Den här sajten är bara till för dig som arbetar i hälso- och sjukvården.

  • Annonsera
  • Prenumerera
  • Kontakt
  • Tipsa oss!
  • Lediga jobb
  • Logga in

Sophie Vrang, ordförande för Atopikerna. Jonas Binnmyr, fondsekreterare för Stiftelsen Astma- och allergiförbundets forskningsfond. Maritha Sedvallson, förbundsordförande för Astma- och allergiförbundet.

Sophie Vrang, ordförande för Atopikerna. Jonas Binnmyr, fondsekreterare för Stiftelsen Astma- och allergiförbundets forskningsfond. Maritha Sedvallson, förbundsordförande för Astma- och allergiförbundet.

”Nationella riktlinjer behövs, sätt igång!”

Alla parter är överens om vad som behöver ske för att vården av patienter med atopiskt eksem ska förbättras, skriver företrädare för Atopikerna och Astma- och allergiförbundet. 

Detta är opinionsmaterial. Åsikterna som förs fram här är upphovsmannens egna.
Annons:

I dag är ungefär en miljon personer i Sverige drabbade av folksjukdomen atopiskt eksem – alltså var tionde person! Ett vanligt missförstånd är att sjukdomen enbart är av kosmetisk natur, men det är långt ifrån sanningen då atopiskt eksem är en kronisk inflammatorisk hudsjukdom. De som är drabbade av sjukdomen, i måttlig till svår grad, lever med svår klåda, smärta och störd sömn samt ökad risk för andra följdsjukdomar så som hudinfektioner, allergier och astma.

Atopiskt eksem är en konstant följeslagare som ofta orsakar problem med relationer, studier och yrkesliv samt associerad sjukskrivning. Även livskvalitet är något som påverkas i hög grad och mer än vid till exempel insulinbehandlad diabetes, psoriasis och astma. Att ha atopiskt eksem ger ökad psykisk ohälsa – och även högre suicidrisk.

Sjukdomen debuterar ofta i småbarnsåldern där cirka 20 procent är drabbade och då kallas det ibland för böjveckseksem. Det sägs ofta att atopiskt eksem är familjens sjukdom. När ett barn har atopiskt eksem drabbar sjukdomen även föräldrarna. Dessa har minst lika stora behov av stöd som patienten då de måste ansvara för att smörja eksemen flera gånger per dag, anpassa barnens liv, skolgång och föräldrarna får även sin nattsömn störd.

På 1940-talet behandlades barn med atopiskt eksem genom att föräldrar lämnade sina barn på sjukhus under några veckors tid. Sedan bands barnens armar fast i sängen för att de inte skulle kunna klia på sina eksem. Detta tortyrliknande tillvägagångssätt, om något, vittnar om hur svårt det har varit att behandla sjukdomen.

Under ett seminarium om atopiskt eksem i Almedalen 2019, Behandling av atopiskt eksem – en ojämlik smörja? diskuterade professor Maria Bradley, hudläkare och en av de ledande forskarna, några av de utmaningar som finns inom vården av atopiskt eksem i Sverige och lyfte bland annat:

  1. Ojämn geografisk fördelning av hudläkare. En av de största utmaningarna är tillgången på hudläkare – i dag finns färre än 400 hudläkare i Sverige och minst en tredjedel av dessa jobbar (hel eller deltid) i Stockholms innerstad, vilket ger en högst ojämlik vård i landet.
  2. Avsaknad av ett nationellt kvalitetsregister med hög täckning. Det behövs ett nationellt kvalitetsregister för atopiskt eksem, med hög täckning och där alla hudkliniker, privata som offentliga, deltar. Detta för att få kunskap om hur behandlingen fungerar i praktiken i Sverige. Det innebär att vi behöver få redan stressade hudläkare att ta av sin tid för att fylla i kvalitetsregistret. Registret måste därför vara användarvänligt och uppfattas som meningsfullt. Helst skulle informationen kunna tas direkt ifrån journalsystemen.
  3. Nationella behandlingsriktlinjer saknas. Nationella riktlinjer för atopiskt eksem behövs utformas och författas. Dessa riktlinjer kommer säkerställa att kunskap finns lätt tillgänglig för att kunna bedriva jämlik och god vård, samt att varje patient får rätt behandling för just sina behov. Detta kommer att minska lidande och spara resurser. Det finns bra europeiska och lokala behandlingsriktlinjer för atopiskt eksem, men dessa behöver bli överförda till svenska förhållanden och förankras.

Åke Svensson, docent, hudläkare och ledande forskare, lyfte på seminariet i Almedalen att det är viktigt att inte bara tänka på farmakologisk behandling utan att eksemskola och strukturerad patientundervisning är grunden för god vård inom atopiskt eksem.

Patientundervisning tar tid. En patient med atopiskt eksem kan innebära en pedagogisk utmaning som kräver mycket tid då patienten måste lära sig om och förstå sin sjukdom. Systemet som det ser ut i dag gynnar inte komplexa patienter som kräver tid och patienterna kan därmed komma i kläm. Utbildning av fler eksemsjuksköterskor diskuterades som en av lösningarna.

På den positiva sidan verkar det som att alla parter – det vill säga sjukvården, SKL, regionala politiker och patientföreträdare – är överens om vad som behöver ske för att vården av patienter med atopiskt eksem ska förbättras. Jämnare geografisk fördelning av hudläkare och mer utbildning, både i form av patientutbildning och specialistutbildningar, samt att introducera ett nationellt kvalitetsregister och ta fram nationella behandlingsriktlinjer.

Problemet är att ingen i dag tar fullt ansvar trots att både patientföreningar och specialister anser att nationella behandlingsriktlinjer har högsta prioritet. Vi som patientföreträdare är redo att stötta med kunskap och arbete, men initiativ och beslut måste komma från politiken. Sedan måste sjukvården hjälpa till att implementera dessa behandlingsriktlinjer.

Kommentarer

Jag är ingen robot:   3 + 6 =   (ange summan i fältet)
Jag godkänner för artikelkommentarer Dagens Medicins regler