Få hela storyn
Starta din prenumeration

Prenumerera

Nyheter

Projektet Life Gene stoppas

Publicerad: 19 december 2011, 12:52

Foto: Photos.com

Datainspektionen stoppar det stora forskningsprojektet Life Gene. Beslutet är förödande för den medicinska forskningen, säger Karolinska institutets rektor.


Life Gene är ett samarbete mellan Karolinska institutet och övriga svenska medicinska fakulteter. Målsättningen är att samla in blodprov, urinprov och information om hälsa och levnadsvanor från 500 000 personer. Informationen ska göras tillgänglig för forskare från hela världen.

Hittills har omkring 20 000 personer lämnat uppgifter, enligt Karolinska institutet.

Nu är projektet Life Gene hotat. Enligt Datainspektionen bryter upplägget mot personuppgiftslagen, som säger att den som lämnar uppgifter till ett forskningsprojekt har rätt att få veta hur de kommer att användas. Myndigheten kräver att Karolinska institutet slutar samla in uppgifter och att de uppgifter som redan har samlats in inte används.

– Det går inte att samtycka till något så diffust som framtida forskning. Ändamålen måste vara bättre preciserade än så, säger juristen Gaby Borglund som har lett granskningen av Life Gene i ett pressmeddelande.

Karolinska institutet har redan bestämt sig för att överklaga beslutet.

– Ett stopp för den här typen av projekt är förödande för den medicinska forskningen. Att projekt som Life Gene brett kan samla in stora datamängder och analysera dem kan vara avgörande för vetenskapens möjligheter att förbättra svensk hälso- och sjukvård, säger rektorn Harriet Wallberg-Henriksson i ett pressmeddelande.

SIMON ROTHELIUS

Dela artikeln:


Dagens Medicins nyhetsbrev

Välj nyhetsbrev