Få hela storyn
Starta din prenumeration

Prenumerera

Nyheter

Sjukhus avstår dyr behandling

Publicerad: 12 september 2007, 07:26

Karolinska universitetssjukhuset vägrar betala läkemedelsbehandlingen av Sveriges dyraste patient. Läkemedlet mot den dödliga sjukdomen Hunters kostar tio miljoner kronor om året. Nu blir finansieringen av dyra specialläkemedel en fråga för regeringen.


Beslutet har fattats på högsta nivå inom Karolinska universitetssjukhuset av sjukhusdirektör Birgir Jakobsson, efter noggrann utredning och i  samråd med sjukhusets läkemedelsråd och etiska råd.

– Beslutet är resultatet av ett tråkigt ekonomiskt resonemang. Det handlar om hur vi ska använda våra gemensamma resurser för så många som möjligt i sjukvården, säger Stefan Engqvist, chefläkare och ordförande för sjukhusets etiska råd.

Den 20-åriga patienten har i tre år framgångsrikt behandlats med läkemedlet inom ramen för en läkemedelsstudie i läkemedelsföretaget Shires regi. När projektet nu är avslutat får Karolinska universitetssjukhuset betala läkemedlet. Men det tänker sjukhuset alltså inte göra.

– Det här är ett svårt etiskt dilemma. Vi vet att killen mår bättre av medicineringen. Men det här handlar om tio miljoner kronor som vi inte har. Det här är en extrem prislapp. Jag har aldrig hört talas om en så dyr behandling, säger Stefan Engqvist.

Han menar att patientens förbättringar är så ”marginella” att det inte är kostnadseffektivt att betala fortsatt läkemedelsbehandling.

– Vi måste väga nyttan av detta mot annat vi kan göra i sjukvården. Satsar vi de tio miljonerna får vi stänga en intensivvårdsplats eller göra oss av med tio läkare.

Men vad händer nu med patienten, som lider av en sjukdom som ofta leder till döden?

– Sjukdomen är inte omedelbart dödlig. Men det finns erfarenheter som tyder på att man kan få en snabbare försämring om man inte får medicinen. Sedan är frågan hur snabb och svår försämringen blir.

Veronica Hübinette, ordförande i patientföreningen MPS, delar inte sjukhusledningens bedömning.

– Behandlingen har lett till att patienten slipper smärtor, har förbättrat andning och hjärtfunktion och kan arbeta fyra dagar i veckan. Det är väl inga marginella förbättringar?

Har rätt till behandling
Kerstin Westermark är ordförande i den europeiska läkemedelsmyndighetens vetenskapliga kommitté, Comp, som ska främja utvecklingen av läkemedel till sällsynta och svårbehandlade sjukdomar. Hon tycker att det är oacceptabelt att patienter nekas läkemedelsbehandling med argumentet att behandlingen är för dyr.

– Det finns en EU-förordning om att även patienter med allvarliga och livshotande sjukdomar har rätt till behandling, säger hon.

Om behandlingen avbryts är det såvitt Kerstin Westermark vet första gången detta sker efter att patienten har ingått i en klinisk prövning och fått god effekt av behandlingen. Dessutom har läkemedlet godkänts i EU och det saknas alternativ behandling.

Överläkare Katarina Wide är sektionschef på barnneurologen där patienten har fått sin medicin.

– Det är omöjligt för enskilda läkare, kliniker och sjukhus att fatta sådana beslut om sådana summor. Det borde finnas en nationell pott med pengar, som gör att sådana här patienter inte kommer i kläm, säger hon.

Kräver nationell lösning
Frågan om en nationell pott hamnar nu också på högsta politiska nivå. Sveriges Kommuner och Landsting, SKL, har i de pågående förhandlingarna om ett nytt läkemedelsavtal med socialdepartementet lyft frågan om hur stat och landsting gemensamt bör tackla de nya dyrare läkemedlen. Fallet med patienten som kostar tio miljoner kronor i läkemedelsbehandling är den direkta orsaken till att politikerna i SKL har krävt en nationell lösning.

– Små patientgrupper som är i behov av extremt dyra läkemedel bör få dem. Vi vill att vi och departementet bildar en gemensam arbetsgrupp, där vi långsiktigt analyserar hur finansieringen av de nya dyrare läkemedlen ska lösas, säger Ellen Hyttsten, direktör för avdelningen för vård och omsorg på SKL.

Den diskussionen ska enligt Ellen Hyttsten handla både om finansieringen av nya vacciner, nya cancer­läkemedel och extremt dyra särläkemedel.

Påverkar många organ

Fem patienter i landet lider av Hunters sjukdom. Det är en sjukdom som påverkar de flesta organ i kroppen, bland annat hjärtat, lungorna, lederna och skelettet. Hörseln sätts ned och intellektet försämras successivt. Barn med svår Hunter dör i tonåren. Barn med den mildare formen kan leva längre, men ofta med svår invaliditet.

Dela artikeln:


Dagens Medicins nyhetsbrev

Välj nyhetsbrev

Se fler branschtitlar från Bonnier News