Den här sajten är bara till för dig som arbetar i hälso- och sjukvården.

  • Annonsera
  • Prenumerera
  • Kontakt
  • Tipsa oss!
  • Lediga jobb
  • Logga in

Bild: Getty Images

”Staten bör ta tillbaka ansvaret för kvalitetsregistren”

Jag har arbetat med blåscancerregistret från starten 1997 och det är först nu tjugo år senare som vi har insett potentialen av alla mödosamt ihopsamlade data, skriver Per-Uno Malmström.

Detta är opinionsmaterial. Åsikterna som förs fram här är upphovsmannens egna.
Annons:
Per-Uno Malmström, professor emeritus och överläkare vid urologkliniken på Akademiska sjukhuset i Uppsala.

De svenska kvalitetsregistren skulle bli en guldgruva, enligt Måns Roséns utredning 2010, och ge Sverige en unik fördel som kliniskt forskningsland. Internationella företag visade stort intresse och var också angelägna om samarbete för att utnyttja resultat från registren.

Efter snart ett decenniums uppföljning har inte framgångarna varit uppenbara. Detta kan anas genom att staten de senaste åren kraftigt har minskat stödet till kvalitetsregister och därmed till stor del avsagt sig det nationella ansvaret för vårdens kvalitet och utveckling, enligt företrädare för registren.

Jag har arbetat med blåscancerregistret från starten 1997 och det är först nu tjugo år senare som vi har insett potentialen av alla mödosamt ihopsamlade data. Vårt intresse har främst varit att analysera ”real world data” av behandlingar som visats effektiva i kliniskt randomiserade studier. Den patientgrupp som på grund av ålder och annan sjukdom inte kunnat få någon effektiv behandling har inte varit intressant, inte minst på grund av den därav dåliga prognosen. Den gruppen har mest varit sand i maskineriet. Nu har detta kommit i en annan dager eftersom nya behandlingsmetoder med minimala biverkningar har utvecklats. Liksom för all annan behandling krävs bevisad effekt från randomiserade studier för att myndigheterna ska kunna godkänna. Ett möjligt alternativ är jämförelser mot en likvärdig kontroll-population, men den måste vara stor, oselekterad och noggrant karakteriserad.

Jag kom för något år sedan i kontakt med ett amerikanskt läkemedelsföretag som utvecklat ett läkemedel som föreföll lämpligt även för den grupp av blåscancerpatienter som hittills inte tålt kurativ behandling. Eftersom randomiserade studier skulle vara dyra och svårgenomförda i denna patientkategori sökte man lämpliga patientmaterial för jämförelse. Kontakt togs med amerikanska universitetssjukhus, men där hade man ingen kännedom om denna patientkategori som ofta inte remitteras vidare från lokala sjukhus. I en litteraturgenomgång fann man en spansk studie från ett sjukhus med drygt 100 patienter. Jag berättade då om vårt register och vid en närmare analys hittade vi nästan 6 000 patienter med ovanstående karakteristika och noggrann uppföljning.

Företaget visade stort intresse och gav oss ett forskningsanslag för statistisk analys. Resultaten har presenterats vid flera internationella konferenser och publicerades i den största amerikanska urologtidskriften The Journal of Urology i maj: Westergren DO med flera, A Nationwide Population Based Analysis of Organ-Confined Muscle-Invasive Bladder Cancer Patients Not Receiving Curative Intent Therapy in Sweden from 1997 to 2014.

Således kan även sand bli till guld, vilket stärker argumenten för att staten tar tillbaka ansvaret för registren och de forskningsmöjligheter som de medför.

Relaterat material
Region Kronoberg: ”Kvalitetsregistren tar onödig tid”

Kommentarer

Jag är ingen robot:   5 + 5 =   (ange summan i fältet)
Jag godkänner för artikelkommentarer Dagens Medicins regler