Få hela storyn
Starta din prenumeration

Prenumerera

Nyheter

Genetiker fick nobben av regeringen

Publicerad: 9 september 2013, 09:44

Socialministern håller med om att lagen försvårar arbetet med ärftliga sjukdomar – men han tänker inte ändra den.


Ulf Kristoffersson, överläkare och docent vid genetiska kliniken på Skånes universitetssjukhus, uppmärksammade tidigare i år regeringen på ett problem.

När unga personer drabbas av plötslig död utanför sjukvården kopplas oftast polisen in och det görs ibland en rättsmedicinsk obduktion för att fastställa dödsorsaken. När dödsorsaken sedan är fastställd avslutas fallet ur rättsmedicinsk synvinkel.

Problemet uppstår sedan om en genetiker, likt Ulf Kristoffersson, vill undersöka om dödsorsaken är orsakad av ärftliga faktorer för att exempelvis reda ut om den avlidnes barn löper samma risk. Biologiska preparat som tagits fram för rättsmedicinska undersökningar får enligt lag nämligen bara användas till rättsmedicinska undersökningar och ingenting annat.

Så även om precis den vävnad som en genetiker skulle kunna använda för att undersöka ärftliga sjukdomar rent praktiskt finns bevarad vid en rättsmedicinsk enhet får den inte användas.

– Och då står vi bara där och kan ingenting göra, säger Ulf Kristoffersson.

Det är inget stort problem men det förekommer då och då och genetiker runt om i landet har suckat över det genom åren men funnit sig att lagstiftningen ser ut som den gör. Men inte Ulf Kristoffersson.

– Jag tänkte, antingen kan jag acceptera läget eller försöka få en förändring till exempel genom att skriva till justitieministern. Jag valde det senare.

Efter att brevet landat på justitiedepartementet skickades det snabbt vidare till socialminister Göran Hägglund (KD) som nu svarar Ulf Kristoffersson. Visst finns det ett problem med tillgången till biologiska preparat, skriver socialministern, men det är också en rad etiska problem förknippade med att ta dem från avlidna personer som inte har haft möjlighet att lämna sitt samtycke.

Göran Hägglund skriver vidare att problematiken tangerar det förslag till ny biobankslag som just nu bereds på socialdepartementet:

”Även om inte just frågan om regelverket för rättsmedicinska undersökningar ingår i beredningsunderlaget, kan arbetet med biobankslagen aktualisera ett behov av att på sikt se över också denna och andra närliggande frågor.”

Jens Krey

Teamledare – nyheter

jens.krey@dagensmedicin.se

Dela artikeln:


Dagens Medicins nyhetsbrev

Välj nyhetsbrev