Få hela storyn
Starta din prenumeration

Prenumerera

Nyheter

Ovanliga sjukdomar kräver samarbete

Publicerad: 5 november 2012, 13:43

Mer samordning behövs för att hjälpa patienter med sällsynta sjukdomar, enligt ett förslag från Socialstyrelsen.


I oktober förra året fick Socialstyrelsen i uppdrag av regeringen att ta fram en nationell strategi för sällsynta sjukdomar.

I rapporten, som nyligen presenterades för regeringen, förslår Socialstyrelsen att samverkan och samordning måste öka, både på en nationell och en internationell nivå.

Orsaken är att kunskapen om sällsynta sjukdomar generellt sett är låg, och därför saknas det en helhetssyn vilket skapar problem för patienterna.

Till exempel behövs det enhetliga definitioner eftersom olika länder har olika syn på vad som är en sällsynt sjukdom, enligt myndigheten.

Dessutom behövs det särskilda vårdprogram och regionala kompetenscentrum som kan bistå med kunskap.

I Sverige definieras skador och sjukdomar som finns hos högst 100 personer per en miljon invånare som en sällsynt sjukdom. Även om varje diagnos är ovanlig i sig är ett stort antal människor berörda, skriver Socialstyrelsen.

Bakgrunden till strategin är rekommendationer från EU om en satsning på sällsynta sjukdomar, och i uppdraget från regeringen ingår även att inrätta en nationell funktion för samordning, koordinering och informationsspridning.

HANNAH DAVIDSSON

Dela artikeln:


Dagens Medicins nyhetsbrev

Välj nyhetsbrev