Få hela storyn
Starta din prenumeration

Prenumerera

Nyheter

Sällsynta sjukdomar - strategier för bot och bättring

Publicerad: 14 mars 2010, 17:32


Seminarium torsdag 25 mars 2010

EU:s ministerråd har utfärdat en ny rekommendation om vård och behandling av patienter med sällsynta sjukdomar, vilket innebär att Sverige behöver vidta en rad åtgärder för att leva upp till de nya kraven. Samtidigt pågår en het diskussion om finansieringen av särläkemedel, sedan TLV beslutat att läkemedlet Kuvan inte ska ingå i högkostnadsskyddet.

Dagens Medicin bjuder in till ett seminarium för erfarenhetsutbyte och diskussion om hur svensk sjukvård ska utveckla vården för en utsatt patientgrupp.

■ Svensk sjukvård måste finna lösningar för att säkerställa EU:s krav på att patienter med sällsynta sjukdomar får tillgång till vård och behandling av hög kvalitet.
   ■ Sverige måste öka sin satsning på forskning och uppbyggnad av nationella kunskapscentrum för sällsynta diagnoser.
   ■ Svenska myndigheter behöver vidta åtgärder för att leva upp till EU:s krav när det gäller tillgänglighet, uppföljning och finansiering av särläkemedel, så kallade orphan drugs.

Praktisk information

Datum: Torsdagen den 25 mars 2010.
Plats: Armémuseum, Stockholm.
Kostnad: 695 kr + moms för prenumeranter på Dagens Medicin.
Ordinarie pris 995 kr + moms.
Kontakt: Maja Florin 08-545 123 06 e-post
Utställarinformation: Annika Östholm 08-566 241 13 e-post

Preliminärt program

9.30 Registrering och kaffe.

10.00 Välkommen!
Dagens moderator, Mikael Nestius, chefredaktör på Dagens Medicin, inleder.

10.10 Det här måste Sverige göra för att leva upp till EU:s krav på en nationell handlingsplan för sällsynta sjukdomar och särläkemedel.
I en rapport till regeringen har Läkemedelsverket fastslagit att Sverige hittills inte vidtagit tillräckliga åtgärder för att leva upp till EU:s krav på att patienter med sällsynta sjukdomar ska få tillgång till vård och behandling av hög kvalitet på samma villkor som andra patientgrupper. Vi har inte heller levt upp till kraven när det gäller tillgång, uppföljning och finansiering av särläkemedel. Kerstin Westermark, ordförande i COMP, presenterar slutsatserna i rapporten, och vad som krävs för att åtgärda bristerna.

Talare: Kerstin Westermark, professor, ordförande i COMP, Committé of Orphan Medicinal Products, EMEA.

10.50 Här står vi i dag: En lägesrapport från regeringen, Socialstyrelsen, TLV och SKL om arbetet på nationell nivå för sällsynta sjukdomar och särläkemedel.

Arbetet med en nationell strategi som ska ta ett helhetsgrepp på området sällsynta sjukdomar och särläkemedel sker stegvis och pågår på flera håll. Här presenterar några av de ledande personerna en lägesrapport över hur långt arbetet har nått i dag, och hur det kommer att framskrida.

Medverkande:
Daniel Zetterberg, departementssekreterare, avdelningen för hälso- och sjukvård, socialdepartementet.
Jonas Karnström, utredare, Socialstyrelsen.
Bo Claesson, ansvarig för gruppen för nya läkemedelsterapier, Sveriges Kommuner och Landsting.
Niklas Hedberg, chef för avdelningen för nya läkemedel, TLV.

11.50 Lunch

12.50 Paneldiskussion:
Vår önskelista för vård och behandling av patienter med sällsynta sjukdomar.

En panel bestående av företrädare för professionen, patienter, politiker och industri ger sin syn på hur vården av patienter med sällsynta sjukdomar fungerar i dag – och hur den borde fungera.

Medverkande:
Barbro Westerholm (fp), riksdagsledamot, socialutskottet.
Anders Fasth, professor i pediatrisk immunologi, Drottning Silvias barnsjukhus, Göteborg.
 Henric Juserius, ordförande i LIF:s fokusgrupp för orphan drugs.
Elisabeth Wallenius, förbundsordförande Riksförbundet Sällsynta Diagnoser.

13.50 Gästföreläsning: How to work on a national level to improve care, diagnosis and treatment for rare diseases.
Frankrike är ett av de länder som har utarbetat en nationell handlingsplan för sällsynta sjukdomar och särläkemedel. En av dem som varit med från början i arbetet är Segolène Ayme, som här delar med sig av sin kunskap om de olika byggstenarna i planen – expertcentra, forskningsnätverk och uppföljningssystem.

Talare: Segolène Ayme, läkare och genetiker, chef för Orphanet, en informationsdatabas om särläkemedel och sällsynta sjukdomar för både patienter och profession.

14.30 Kaffe

15.00 En ny svensk plattform för uppföljning av behandling av patienter med sällsynta sjukdomar.
Avgörande för att kunna avgöra om behandling med särläkemedel gör nytta är att det finns fungerande uppföljningssystem, både på nationell och på europeisk eller global nivå. Sverige, som annars är berömt för sina kvalitetsregister, saknar sådana rapporteringssystem när det gäller sällsynta sjukdomar. LIF:s fokusgrupp för orphan drugs har därför på eget initiativ låtit utveckla en plattform.

Talare: Eric Gillberg, Sverigechef, Genzyme, Joakim Söderberg, utvecklingschef, Health Solutions.

15.30 Framtiden och forskningsläget: Nya framsteg och genombrott i behandling av sällsynta sjukdomar.  
En orientering om de närmaste 5-10 årens förväntade utveckling när det gäller behandling av sällsynta sjukdomar. De senaste årens framsteg inom genterapi ger hopp för framtiden – 80 procent av de diagnoser som klassas som sällsynta är genetiska. Förhoppningen är att kunna behandla fler patienter än i dag. Men den ökade kunskapen skapar också nya problem, till exempel att det man tidigare trodde var ett syndrom nu ofta visar sig vara ett spektrum av olika sjukdomar beroende på vilken mutation som drabbat en viss gen. Genetikerna brottas också med svåra etiska frågor.

Talare: Anders Fasth, professor i pediatrisk immunologi, Drottning Silvias barnsjukhus, Göteborg.

16.15 Seminariet avslutas.

Dela artikeln:


Dagens Medicins nyhetsbrev

Välj nyhetsbrev

Se fler branschtitlar från Bonnier News