Få hela storyn
Starta din prenumeration

Prenumerera

Nyheter

Tilltro till världen får hjärtsjuka att ta för sig av livet

Publicerad: 13 juni 2002, 12:19

UMEÅ. Vuxna som lever med medfödda hjärtfel upplever sin sjukdom mycket olika. Men det är inte hjärtfelets omfattning som är avgörande för livskvaliteten.


Tillit till medmänniskorna och sjukvården är däremot betydelsefullt för hur de upplever livet med sitt handikapp.

Omgivningens stöd är viktigt för personer med en medfödd defekt på hjärtat. Det framkommer i en rapport från institutionen för omvårdnad vid Umeå universitet.  - Patienternas inställning är inte kopplad till graden av sjukdom. Bemötandet från föräldrar, kamrater, lärare och sjukvård under uppväxttiden har stor betydelse för upplevelsen, berättar sjuksköterskan Karin Olsson, som har gjort studien i samarbete med kollegan Christina Juthberg.  Förr gick det inte att rädda barn med svåra hjärtfel. Nya operationsmetoder och medicinska behandlingar har lett till att allt fler av dessa hjärtsjuka uppnår vuxen ålder. De utgör en ny patientgrupp, med nya behov.  - Av förklarliga skäl har vi inte tidigare haft kunskap om vilka komplikationer som dessa patienter drabbas av som vuxna, säger Karin Olsson.  Norrlands universitetssjukhus i Umeå startade 1997 en särskild mottagning för att ta hand om vuxna med medfödda hjärtfel, grown up congenital heart disease, guch. Karin Olsson är kontaktsköterska på guch-mottagningen, där 180 patienter är inskrivna. Två kardiologer är också knutna dit.  Christina Juthberg och Karin Olsson presenterar i sin C-uppsats på magisterprogrammet i omvårdnad djupintervjuer med tio patienter på mottagningen, i åldrarna 18-50 år, med hjärtfel av olika svårighetsgrad. Alla fick de berätta hur det är att leva med medfött hjärtfel.  "Det går jättebra", svarade en.  "Jag hatar det", svarade en annan.  Alla beskriver någon form av fysisk begränsning. Alla undrar också vad hjärtfelet kommer att innebära i framtiden. De är oroliga för att de ska bli sämre, och de är rädda för att dö.  Författarna anser att tillit, eller brist på tillit, är ett tema som genomsyrar alla svar. De som känner tillit till sin egen förmåga och till omgivningen kan lättare hantera de begränsningar som sjukdomen medför.  Många har fått stöd och hjälp hemifrån under sin barndom och skoltid, vilket har fått dem att känna sig trygga. De beskriver att de fått ta ansvar utan att bli lämnade ensamma. Att få vara med på samma villkor, trots att de inte har orkat lika mycket, har också ökat deras tillit.  Andra berättar att föräldrarna har intagit en passiv hållning. Det har varit tabubelagt att tala om de problem som hjärtfelet för med sig. Barnen har känt sig ensamma med sin sjukdom.  Patienter med ett större mått av tilltro till omgivningen har en mer positiv syn på sin sjukdom. De upplever en större frihet. De kanske måste bosätta sig i närheten av sjukhus med specialistvård, men upplever det inte som begränsande. Även om de inser att de kan bli sämre, hyser de hopp om att få hjälp.  De flesta av intervjupersonerna har accepterat sin defekt. "Det här är jag", säger en av dem. Men vissa förtränger sitt handikapp. En 32-årig kvinna som går i terapi säger att vad hon än pratar om "sitter knuten i hjärtfelet".  Vissa har stor kunskap om sin sjukdom, medan andra vet mindre.  - Kunskapsbristen kan bero på att de har förträngt hjärtfelet så mycket att de inte har tagit till sig den information som de har fått. Inom sjukvården bör vi inte ta för givet att alla kan sin sjukdom, trots att de har haft den hela livet, säger Christina Juthberg.  En del av intervjupersonerna tycker att sjukvårdspersonalen är både okunnig och okänslig.  - Vi kan läsa i patienternas journaler om deras medicinska komplikationer. Men vad sjukdomen har satt för spår vet vi inte förrän vi ber patienten berätta. Hjärtfelet kanske inte verkar så svårt i våra ögon. Men det kan vara svårt för patienten. Vi måste vara lyhörda för att de kan behöva stöd och vägledning, säger Karin Olsson.  Studien ger också en del ledtrådar till vad sjukvården kan göra för att stärka patientens tillit. Att möta samma personer vid besöken och tid att skapa en förtrolig relation är viktigt.  Karin Olsson märker att studien har påverkat hennes eget arbete.  - Jag ger patienterna mer tid. Jag förstår att det inte alltid är så självklart att de ska börja med att ta av sig skjortan och lägga sig ned för att kopplas till EKG-sladdarna, berättar hon.

Carin Mannberg-Zackari

Dela artikeln:


Dagens Medicins nyhetsbrev

Välj nyhetsbrev