Den här sajten är bara till för dig som arbetar i hälso- och sjukvården.

  • Annonsera
  • Prenumerera
  • Kontakt
  • E-tidning
  • Lediga jobb
  • Logga in

Carina Boström, docent vid Karolinska institutet, på Eular.

Carina Boström, docent vid Karolinska institutet, på Eular. Bild: Petra Hedbom

Eular-studie belyser patienters strategier

Genom att ta reda på mer om hur patienterna med Sjögrens syndrom själva upplever sin vardag hoppas vården kunna hjälpa fler. Många skapar egna strategier som begränsar tillvaron, visar en europeisk intervjustudie.

Annons:

– För att kunna möta patienterna och öka livskvaliteten behöver vi förstå vad de upplever som problem. Denna studie är en början som visar att det finns både individuella och kulturella skillnader, säger Julia Unger, arbetsterapeut och forskare vid Joanne University of Sciences, Bad Gleichenberg i Österrike.

Hon är huvudförfattare till studien som presenterades på Eulars andra dag som fokuserar på Sjögrens syndrom, en autoimmun systemsjukdom som framför allt drabbar saliv- och tårkörtlar. De allra flesta som drabbas är kvinnor och vanliga symptom vid den primära formen är muntorrhet och torra ögon.

Studien är ett samarbete mellan sju kliniker i fem Europeiska länder. Sammanlagt utfördes 12 fokusgruppintervjuer enligt en särskild modell med totalt 50 personer som alla hade primärt Sjögrens syndrom.

– Vi ville genom ett europeiskt samarbete både fånga upp ett större patientunderlag och samtidigt undersöka om det finns skillnader i upplevelse beroende på var man bor. Det kan vara andra upplevelser och erfarenheter i Italien än i norra Sverige, säger Carina Boström, docent vid Karolinska institutet.

Hon är, tillsammans med post doc Malin Mattsson vid Sunderby sjukhus i Umeå, ansvarig för den svenska delen av studien.

Huvudproblemen för patienterna med primärt Sjögrens syndrom är förutom torrheten, som vid många andra reumatologiska sjukdomar trötthet och smärta vilket påverkar livskvaliteten och många dagliga aktiviteter.

Vid presentationen på Eular togs ett exempel upp med en patient som hade slutat gå in i sin vanliga livsmedelsbutik eftersom de kraftiga fläktar som blåser vid entrén gjorde det till en alltför påfrestande situation.

Vad var det viktigaste som kom fram i den här studien?

– Det var kunskapen om patienternas egna strategier för att hantera tillvaron. Det innebär att de undviker vissa saker, som att gå ut vid vissa temperaturer eller vissa väder. Man är helt enkelt rädd för att bli sämre vilket kan leda till stora begräsningar.

Forskarna ska nu gå vidare med materialet för att se om det går att utveckla nya typer av frågeformulär för att erhålla underlag för att bättre förstå vad patienter med Sjögrens syndrom har för svårigheter.  Samtidigt, pekar hon på att det inte finns så många utvärderingar av icke-farmakologiska interventioner som visar på nytta för patienterna.

Carina Boström tycker att forskning som rör de som kallas ”health professionals”, alltså icke-medicinsk personal, har fått ta större plats på de senaste årens Eularkongresser. Just detta abstract presenterades vid det vetenskapliga programmet, vilken hon menar är positivt.

– Risken är om vi bara pratar med varandra inom professionerna så kommer vi ingen vart. Vi behöver dela kunskap och utbilda varandra över gränserna för att de ska bli till det bästa för patienterna, säger hon.

Läs mer i abstract:
J Unger med flera. Patient perspectives of people with primary Sjögren´s syndrome: A multicenter qulitative European study. OP0181

Kommentarer