MS-patienter kan direktrapportera till kvalitetsregister

Tanken är att sjukvården ska kunna utveckla nya och bättre mätmetoder och skalor för ms genom att patienterna delar med sig av uppgifter via portalen.

Portalen är ett samarbete mellan Karolinska universitetssjukhuset och Svenska neuroregistret.

– Patienten blir medredaktör i vården, får insyn i data och får en bättre bild av sin sjukdom, säger professor Jan Hillert, registerhållare och neurolog vid Karolinska, i ett pressmeddelande som sjukhuset skickat ut.

I och med portalen kommer patienterna i högre grad att kunna korrigera felaktigheter och bli delaktiga i beslut om behandling och därigenom bidra till att kvalitetssäkra vården, anser han.

– Vi vet att de skalor för mätning av funktionshinder, som vi i dag till stor del grundar beslut på, har brister och behöver ersättas eller kompletteras av fler och bättre instrument, säger Jan Hillert.

I dag har cirka 18 000 personer diagnosen multipel skleros, en autoimmun sjukdom som angriper det centrala nervsystemet. Cirka 14 000 av dem är registrerade i Svenska neuroregistret, vilket krävs för att kunna logga in. Lösenord ges via neuroreg.se.

Portalen lanseras i samband med Word MS Day, 28 maj.

SUSANNA PAGELS