Den här sajten är bara till för dig som arbetar i hälso- och sjukvården.

  • Annonsera
  • Prenumerera
  • Kontakt
  • E-tidning
  • Lediga jobb
  • Logga in

Anders Ekholm, spetsanhörig, spetspatient och vice vd på Institutet för framtidsstudier. Cristin Lind, spetsanhörig och expert på patient- och brukar­medverkan. Sara Riggare, spetspatient och doktorand vid Karolinska institutet. Jonas Gumbel, spetsanhörig och expert på patient- och brukarmedverkan. Åsa Steinsaphir, spetspatient och Brukar­inflytande­samordnare.

Anders Ekholm, spetsanhörig, spetspatient och vice vd på Institutet för framtidsstudier. Cristin Lind, spetsanhörig och expert på patient- och brukar­medverkan. Sara Riggare, spetspatient och doktorand vid Karolinska institutet. Jonas Gumbel, spetsanhörig och expert på patient- och brukarmedverkan. Åsa Steinsaphir, spetspatient och Brukar­inflytande­samordnare.

”Hackande föräldrar är det nya svarta”

Vårdens aktörer har makten och måste öppna dörren för oss spetspatienter och spetsanhöriga, skriver fem debattörer.

Detta är opinionsmaterial. Åsikterna som förs fram här är upphovsmannens egna.
Annons:

I Dagens Medicin nr 16/17 uttalar sig Barn­läkarföreningens delförening för endo­krinologi och diabetes starkt kritiskt till att föräldrar ”hackar” sina barns insulinpumpar. De har också efter kontakt med Läkemedelsverket dragit slutsatsen att läkare inte bör skriva ut pumpar som gör det möjligt att använda öppen källkod för att automatisera behandlingen. Vi förstår föreningens oro men menar att reaktionen är kontraproduktiv.

Hälso- och sjukvården i Sverige står inför den perfekta krisen. Den demografiska utvecklingen, med en större andel äldre, leder till ökade behov. Runt hälften av befolkningen har någon kronisk sjukdom. Möjligheten att nå och kontrollera tjänster i samhället dygnet runt förändrar också i snabb takt våra förväntningar och krav på sjukvården. Sam­tidigt behöver välfärden rekrytera över en halv miljon nya medarbetare fram till år 2023 [1]. En av få möjliga lösningar på den här ekvationen är att i högre grad använda den kraft som finns hos erfarna och resursstarka kroniker och deras familjer. Men för att tillvarata potentialen i vårt engagemang och vår samarbetsvilja måste vårdens aktörer bjuda in till partnerskap.

“Det finns i dag över 247 användare runt om i världen som med hjälp av öppen källkod gjort sina insulin­pumpar helautomatiska.”

Det finns i dag över 247 användare runt om i världen som med hjälp av öppen källkod gjort sina insulin­pumpar helautomatiska. De har tillsammans använt sina pumpar 950 000 timmar [2]. Med standard­behandling fattar en diabetiker eller anhöriga runt 67 000 beslut per år för att hantera sjukdomen [3].

Många andra kroniska sjukdomar ställer liknande krav på egenvård. Det ger inte bara en gedigen er­faren­het utan också omfattande kunskap om det aktuella tillståndet och hur olika behandlingsval fungerar. Det leder dessutom ofta till att man själv eller till­sammans med andra hittar egna lösningar på upplevda problem. Både för sjukdomskontroll och för att förbättra livskvaliteten.

Patienter (och anhöriga) som kan och vill göra mer än vården förväntar sig kallas ibland spets­patienter. Tänk om vården kunde se på dessa patienter och anhöriga som ovärderliga resurser och kunskapskällor. Även om man känner oro inför det specifika behandlingsvalet. Då skulle den första reaktionen från sjukvårdens aktörer vara att söka partnerskap. Inte att, som i exemplet ovan, vägra att skriva ut hjälpmedel eller hänvisa till ingripande från socialtjänsten.

Ett väl utvecklat partnerskap mellan vårdens aktörer och personer med kroniska sjukdomar och deras familjer skulle öka tryggheten hos alla inblandande. Det skulle leda till klokare beslut och bättre medicinska resultat. Det skulle också frigöra resurser i sjukvården som skulle kunna användas där de bäst behövs, till exempel till diabetesfamiljer med sociala problem eller till barn med diabetes som samtidigt har neuropsykiatriska svårigheter.

Vi menar att spetspatienter och spetsanhöriga är hälso- och sjukvårdens ”nya svarta”. Men det är vårdens aktörer som har makten och därför måste öppna dörren för det helt nödvändiga partnerskapet. För framtidens välfärd står på spel! 

 

Referenser
1. Sveriges Viktigaste Jobb finns i välfärden – Hur möter vi rekryteringsutmaningen (2015), Sveriges Kommuner och Landsting
2. http://makezine.com/2017/03/31/openaps/
3. http://scopeblog.stanford.edu/2014/05/08/new-research-keeps-diabetics-safer-during-sleep/

Relaterat material
Föräldrar hackar insulinpumpar

Kommentarer