Den här sajten är bara till för dig som arbetar i hälso- och sjukvården.

  • Annonsera
  • Prenumerera
  • Kontakt
  • E-tidning
  • Lediga jobb
  • Logga in

Amelia Andersdotter, ordförande för föreningen Dataskydd.net.

Amelia Andersdotter, ordförande för föreningen Dataskydd.net.

”Stärk individens rätt mot delad vårddata”

E-hälsosatsningar är begripliga som industripolitik. Mindre begripliga
är de som vårdpolitik, skriver Amelia Andersdotter, Dataskydd.net.

Annons:

Problemen man vill lösa motsvarar inte problem som stora patientgrupper erfar. De motsvarar inte heller informationsteknologiska utmaningar i vårdpersonalens vardag. Den här artikeln börjar med EU-kommissionens utredning om konkurrensläget på marknaden för läkemedel som slutfördes 2009. Den avslutas med att e-hälsa som industripolitik bör tilldelas större uppmärksamhet än vad som är fallet.

Läkemedelsindustrin är en viktig politisk aktör för att den är stor och rik. Den finansierar forskning – både på grundnivå och närmare produktnivån. Den finansierar patientföreningar, lobbar och ger arbetstillfällen för högutbildade.

2009 kom EU-kommissionen fram till att enbart patent inte räcker för att hålla industrin flytande. Runt 2011–2012 skulle de flesta av de sista stora ”blockbuster”-patenten gå ut. Blockbusters, framgångsrika mediciner för stora folksjukdomar, stod för läkemedelsföretagens huvudsakliga intäkter.

En lösning var att införa ett nytt skydd, dataexklusivitet. Det innebär att läkemedelsföretag kan åberopa ensamrätt på resultaten från kliniska tester. Utan data får generiska varianter av läkemedel inte försäljningstillstånd. Åtgärden gav, bland annat, läkemedelsföretagen mer tid att ställa om.

Som många andra industrier som måste ställa om har läkemedelsindustrin tytt sig till informationsteknologi. Mer specifikt vill man inrikta sig mot något man kallar ”personifierad vård”. I stället för att utveckla allmänna lösningar på allmänna problem, vill man utveckla specifika behandlingar för varje patient – gärna anpassade efter patientens betalförmåga. Detta kräver stora mängder data.

Att lägga alla patientjournaler i samma it-system och göra tillgången till systemet obegränsad för forskning, samt att uppmuntra offentlig sektor att registrera mer om vårdsökare, hjälper den nya affärsplanen.

Patienter som ogillar sämre patientsekretess har inga sätt att göra sig hörda. De flesta som berörs av den sämre sekretessen är inte ens patienter, utan friskförklarade personer vars journaler ligger kvar. Information om patientsekretess som når individer är begränsad till vad landstingen – de som entusiastiskt startar vård-it-projekt – har godkänt. Den är partisk och subjektiv.

Som ofta annars är det i vård-it-politiken enklast att följa pengarna. Tyvärr har partipolitiken kört fast i frågan om privat eller offentlig välfärd, vilket ger fritt utrymme för marknadens aktörer att påverka patienternas rättigheter och möjligheter att få god vård, på sätt som man inte är vid första anblick uppenbar. Det finns emellertid ett par åtgärde som skulle stärka individens möjligheter att utöva sina rättigheter:

Privatpersoner behöver meddelas varje gång deras patientinformation delas från vårdgivaren till någon annan, behörigen och obehörigen.

Man behöver hitta en annan finansieringsmodell för vårdgivare, så att dessa inte blir beroende av att registrera så mycket som möjligt om vårdtagaren. Detta minskar risken för missbruk av stora ansamlingar personuppgifter.

Kommentarer

  • Amelia Andersdotter 2015-12-21 17:31:48

    Veritas: Ja, jag menar att alla lösningar som hittills dryftats går att reducera till frågor om pengar. Min artikel innehåller två konkreta förslag, men de kommer på slutet av artikeln så om du orkar läsa hela texten kan du också se de konkreta förslag jag lagt fram :-)

  • Bengt Hjelmqvist 2015-12-20 18:38:45

    Nog är perspektivet skrämmande: Landstingen säljer journaluppgifter för att bättra sin ekonomi och läkemedelsföretagen behåller sina intäkter. Om inte patienten får fullständig rätt till sina journaluppgifter så kommer vi att kunna hamna i en situation där förtroendet för journalsekretessen och därmed för vården är urholkat. Två förslag: 1. Lagfäst patientens rätt till sin journal. 2. Låt inloggningsfiler bli tillgängliga för patienten.

