DI granskade 50 forskningsprojekt

Många forskningsprojekt är dåliga på att informera de personer som ingår i forskningen om hur deras personuppgifter behandlas och vilka rättigheter de har. Det visar en granskning av av ett 50-tal forskningsprojekt hos ett 20-tal universitet, högskolor och myndigheter som Datainspektionen, DI, har gjort.

Det var för ett år sedan som DI inledde tillsynsprojektet. Då hade myndigheten fått indikationer på att många forskningsprojekt har brister när det gäller informationen till deltagarna.

– Dels hade vi fått in klagomål som gällde forskning på barn, och dels har vi i våra förhandskontroller sett att det funnits brister. Så vi tyckte att det skulle vara intressant och angeläget att försöka få ett helhetsgrepp om hur det ser ut i Sverige, säger  juristen Victoria Söderqvist som har lett DI:s granskning.

I de granskade projekten registreras känsliga personuppgifter om dem som deltar, i de flesta fall uppgifter om hälsa. Detta ställer krav på att deltagarna får ordentlig information om hur uppgifterna om dem behandlas.

– Det vi framförallt tittat på är att man samtyckt till att mina personuppgifter behandlas i projektet,  och att jag som deltagare får information om vem som är ansvarig för registret, rätten att få ett registerutdrag, det vill säga att man får veta vilka uppgifter som behandlas och rätten att begära rättelse.

Enligt Victoria Söderqvist visade granskningen att det finns brister ”generellt sett” och hon menar att detta behöver förbättras inom forskningen.

– I vissa fall kommer vi gå vidare och följa upp i enskilda forskningsprojekt, vi kommer också att ge ännu mera vägledning på vår webbplats. Vi tycker att det är viktigt att forskningshuvudmännen sprider kunskap i sina organisationer om informationskraven enligt personuppgiftslagen, säger hon.

På Datainspektionens och Centrala etiknämndens hemsidor finns information om hur personuppgifter ska behandlas i forskningen, och om hur informationen bör gå till.

HANNAH DAVIDSSON