Få hela storyn
Starta din prenumeration

Prenumerera

Söndag18.04.2021

Kontakt

Annonsera

Meny

Starta din prenumeration

Prenumerera

Sök

Nyheter

Enkät som besvaras i lugn och ro hjälper hjärtteamet att se hela familjens behov

Publicerad: 25 April 2008, 14:21

Ett frågeformulär att fylla i hemma vid köksbordet hjälper hjärtteamet på barnkliniken i Östersund att fånga upp olika behov hos familjer med hjärtsjuka barn. På så sätt kan problem med exempelvis mat eller ekonomi smidigt slussas till rätt instans.


Att ha ett hjärtsjukt barn kan innebära andra problem än de rent medicinska – som oro och krisreaktioner i familjen, neuropsykiatriska problem och besvär med sömn eller mat.

- Det här är saker som vi redan tidigare har frågat föräldrarna om vid återbesök. Men när de kommer till mig som läkare är de helt inriktade på att prata om barnets hjärta, och inte om mat eller hur det går i skolan. Och de här behoven kan vi bara hjälpa familjerna med när de själva efterfrågar det, säger Estelle Naumburg, barnläkare med inriktning på kardiologi vid barnkliniken på Östersunds sjukhus.

För att få ett bättre helhetsperspektiv på hjärtfamiljernas behov har barnklinikens hjärtteam tagit fram frågeformulär som familjerna får fylla i inför återbesöken ungefär en gång om året. Enkäten skickas ut i samband med kallelsen och är anpassad efter barnets ålder. I lugn och ro får familjerna tänka igenom vilka behov de har.

- En viktig fråga är att de själva ska fylla i vilket hjärtfel barnet har. Då kan vi fånga upp om de inte har förstått riktigt, och ta informationen ett varv till. Tonåringarna får fylla i en egen enkät, det är oerhört viktigt att de vet varför de går på kontroller, säger Estelle Naumburg.

När det är dags för sjukhusbesök har familjen först en halvtimme inbokad med Mildred Roos, som är kontaktsjuksköterska för alla Jämtlands hjärtbarn. Hon gör olika kontroller, som EKG, men går även igenom enkäten med föräldrar och barn.

- Det ger tid att se familjen på ett mer samlat sätt. Jag svarar på de frågor jag kan, och ser vilka de behöver ta med läkaren. Om det gäller vikt och kostproblem remitteras de vidare till vår dietist, säger Mildred Roos.

Till hjärtteamet hör även en kurator som kan ta hand om oro och krisreaktioner i familjen. Många och komplicerade hjärtoperationer kan också gräva stora hål i familjernas ekonomi och även här kan kuratorn ge råd om vilken hjälp som finns att få.

- Barn med svårare hjärtfel kan ha habiliteringsbehov. Då kan jag hjälpa till att skynda på processen, ringa och se till att de får en tid snabbt, säger Mildred Roos.

De allra flesta av hjärtbarnen klarar sig bra och har inga speciella hjälpbehov, betonar Estelle Naumburg.

- Men så dyker det upp problem på de mest oväntade håll, och det visar att den här enkäten är berättigad. I sjukvården kan vi bli lite avskärmade, vi ser kanske inte att de som har mindre svåra sjukdomar kan ha andra problem, säger hon.

Exempelvis har enkäten fångat upp ett barn med ett relativt enkelt hjärtfel, men som mådde väldigt dåligt på andra sätt på grund av sin sjukdom. En pojke hade mycket svårt att prata om sitt hjärtfel med kamraterna eftersom han var rädd för att bli retad.

Eftersom enkäten genomförs regelbundet ger den även hjärtteamet en chans att se om de insatser som gjorts har haft effekt.

- Det lär oss också vad vi ska tänka på med kommande hjärtbarn, praktiska småsaker som vi inte har tänkt på tidigare. Och för tonåringarna är det ett bra sätt att börja ta eget ansvar för sin sjukdom, säger Mildred Roos.

Frågor fångar helheten

I enkäten finns en mängd frågor till föräldrarna, till exempel:
» Klarar ditt barn sådant som barn i samma ålder klarar?
» Har du/ni tid för annat än omsorgen för ditt barn?
» Har din/er ekonomiska situation påverkats av att du/ni fått ett barn med medfött hjärtfel?
Tonåringar får dessutom svara på en egen enkät, med frågor som:
» Tänker du på att du har ett hjärtfel?
» Har du frågor om ditt hjärtfel?

Dela artikeln:


Dagens Medicins nyhetsbrev

Välj nyhetsbrev