Den här sajten är bara till för dig som arbetar i hälso- och sjukvården.

  • Annonsera
  • Prenumerera
  • Kontakt
  • E-tidning
  • Lediga jobb
  • Logga in

Per Hellström, professor, överläkare, gastro­enterologi och hepatologi, ledamot i SNIF, en gren av Svensk gastro­enterologisk förening, och Bo Karlsson, förbundsordförande ILCO, tarm- uro- och stomiförbundet.

Per Hellström, professor, överläkare, gastro­enterologi och hepatologi, ledamot i SNIF, en gren av Svensk gastro­enterologisk förening, och Bo Karlsson, förbundsordförande ILCO, tarm- uro- och stomiförbundet.

”Socialstyrelsen saknar riktlinjer för viktiga sjukdomar”

Som patient med en all­varlig sjukdom är det förödande att inte ha en långsiktig plan, stöd och behandling för sin sjukdom, skriver Per Hellström och Bo Karlsson i ett debattinlägg.

Detta är en opinionstext. Åsikterna som förs fram här är skribentens egna.
Annons:

Hur gör man med patienter som är så få till antalet att det knappt finns en diagnos? Och där läkare på sjukhus runt om i landet, ovana vid en udda sjukdom, saknar uppdaterad kunskap? Och där patienterna själva inte ens känner till sin diagnos?

På Svenska gastrodagarna i Göteborg den 17–19 maj sätts en ny patientgrupp i fokus: personer med korttarmssyndrom. Detta är en enorm utmaning för svensk sjukvård men där vi nu kan presentera i alla fall en start på en lösning.

Korttarmssyndrom orsakas av sjukdom eller skada på tarmen. Det är ett tillstånd som uppstår när så stora delar av tarmarna tagits bort eller skadats att det inte längre finns tillräckligt med yta i tarmen för att absorbera alla nödvändiga näringsämnen och vätska. Tillståndet gör att det man äter passerar tarmen väldigt snabbt, det är inte ovanligt med 50 toalettbesök per dag för en svårt drabbad person. Tillståndet kan vara livshotande och de allra flesta behöver daglig tillförsel av vätska och näring via dropp.

Tarm- uro- och stomiförbundet ILCO har tidigare undersökt hur många som har kort­tarms­syndrom. Det är en självuppskattning, där vi förstod att det inte är helt självklart vilken diagnos man har, men siffran landade på 300 i hela landet.

Vi tänker nu följa upp med en mer detaljerad undersökning, eftersom ingen i dag vet hur många patienterna är.

Vad spelar det för roll om man har diagnos korttarmssyndrom? Två av ILCO:s medlemmar berättar:

Inger, 62 år: ”Jag har åkt ut och in på sjukhus under större delen av livet. Minst två gånger har döden varit nära. Jag har fått dropp i hemmet och har drabbats av flera allvarliga blodförgiftningar. Jag har som första svensk fått pröva en ny behandling som gör att jag efter att i princip hela livet varit kopplad till en droppställning och gått på toa cirka 50 gånger per dygn, nu slipper dropp och går på toa ’bara’ 15 gånger per dygn.”

Helene, 34 år: ”Jag har stomi och korttarm (120 cm tarm kvar) på grund av Crohns sjukdom. Jag kopplar själv in näringsdropp inför varje natt, jag äter fem–sex måltider per dag eftersom det mesta bara rinner rakt igenom kroppen. Jag har drabbats av flera allvarliga blodförgiftningar. När jag frågade om en utredning och behandling för just korttarmssyndrom fick jag höra: Du är för skör, det är inget för dig.”

Läkare och patienter gör nu gemensam sak och vill se bättre omhändertagande av denna patientgrupp. Social­styrelsen saknar helt riktlinjer om tarmsvikt och korttarmssyndrom. Svensk förening för gastroenterologi, specialistläkarföreningen, har på grund av kunskapsbristen infört detta som en del av specialistutbildningen.

“På lång sikt behövs en samlad kompetens.”

På kort sikt klarar de flesta doktorer dessa patienters enstaka problem, men på lång sikt behövs en samlad kompetens. Det har vi samlat i en särskild korttarmsgrupp kallad SNIF, Svenskt nätverk för intestinal funktion, där ett tiotal läkare från hela landet nu försöker samla erfarenheter och kompetens kring de patienter som har en tung tarmproblematik.

Målet för både SNIF och ILCO är att fler landsting ska följa efter Värmland och Västra Göta­lands­regionen och inrätta särskilda tarmsviktsmottagningar så som skett på Centralsjukhuset i Karlstad och Sahlgrenska universitets­sjuk­huset i Göteborg. Där kan personer med korttarm och annan tarmsvikt få kompetent vård.

Som patient med en all­varlig sjukdom är det förödande att inte ha en långsiktig plan, stöd och behandling för sin sjukdom. ILCO:s medlemsundersökning visar på hög andel som inte kan arbeta och att sjukdomen har en stor negativ inverkan på det sociala livet. 

Kommentarer

Jag är ingen robot:   2 + 5 =   (ange summan i fältet)
Jag godkänner för artikelkommentarer Dagens Medicins regler