Den här sajten är bara till för dig som arbetar i hälso- och sjukvården.

  • Annonsera
  • Prenumerera
  • Kontakt
  • Tipsa oss!
  • Lediga jobb
  • Logga in

”Vem ska få leva och vem ska få dö?”

Detta är opinionsmaterial. Åsikterna som förs fram här är upphovsmannens egna.
Annons:

I GP Debatt söndagen den 12 juli skrev Håkan Hedman, förbundsordförande i Njurförbundet och medicine hedersdoktor vid Sahlgrenska akademin, en artikel om förskrivning av läkemedlet Soliris som behandling av en livshotande njursjukdom. I artikeln beskrivs händelseförloppet för hur Sverige hanterar beslut kring läkemedel som räddar och förlänger liv eller höjer livskvaliteten.

Ett liknande fall pågår nu även för sjukdomen Duchennes muskeldystrofi, DMD, som är en av de allvarligaste muskelsjukdomarna som finns och drabbar 1 av 4 500 pojkar. I Sverige diagnostiseras 10-15 pojkar per år och det finns ca 250 personer med DMD i Sverige. Sjukdomen klassas som en sällsynt diagnos och gör att kroppens alla muskler successivt blir svagare och påverkar väsentliga organ som lungor, hjärta och livslängden förkortas avsevärt. I dag finns inget botemedel.

Läkemedlet Translarna fick den 1 juli 2014 temporärt godkännande av Europeiska Läkemedelsverket, den instans i Europa som godkänner läkemedel som sedan respektive land beslutar om hur de ska subventionera. Just det här läkemedlet bromsar sjukdomsförloppet hos 13 procent och i Sverige är det 10-15 pojkar som är aktuella för läkemedlet.

Petra Palmgren Lindwall, styrelseordförande Insamlingsstiftelsen för muskeldystrofiforskning, Thomas Sejersen, professor/överläkare Karolinska universitetssjukhuset, styrelseledamot Insamlingsstiftelsen för muskeldystrofiforskning och  Mar Tulinius, professor/överläkare Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus,  styrelseledamot Insamlingsstiftelsen för muskeldystrofiforskning. 

NT-rådet vid Sveriges Kommuner och Landsting, SKL, har beslutat att rekommendera landstingen att avstå från att föreskriva läkemedlet tills det att Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket, TLV, tagit ett beslut. Parallellt med denna process så har en professor/överläkare skickat underlag för beslut i Västra Götalandsregionen för att bekosta läkemedlet till fem pojkar. I juni 2015 så fick man beskedet att man även i landstinget ville avvakta beslut från TLV. Läkemedelsföretaget är i processen att fullborda sitt underlag till TLV för att verket sedan har upp till sex månader på sig för beslut. Läkare och familjer tillika skattebetalare är oroliga för att det här läkemedlet ska gå samma väg som Soliris.

I dag får samtliga pojkar som varit med i läkemedelsstudierna med Translarna och drabbade syskon läkemedlet. Det är i dag läkemedelsföretaget som betalar för dessa pojkar fram tills det att beslut är taget. Beslutet gäller en kostnad per patient på tre-fyra miljoner kronor per år. I Västra Götalandsregionen finns det en pojke som inte varit med i studien och är den enda i detta område som inte får läkemedlet.

Två aspekter på handläggning av särläkemedel för en progressiv muskelsjukdom är mycket oroväckande. Det ena är den långa handläggningstiden som strider mot intentionen att ge förtur för beslut avseende särläkemedel för sällsynta, svåra sjukdomar. Det andra är oron att ett beslut från TLV, när det väl kommer, utmynnar i ett avslag att rekommendera kostnadstäckning för Translarna. Det finns inget botemedel! Tiden är knapp då varje dag räknas för personer med DMD.

Finns det inget alternativ för behandling och ett godkänt läkemedel finns att tillgå – vem ska få leva och vem ska få dö? Sverige har råd att hjälpa alla!

Kommentarer

Jag är ingen robot:   5 + 4 =   (ange summan i fältet)
Jag godkänner för artikelkommentarer Dagens Medicins regler