”Etiken får inte tappas bort bland hälsoappar och digitala patienter”

Antalet hälsoappar ökar lavinartat. Nu handlar det inte bara om antalet steg utan också om att mäta sömn, kost, humör, hjärnans funktioner, svettningar, sociala och sexuella aktiviteter – allt tolkas i digital form. Snart vävs sensorerna in i våra kläder eller läggs in i våra kroppsvävnader. Artificiell intelligens gör det möjligt att automatiskt omsätta uppgifterna i individuella råd.

Ska Sverige vara världsledande inom e-hälsa får inte etiken hamna på efterkälken. I en rapport som presenteras i dag den 14 juni har Statens medicinsk-etiska råd, Smer, analyserat etiska aspekter på egenmätningar genom kroppsnära teknik och hälsoappar, särskilt då inom hälso- och sjukvården.

Hälsoapparna kan öppna helt nya möjlig­heter att främja folkhälsan. De skulle kunna stimulera till ökad fysisk aktivitet, bättre sovvanor, sundare kost … Samtidigt finns det en uppenbar risk för en över­driven fixering vid den egna livsstilen och vid extrema kropps- och beteendeideal.

Allt fler appar utvecklas också för personer med kroniska sjukdomar. Förutom direkta effekter på sjukdomsförlopp kan egenmätningar stärka självkänslan och ge patienten ökad makt över sin hälsa.

De nya teknikerna innebär också risker, viktiga att beakta ur ett etiskt perspektiv. Många patienter kan uppleva att det inte bara är deras sjukdom som över­vakas utan också att de som personer är utsatta för kontroll och övervakning från vården – integriteten hotas. En patient som framträder på en skärm, samman­satt av ettor och nollor, kan vara en helt annan än den mer komplexa bild som ”den verkliga patienten” ger. För vissa patienter finns en risk att livet helt kommer att styras av mätresultaten och sjuk­domen.

Uppgifter insamlade via egenmätningar kan utnyttjas av en tredje part: arbetsgivare, rätts­väsende, försäkringsbolag, andra kommersiella aktörer. Föräldrar har tillgång till sina barns hälsodata. I dag är det i regel tillverkarna av apparna som disponerar data – när en app börjar användas klickar man bort möjligheten att rå över hur uppgifterna används och för vilka syften.

De nya teknikerna kan bli till stort gagn både i folkhälsoarbetet och för den enskilda patienten. Men etiska dilemman kan uppstå när tekniken används i hälso- och sjukvården.

Smer föreslår en rad åtgärder för att säkra etiken kring användningen av hälsoappar i hälso- och sjukvården.

1. Regeringens och SKL:s gemensamma Vision e-hälsa 2025 behöver kompletteras med en etisk strategi för e-hälsa.

2. Självbestämmandet måste värnas. Patienten måste få full information om vad egenmätningar innebär. Ingen patient ska behöva känna ett tvång att använda egenmätningar, det ska alltid finnas möjlighet att avstå.

3. Vårdpersonal och patienter behöver vara väl förtrogna med teknikerna och hur de används. Därför behövs omfattande utbildning.

4. De hälsoappar som används inom hälso- och sjukvården måste tillgodose höga krav på mätkvalitet och datasäkerhet. Apparaturen be­höver vara certifierad och vården bör som köpare ställa tydliga krav.

5. Europarådet har nyligen föreslagit en rad restriktioner när det gäller försäkringsbolagens användning av hälsodata. Regeringen bör överväga om sådana restriktioner ska införas i Sverige.

6. Det kommer att krävas stora framtida insatser för utvärdering av de nya teknikerna, inte minst hur de påverkar grundläggande etiska värden. 

Tillbaka till Debatt