Den här sajten är bara till för dig som arbetar i hälso- och sjukvården.

  • Annonsera
  • Prenumerera
  • Kontakt
  • Tipsa oss!
  • Lediga jobb
  • Logga in

Madeleine Beermann, ordförande Unga reumatiker.

Madeleine Beermann, ordförande Unga reumatiker.

”Det är dags för vården att prata om mer än bara smärta”

Vi ska inte behöva kämpa mot vården. Vi vill i stället kämpa tillsammans med vården mot våra reumatiska sjukdomar för att kunna uppfylla våra drömmar, skriver Unga reumatiker. 

Detta är opinionsmaterial. Åsikterna som förs fram här är upphovsmannens egna.
Annons:

Över en miljon människor i Sverige lever med reumatisk sjukdom. Tack vare medicinsk utveckling, ny kunskap och olika behandlingar finns det i dag bättre förutsättningar och prognoser för framtiden. Det är därför dags för beslutsfattare och personal inom vården att förändra och förbättra den reumatologiska vården efter dagens patienter. Att leva med reumatisk sjukdom ska inte längre vara ett oöverkomligt hinder för att kunna uppfylla sina drömmar.

Inom politiken och styrningen av hälso- och sjukvården nämns ofta uttryck som patient­cent­rerad vård och patienten först som ledord. Men i en undersökning bland Unga reumatikers 1 600 medlemmar i åldrarna 0–32 år anser hälften av de 425 svarande att vården inte arbetar aktivt för att de ska känna livsglädje och kunna uppfylla sina drömmar. Ett kraftigt underbetyg för vad som ska vara en patientcentrerad vård.

Sämst upplevelse har de äldre åldersgrupperna, 19–32 år, som befinner sig i en ålder då många står inför viktiga livs­beslut, såsom karriärval och kanske familje­bildning. Vi måste tillsammans skifta fokus från smärta, stelhet och trötthet till det som betyder mest – patienternas mål och drömmar.

Oavsett om en vill bilda familj, åka på skidsemester eller bara kunna gå i högklackade skor på skolavslutningen finns det ingen anledning till varför vården inte ska kunna stötta patienten i att uppnå sina mål.

Ett bra och anpassat stöd behöver inte alltid innebära den senaste och dyraste medicinska behandlingen. Unga reumatiker vill att alla ska få individ­anpassad och evidensbaserad vård, och erbjudas ett samverkande team. Undersökningen visar att det finns ett glapp mellan det specialiststöd som framför allt ungdomar och unga vuxna med reumatisk sjukdom upplever att de behöver, jämfört med vad de får. De allra flesta uppger att de har kontakt med och får stöd av en reumatolog, men saknar andra funktioner.

Glappet är som störst när det gäller stöd av psykolog. Mer än var tredje svarande uppger att de har ett behov av att få träffa en psykolog – men endast 8 procent har kontakt med en. Det samverkande teamet som vi vill ska erbjudas består av reumatolog, sjuksköterska, psykolog, fysioterapeut, arbetsterapeut, kurator och dietist. Teamet måste kunna vara dynamiskt och föränderligt över tid. Det handlar till exempel om att kunna få extra stöd av en fysioterapeut inför och under en graviditet, eller av en arbetsterapeut i tunga perioder på jobbet.

Vi ska inte behöva kämpa mot vården. Vi vill i stället kämpa tillsammans med vården mot våra reumatiska sjukdomar för att kunna uppfylla våra drömmar. Och vi är övertygade om att alla inom den reumatologiska vården också vill det.

“Unga reumatiker har därför tagit fram ett nytt verktyg, Drömskalan.”

Vi måste sluta att bara prata om smärta och i stället börja prata om drömmar. Unga reumatiker har därför tagit fram ett nytt verktyg, Drömskalan, som ett komplement och ett svar på den klassiska VAS-skalan. Den är ett steg på vägen som kan hjälpa oss som patienter att tillsammans med vårdpersonal fokusera på våra egna drömmar och mål i livet, och planera vår vård utefter det.

Och Drömskalan är bara ett exempel på vad som kan göras för att driva utvecklingen framåt. För vi vet att det finns oändlig potential och kunskap hos både vårdpersonal och hos patienter för att göra den reumatologiska vården ännu bättre.

Barn, ungdomar och unga vuxna med reumatisk sjukdom är inte sin sjukdom. Vi är våra drömmar. 

Kommentarer

Jag är ingen robot:   2 + 6 =   (ange summan i fältet)
Jag godkänner för artikelkommentarer Dagens Medicins regler