Den här sajten är bara till för dig som arbetar i hälso- och sjukvården.

  • Annonsera
  • Prenumerera
  • Kontakt
  • E-tidning
  • Lediga jobb
  • Logga in

Tove Godskesen är lektor och  med. dr. med inriktning mot medicinsk etik 
Ersta Sköndal Bräcke högskola och Centrum för forsknings- & bioetik vid Uppsala universitet. Hon är också mamma till ett CF-drabbat barn.

Tove Godskesen är lektor och med. dr. med inriktning mot medicinsk etik Ersta Sköndal Bräcke högskola och Centrum för forsknings- & bioetik vid Uppsala universitet. Hon är också mamma till ett CF-drabbat barn.

”God vård innebär att sällsynta sjukdomar ges resurser”

Sverige behöver ta ett nationellt ansvar så att människor med sällsynta diagnoser också kan få ta del av forskning och nya läkemedel, skriver Tove Godskesen vid Ersta Sköndal Bräcke högskola.

Detta är opinionsmaterial. Åsikterna som förs fram här är upphovsmannens egna.
Annons:

Det är med stor förvåning jag läser att Karolinska universitetssjukhuset inte kan delta i ett europeiskt forskningsprojekt om cystisk fibros (CF) på grund av kostnadsskäl. Enligt överläkare Lena Hjelte är Sverige det enda land i Europa som inte deltar. Det beror på att om en patient svarar bra på medicinen så måste sjukhuset fortsätta betala för den fortsatta medicineringen efter studien. Läkemedelsforskningen i Sverige har stått still eller minskat de senaste åren och när banbrytande forskning för en oerhört drabbad patientgrupp pågår deltar inte Sverige. Detta är djupt problematiskt.

Kostnaden för ett läkemedel måste förstås vara rimlig i relation till den effekt det har. Den nya behandlingen ska enligt uppgift kosta två miljoner kronor per år. Men är detta mer än vad en patient kostar utan sådan behandling? CF har hittills bara behandlats symptomatiskt och i dag finns lungtransplantation som sista utväg för patienter med för dålig lungfunktion. Det är viktigt att komma ihåg att det är stor brist på lungor och att en lungtransplantation kan medföra mycket kostnadskrävande vård.

Det finns flera skäl för att Sverige borde delta i forskningen och fortsatt ge behandling om patienten svarar bra på den. Det främsta är att det är moraliskt problematiskt att Sverige åker snålskjuts på andra länder. Trots att EU rekommenderat alla medlemsländer att utveckla nationella strategier för och forskning på sällsynta diagnoser saknar Sverige detta. Vi borde ta vårt ansvar och dela kostnaderna med övriga länder.

Det andra skälet är att Sverige är ett föregångsland i arbetet med antibiotikaresistens. CF-patienter är högkonsumenter av antibiotika vilket tyvärr bidrar till resistens. De senaste läkemedlen av detta slag har minskat antalet allvarliga försämringsperioder som kräver intravenös antibiotika, till exempel minskar Orkambi dem med 61 procent. Denna egenskap utgör ett viktigt etiskt skäl för Sveriges deltagande i forskningen.

“En god och rättvis vård innebär också att sällsynta sjukdomar ges resurser som möjliggör ett gott liv för drabbade. ”

Det tredje skälet är den etiska principen om jämlikhet. Vi framhåller att i Sverige ska alla ha en jämlik vård. Detta kan rimligtvis inte gälla bara stora folksjukdomar, utan borde också gälla sällsynta diagnoser.

Förvisso är läkemedelsforskning oerhört tidskrävande och dyrt, inte minst för sällsynta sjukdomar. Samhället kan inte acceptera de höga priser som ibland sätts på nya läkemedel. Vi måste värna om våra begränsade resurser i vården. Men en god och rättvis vård innebär också att sällsynta sjukdomar ges resurser som möjliggör ett gott liv för drabbade. Det finns tyvärr ingen klar reglering om tillgång till läkemedel efter en studies slut, inte minst saknas konsensus om vem som äger ansvaret för att medicinen ska tillhandahållas. Här bör alla inblandande aktörer, staten, sjukvården och läkemedelsbolagen, se till att ansvaret mellan dem fördelas och faktiskt tas. Vi bör följa de etiska riktlinjerna i Helsingforsdeklarationen (2013, artikel 34) som framhåller att exploatering av människor som deltar i studier måste undvikas och att sponsorer, forskare och nationella myndigheterna måste vidta åtgärder för att forskningsdeltagare ska kunna få tillgång till läkemedel efter studier avslutats.

I över 25 år har jag som mamma levt nära sjukdomen cystisk fibros. När min son var tio år kunde han inte gå utan syrgas och rullstol – och sjukhuset blev hans andra hem. Han blev då den yngsta i Norden att genomgå dubbelsidig lungtransplantation. Efter att under lång tid behandlats med immundämpande läkemedel måste han nu genomgå njurtransplantation då dessa mediciner också skadar njurarna. Sverige behöver bra och etisk forskning och behöver ta ett nationellt ansvar så att människor med sällsynta diagnoser kan få ta del av forskning och läkemedel. För min son är möjligheten att delta förbi men för många andra CF-drabbade är det av yttersta vikt.

Tove Godskesen, CF-mamma, lektor & med. dr. med inriktning mot medicinsk etik  Ersta Sköndal Bräcke högskola & Centrum för forsknings- & bioetik vid Uppsala universitet

Relaterat material
Dyra läkemedel hotar viktig forskning

Kommentarer

Jag är ingen robot:   2 + 5 =   (ange summan i fältet)
Jag godkänner för artikelkommentarer Dagens Medicins regler