Få hela storyn
Starta din prenumeration

Prenumerera

onsdag21.04.2021

Kontakt

Annonsera

Meny

Starta din prenumeration

Prenumerera

Sök

Nyheter

Embryodiagnostik vårdens svåra val

Publicerad: 2 april 2002, 13:42

Tidigt märkte Hilde Hedman att hennes andra barn inte verkade friskt. Sex år senare vet hon att hennes Martin har fragilt-X - en ärftlig kromosomskada.


- Jag vill inte byta bort Martin för någonting i hela världen. Men om man kan förhindra sjukdom och handikapp, då förstår jag inte varför man inte ska få göra det, säger Hilde Hedman.  Martin har ett förståndshandikapp och är hyperaktiv. Vid sex års ålder kan han ännu inte prata. Nyligen har han börjat kommunicera med ett starkt begränsat teckenspråk, så kallade stödtecken, som han tränas i dagligen hemma och i skolan. Martin har också låg muskelspänning, som leder till en viss klumpighet i motoriken. Dessutom föddes han med autistiska drag, som delvis har vuxit bort.   - Fram tills Martin fyllde två år var vi osäkra på hans ögonfärg, eftersom han alltid vände bort blicken, säger hans pappa, Jan-Olof Hedman.  Så kan Martin beskrivas - om man nu vill uppehålla sig vid alla svårigheter som hans handikapp innebär. Martin har så klart andra sidor också. Han har till exempel ett gott humör, ända från det att han slår upp sina ögon, som föräldrarna numera vet är blå, till det att han somnar. Och Martins goda humör är smittsamt.  - Han är glädjen i huset, säger Hilde Hedman.  MARTIN GILLAR ATT SIMMA och åka skidor och han är duktig på att åka motorcross. Det brukar han göra vid den lokala crossbanan vid Järvafältet i Järfälla utanför Stockholm, med ett glädjetjut för varje varv.  Och man kan välja att se det dråpliga i sånt som sker kring Martin. Till exempel skrattar Hilde och Jan-Olof gott åt en 50-årsfest nyligen, då Martin lurpasssade vid dörren för att rycka födelsedagsblommorna ur händerna på nykomna gäster. Blommorna delades sedan ut till spridda damer på festen. Jubilaren skulle nämligen inte ha några blommor, eftersom han var man - allt enligt Martins begreppsvärld.  Men hur glädjespridande Martin än är, så är hans sjukdom en belastning för honom och hans familj. När han var yngre var han rymningsbenägen, klättrade på allting och hade sönder nästan allt han tog i. Och fortfarande är det svårt för familjen att göra sånt som många familjer gör, som att hälsa på bekanta, storhandla eller åka på söndagsutflykter. I främmande miljöer blir Martin otrygg och hans svårigheter förstärks.  - Martins sjukdom har bland annat inneburit att min äldsta son Robert har en mycket svår sits ibland. Han har flera gånger blivit retad för sin bror. Ibland tänker jag att om det hade synts på Martin att han är förståndshandikappad, så hade det kanske varit enklare. Människor är inte alltid så förstående mot den som beter sig avvikande, säger Hilde Hedman.  Från det att Martin föddes till det att den skadade X-kromosomen upptäcktes när han var tre och ett halvt år, sökte familjen gång på gång olika läkare för att få Martin undersökt. Men ingen satte namn på sjukdomen och föräldrarna kände sig avfärdade som "oroliga".   NÄR MARTIN VAR 18 MÅNADER började han på vanligt dagis, utan att ha särskilt stöd. Och dagispersonalen mäktade inte med att ta hand om honom. En dag hittade Hilde sin son ensam utanför dagisets inhägnade gård, utan skor och jacka mitt i vintern.  - Då var det något som brast inom mig. Det stärkte mig i min övertygelse om att Martin hade någon sjukdom eller skada, säger hon.  Efter ytterligare kontakter med olika läkare ställdes diagnosen: fragilt-X, ärvt från modern. Och där gick sökandet efter en förklaring över i en sorg.  - När Martin fick sin diagnos sade vår läkare till oss: "Det här förstår ni inte nu, men det här kommer att få er att växa som människor." Och så var det. Nu ser jag på människor på ett annat sätt. Men då förstod jag inte det.  Varken Hilde eller Jan-Olof Hedman har velat riskera att få ett handikappat barn till. Och eftersom Hilde Hedmans barn löper 50 procents risk att få fragilt-X, har hon valt att sterilisera sig. Att bli gravid, göra fosterdiagnostik och sedan föda barnet endast om sjukdomen inte ärvts är "otänkbart".  - Jag tycker det är grymt att föreslå det, säger hon.   - Att säga att det är bättre med en abort, som måste ske efter vecka 16 för att man ska hinna vänta in svar från ett fostervattensprov, än att göra embryodiagnostik - jag förstår inte det. Att göra abort så sent, när man känner rörelserna i magen - det skulle vara som att välja bort Martin. Att däremot välja bland några cellklumpar, det skulle kännas OK.  Men så kommer det inte att bli. Familjen Hedman vill inte längre ha fler barn. Bröderna har fyllt sex och åtta och föräldrarna känner sig färdiga med småbarnsfasen.   Om det däremot för några år sedan hade funnits möjlighet till embryodiagnostik, tror Hilde att de hade tagit emot erbjudandet. Och ett friskt barn till hade betytt mycket för familjen, menar Hilde och Jan-Olof Hedman.  - Då skulle Robert ha haft ett friskt syskon att leka med.   Kvinnor som bär på premutation för fragilt-X får ofta missfall eller för tidigt födda barn. Det är även vanligt med ett tidigt klimakterium. Det ser Hilde Hedman som "ett urval som naturen gör".  - Jag tror att naturen väljer bort sådant som inte är bra. Det är inte någon dramatisk tanke för mig, säger hon.  En del personer menar att om man konsekvent väljer bort livsdugliga foster eller embryon av ett visst slag, då kan det "urholka människovärdet". Vad säger du om det?  - Är det människor som själva har handikappade barn som säger så? Jag tror i n t e det, säger Hilde Hedman, svart i blicken.   - Om vi levde i ett perfekt samhälle, där alla människor får exakt vad de behöver - då skulle jag kunna köpa argument av det slaget. Men det samhället finns inte i dag. Det är inte enkelt att ha ett handikappat barn - och det är inte lätt att vara handikappad heller. Det betyder inte att jag vill välja bort Martin. Jag vill inte byta bort honom för allt i hela världen. Men det är en helt annan fråga.  När intervjun är slut vill Martin visa var han sover. Hans storebror Robert börjar berätta en historia om att han för första gången prövat att åka snowboard. Martin avbryter historien genom att kasta filtar och täcken omkring sig och stjäla showen.    Ännu lite senare, när Martin sover och vi precis ska gå, kommer Robert ut i hallen.  - Jag fick aldrig berätta klart min historia, säger han allvarligt, och berättar sedan hur han på bara några dagar lyckats lära sig två svåra tricks på sin bräda.  Hilde och Jan-Olof Hedman har tidigare på kvällen berättat att de brottas med tanken på att lämna bort Martin till ett korttidsboende en dag i månaden.  - Det känns väldigt svårt att göra det. Men då skulle vi kunna göra något roligt med bara Robert, och han behöver det. För det händer att Robert kommer i andra hand, säger Hilde Hedman.

Dela artikeln:


Dagens Medicins nyhetsbrev

Välj nyhetsbrev