  • Hans Wingstrand 2015-12-20 13:17:40

    Tack Amelia för detta insiktsfulla inlägg i debatten om det nu hotade skydd som både Grundlagen och Patientdatalagen i vår demokrati ger individens integritet! Andra krafter: vårdpolitiker, SKL, IT- och läkemedelsindustrin, lobbar nu hårt för en ny Patientdatalag som vill avskaffa individens rätt att själv få avgöra vem som får ta del av patientjournalen! Pinsamt nog har även Sveriges Läkarförbund i ett remissvar visat sig vara beredd att acceptera att patientsekretessen på detta sätt avskaffas. Kommentaren från ”LäkX” illustrerar, precis som Amelia påpekar, hur lite information om vad som försiggår som allmänheten och vårdens medarbetare fått och hur aningslös man därför fortfarande kan vara. Till ”Veritas” kan man säga att det alls inte skall, resp inte behöver, finnas någon ”balansgång mellan vårdens och forskningens behov av … data och den personliga integriteten.” Forskningens behov av data går att tillgodose inom ramen för Patiendatalagen och etiska kommittéer i kombination med utvecklad IT-teknik och vårdens behov av patientjournalen är det patienten som ska ta beslut om, inte ”vården”!

  • Curt Johansson 2015-12-18 08:24:22

    En utmärkt artikel om ett angeläget ämne. Idag samlas det information om oss på alla ställen där vi måste identifiera oss. Vi har reducerats till handelsvaror och få inser vad det kommer att innebära i framtiden. Ett är dock säkert, har vi väl öppnat Pandoras ask finns det ingen kraft i världen som kan stänga den. Utgångspunkten som borde va en grundlagsskyddad rättighet är att JAG äger all information som rör MIG, oavsett vem, var och i vilket syfte den samlats in. När det gäller information som "det allmänna" skapat i syfte att ge mig bättre service för mina skattepengar så borde det inte ens behöva ett grundlagsskydd. INGEN ska få ta del av det utan mitt samtycke. Detta är en självklarhet. Gräv vidare. Det här måste stoppas så länge vi har den möjligheten innan det blir norm.

  • Veritas 2015-12-17 09:28:14

    Du reducerar den delikata balansgången mellan vårdens och forskningens behov av (strukturerad) data och den personliga integriteten ,till en fråga om pengar. Frågan är oerhört mycket mer komplicerad än så och ditt inlägg är hel befriat från från konkreta förslag för hur denna balans ska hanteras.

  • Amelia Andersdotter 2015-12-16 18:30:00

    LäkX: Jag diskuterar gärna vidare. Tyvärr är debattartikelformatet inte utmärkt för den sortens längre och genomtänkta resonemang som jag tror du eftersöker. Teckenbegränsningen gör det svårt att samtidigt lyfta en ny tanke (IT i vården är industripolitik mer än något annat) och återkoppla den till gamla tankar (allting som har med IT att göra är nytt, fräscht och effektiviserar, oavsett vad det är!). Att ifrågasättande motiven bakom pågående informationsteknologiska investeringar i vården innebär inte att man inte behöver investera i informationsteknologi alls - man behöver bara ha en god idé av varför man ska investera och i vad. Idag är jag inte övertygad om att denna plan finns, att den är realistisk och att den tjänar några andra intressen än Krösus. Framför allt förutsätter den att alla - varesig de för närvarande är patienter, har varit eller ska bli - har exakt homogena intressen, vilket vi från början vet är osant. IT och digitalisering har tyvärr blivit ett sätt för många offentliga verksamheter att ignorera andra organisatoriska problem - man kastar lite dator på trasslet och hoppas att det löser sig. Tvärtom kräver nog IT en ännu noggrannare utvärdering av vilken sorts förvaltningssystem man kodifierar i mjukvaran, och man skulle behöva ägna mycket fler tankar åt de humanistiska aspekterna av informationsteknologi.

  • LäkX 2015-12-16 16:58:57

    Beklämmande läsning. Bristande argumentation där kort blandas hej vilt. Världen är inte svart-vit och det var inte bättre förr. Det finns enorma möjligheter inom e-hälsa och det är INTE bara Krösus som vinner på det, tvärt om.

  • Göran Sjönell 2015-12-16 14:46:19

    Bästa Amelia Tack för en utmärkt analys och kloka förslag! Dags för en motrevolution mot IT- revolutionen Göran Sjönell Med.dr Allmänläksre > 40 år i vården

Nyhetsbrev

Vill du ta del av våra nyhetsbrev?

Klicka här!

Nyheter från startsidan

Nyhetsbrev

Vill du ta del av våra nyhetsbrev?

Klicka här!

Senaste numret av Dagens Medicin – här finns det digitalt

Sök i vår databas!

Nyhetsbrev

Vill du ta del av våra nyhetsbrev?

Klicka här!

Våra seminarier