt Ingela Alverfors, inte under personuppgiftslagen. Myndighetens definition av vad som är avidentifierat är däremot strikt.

– Så länge det finns en kodnyckel någonstans, så länge det är möjligt att fylla på med mer personuppgifter. Då är personuppgiftslagen tillämpbar, säger Ingela Alverfors.

Relaterat material

Datainspektionen kritisk till förslag på ny datalagstiftning

Jens Krey

Teamledare – nyheter

jens.krey@dagensmedicin.se

Dela artikeln:


Dagens Medicins nyhetsbrev

Välj nyhetsbrev