Få hela storyn
Starta din prenumeration

Prenumerera

Nyheter

Varnar för EU-förslag om patientdata

Publicerad: 25 februari 2013, 07:34

Ett förslag till ny EU-förordning kan göra det omöjligt att forska med hjälp av register. Det skulle drabba svensk forskning mycket hårt, enligt en debattartikel.


Svensk medicinsk forskning håller världsklass, mycket tack vare nationella register som det medicinska födelseregistret och cancerregistret. Men ett förslag till en ny EU-förordning hotar nu delar av svensk medicinsk forskning.

Det skriver 16 professorer samt representanter för Swedish Database Infrastructure Committee, Disc, och Svensk Epidemiologisk förening, Svep, i en debattartikel i Svenska Dagbladet.

Syftet med det nya förslaget, som heter General Data Protection Regulation, är att skydda den enskildes integritet. Men förslaget riskerar att ge för litet utrymme åt de forskare som behöver utnyttja nationella register.

I debattartikeln pekas fem områden ut där förslaget riskerar att försvåra för den medicinska forskningen, som till exempel att personer ska få  radera sin data , att materialet bara får användas till det ändamål som förelåg när datan insamlades samt att det är oklart hur forskare ska få använda personuppgifter i forskning.

Den EU-förordning som nu föreslås riskerar att omöjliggöra registerbaserad forskning i hela EU eftersom de krav som ställs upp inte är praktiskt möjliga eller ens etiskt motiverade i medicinsk forskning på stora befolkningsgrupper , skriver artikelförfattarna.

I stället borde forskning på persondata regleras i ett direktiv och inte i en förordning, och relationen mellan forskning och persondata förtydligas.

HANNAH DAVIDSSON

Dela artikeln:


Dagens Medicins nyhetsbrev

Välj nyhetsbrev

Se fler branschtitlar från Bonnier News