Få hela storyn
Starta din prenumeration

Prenumerera

Riksstämman

”Lifegene och Epihealth är olagliga”

Publicerad: 30 november 2012, 14:59

RIKSSTÄMMAN En infekterad debatt om Lifegene och Epihealth blev resultatet när befolkningsstudier skulle diskuteras. Där levererades också en känga till etikprövningsnämnderna som ”sällan säger nej till något”.


Sverige har ett etiskt ansvar att genomföra befolkningsstudier, framförde Peter Nilsson, professor i klinisk kardiovaskulär forskning, vid ett symposium på Riksstämman om befolkningsstudier.

Enligt Peter Nilsson, som är koordinator för projektet Epihealth, är befolkningsstudier där biobanker ingår det enda sättet att hitta äkta orsakssamband.

Han framhöll att man med befolkningsstudier kan förstå varför människor blir patienter, till skillnad från alla de studier som sker på patienter.

Framför allt kom symposiet att handla om Epihealth och Lifegene, två studier som innefattar biobanker.

Åke Thörn, företagsläkare i Luleå, var skarpt kritisk till båda dessa projekt.

– Jag tycker också att välgjorda befolkningsstudier fyller en viss plats inom vetenskapen. Problemet med Lifegene och Epihealth är att de inte är befolkningsstudier utan jättebyggen av datalager för framtida ospecificerad forskning.

Han anser att båda projekten är olagliga och påpekade att Datainspektionen stoppade Lifegene tidigare i år. Som läget är nu är all verksamhet i studien fryst till dess att förvaltningsrätten har fattat ett beslut. Men Lifegene har fått stöd från Jan Björklund och regeringen, vilket Peter Nilsson framhöll.

Peter Nilsson lyfte även han problemen med befolkningsstudier, men pekade på att det finns lösningar på dessa.

– Vi har ett integritetsproblem, men vuxna människor kan själva besluta om de vill vara med i en studie, sade han.

Han menade också att oväntade fynd om deltagares sjukdomar kan hanteras om det finns planer för det.

Nils Eric Sahlin, professor i medicinsk etik vid Lunds universitet, lyfte fram det faktum att även barn inkluderas i studierna.

– Barn har ingen egen möjlighet att fatta beslut utan det är föräldrarna som väljer. Men när barnet blir beslutskapabelt kanske hon eller han inte vill vara med. Vi måste fundera på hur man då kan dra sig ur, sade han.

Han påpekade också att man alltid är identifierbar om man har lämnat sitt DNA till en biobank, det är inte som andra studier där forskarna kan garantera deltagarna anonymitet.  Han framhöll också att den som deltar i en sådan studie ger ett samtycke som sträcker sig långt fram i tiden där förutsägbarheten är liten.

– Vi är dåliga beslutsfattare, vi är dåliga på att se framåt i tiden och vi är dåliga på att se på osäkerhet. Vad gör jag om jag går med i ett sånt här projekt, jo då ska jag överblicka något som forskarna själva inte kan överblicka. Jag ska ha koll på vad jag tycker i dag, men också vad jag tycker om 30 år då det här projektet fortgått. Det gäller att forskarna tar deltagarnas beslut på mycket stort allvar.

Åke Thörn var kritisk till regeringen som har ställt sig bakom Lifegene och till etikprövningsnämnder som först godkänt projektet.  Nils Eric Sahlin passade också på att ge en känga till etikprövningsnämnderna.

– Etikprövningsnämnderna ser inte på de etiska aspekterna. De säger sällan nej till något. De här etiska nämnderna har vanligtvis inga utbildade etiker.

SAMUEL LAGERCRANTZ

Dela artikeln:


Dagens Medicins nyhetsbrev

Välj nyhetsbrev