Föräldrar som förstått att barnet ska dö vårdar det oftare hemma

Det visar en ny analys av en tidigare stor svensk studie.Sjuksköterskan Ulrika Kreicbergs disputerade 2004 med en avhandling om föräldrar som mist sitt barn i cancer. Materialet från den omfattande undersökningen, som bygger på en anonym postenkät till 449 föräldrar som mist sitt barn i cancer 1992-1997, mynnar nu ut i fler nya rön.   ¨  Idén till ursprungsstudien fick Ulrika Kreicbergs då hon under 1990-talet arbetade på barn­onkologen på dåvarande Karolinska sjukhuset.

- Jag märkte att föräldrarna hanterade sitt barns död så olika och började fundera på vad det berodde på och vad vi inom vården kunde göra bättre, säger hon.

Nyligen publicerades en artikel i Pallative Medicine om i vilken grad och varför föräldrar vårdar sina barn hemma under barnets sista levnadsmånad. Studien visar att föräldrar som insett att barnet kommer att dö i högre utsträckning vårdar sitt barn hemma. Detsamma gäller när föräldrarna tror att barnet själv insett att han eller hon ska dö, då tendensen är ännu starkare.

Benägenheten att vårda sitt barn hemma ökade även då föräldrarna fått, eller tagit till sig, information om att barnets sjukdom inte gick att bota minst en månad före barnets död, jämfört med dem som aldrig fick denna information. Bland de föräldrar som insett att barnet skulle dö och de som fått informationen var det 20-30 procent som valde att vårda sina barn hemma - jämfört med runt 10 procent av de övriga.

- Inte alla föräldrar väljer att vårda sina barn hemma i livets slutskede, trots att vi vet att många önskar göra det. Varför det är så vet vi inte så mycket om,  säger Ulrika Kreicbergs.

- Föräldrar kan vara oroliga och rädda och tro att smärtlindringen bättre kan kontrolleras på sjukhus. Men våra studier visar inga stora skillnader när det gäller den saken.

En annan delstudie som publicerades i Pediatrics i våras, åskådliggör vilka besvär barnen led mest av under sin sista levnadsmånad, något som är relativt outforskat sedan tidigare. Resultaten visar att barnen - enligt föräldrarna - under den sista tiden mest led av fysisk trötthet, 86 procent, minskad rörlighet, 76 procent, smärta, 73 procent, och dålig aptit, 71 procent. Symtomen varierade med vilken typ av cancer barnet led av.

En tidigare publicerad studie på samma material visar att en majoritet av föräldrarna, sex av tio, som blivit upprörda eller förtvivlade över att deras barn fick  otillräcklig smärtlindring var mycket berörda av det även en lång tid efteråt.

Studien mötte inledningsvis ett visst motstånd, eftersom många oroades av att kontakten med föräldrarna skulle riva upp gamla sår. Men den rönte mycket uppmärksamhet och har publicerats i både Lancet och New England Journal of Medicine. Ulrika Kreicbergs har även fått priser för sin doktors­avhandling, bland annat det prestigefyllda Schweisguthpriset.

Numera finns inget motstånd mot studien, berättar Ulrika Kreicbergs, som arbetar på Karolinska universitetssjukhuset i Solna men gästforskar i Boston till och med 2007.

- Dessutom visade det sig att föräldrarna var positivt inställda till vår kontakt, hela 99 procent ansåg att undersökningen var värdefull och flertalet tyckte att den haft en positiv inverkan på dem, säger hon.

Inledningsvis fokuserade forskargruppen på hur föräldrarna hade hanterat sitt barns död, även ur ett längre perspektiv. Svaren visade att föräldrarna påverkades psykiskt under en lång tid efter barnets död.  Risken för ångest och depression var förhöjd så lång tid som fyra till sex år efteråt.

Forskarna tog också reda på om föräldrarna förmådde tala om döden med sitt barn. Undersökningen visade att ingen av de föräldrar som hade talat med sitt barn om döden ångrade sig. Däremot fanns det flera, runt en tredjedel, som ångrade att de inte diskuterat detta. Framför allt gällde det föräldrar som också insåg att barnet själv förstått att det skulle dö.

I kommande studier ska forskargruppen bland annat titta närmare på syskonens ofta utsatta  situation i en familj där ett barn dör i cancer.

- Tidigare större studier på syskon saknas och denna är faktiskt påkallad av föräldrarna som deltagit i vår studie, säger Ulrika Kreicbergs.

Gruppen studerar också varför vissa föräldrar har svårare att ta till sig informationen om att barnen ska dö.

- Det handlar mycket om hur man kommunicerar, hur informationen ges, säger Ulrika Kreicbergs, som ännu inte vill avslöja mer om vad de kommit fram till.

Hur mycket mer går det egentligen att fram ur ursprungsundersökningen?

- Många, många fler artiklar! Vi har exempelvis en stor mängd fria kommentarer och det vore nästan oetiskt att inte ta till vara på all den information vi har, säger Ulrika Kreicbergs.

Maria Bång