Den här sajten är bara till för dig som arbetar i hälso- och sjukvården.

  • Annonsera
  • Prenumerera
  • Kontakt
  • Tipsa oss!
  • Lediga jobb
  • Logga in

Camilla Waltersson Grönvall (M), socialpolitisk talesperson för Moderaterna. Marie Morell (M), ordförande för SKL:s sjukvårdsdelegation. Nicklas Sandström (M), regionråd för Region Västerbotten.

Camilla Waltersson Grönvall (M), socialpolitisk talesperson för Moderaterna. Marie Morell (M), ordförande för SKL:s sjukvårdsdelegation. Nicklas Sandström (M), regionråd för Region Västerbotten. Bild: Thinkstock, Per Groth (Morell), Edel Photo AB (Sandström)

”Viljan att vara bäst i klassen kan ge färre forskningsframsteg”

I Sverige hämmas utvecklingen av användningen av hälsodata av rådande regelverk, skriver tre moderata politiker.

Detta är opinionsmaterial. Åsikterna som förs fram här är upphovsmannens egna.
Annons:

Varje år producerar hälso- och sjukvården enorma mängder värdefulla data som är en guldgruva för våra forskare. Forskningsdata som legat till grund för många viktiga vetenskapliga upptäckter. Samarbetet mellan regionerna och akademin har sedan länge varit välfungerande och omgärdat av fungerande skyddsmekanismer såsom hantering av personuppgifter och etikprövning.

I Sverige hämmas nu utvecklingen av användningen av hälsodata av rådande regelverk. Juridiken runt hälsodata är komplex och svår att överblicka, vilket försvårar samarbetet mellan hälso- och sjukvården och akademin. Bland annat belyses detta i Forska Sveriges rapport för år 2019.

I vissa fall kan det röra sig om okunskap om gällande nya regelverk och hur de ska tolkas och att ansvarsfördelningen är oklar. Följden kan bli att personalen gör fel, vilket kan få juridiska konsekvenser. Alternativt kan följden bli att personalen inte vågar agera och viktig utveckling vad gäller hantering av vårddata riskerar att hamna på efterkälken. Det drabbar både forskning och i slutändan patienterna.

Ett av många exempel är luftvägsregistret, ett nationellt kvalitetsregister för astma och kol. Eftersom alla regioner arbetar olika med detta sker ingen automatisk överföring av data till relevanta register. Detta gör att vården inte kan överblickas och jämföras, trots ett nationellt kvalitetsregister. Enkla brister i journalsystem, dataöverföring och samordning gör att vården inte kan utvecklas. Ett annat problem är att kliniska forskare har mycket svårt att få etik-tillstånd för att få ut journaldata.

I nuläget får både forskare och hälso- och sjukvårdspersonal försöka hitta egna lösningar och svar, vilket skapar osäkerhet och fördröjer eller till och med förhindrar utvecklingen. Inte minst osäkerhet runt GDPR är i nuläget ett stort problem. Ett problem som även har inneburit ökad byråkrati vid hantering av personuppgifter utan att det tillför någon egentlig nytta, jämfört med hur det har fungerat tidigare.

Sverige skulle kunna dra lärdom av grannlandet Finland. De har löst problematiken smidigare. I mars år 2019 antogs ett förslag om nya regler för användningen av data från social- och hälsovården inom forskning, utveckling och innovation. Finland anses därefter ha fått en internationell konkurrensfördel inom life science.

Sverige har en enorm potential med våra kvalitetsregister, befolkningsregister, personnummer, biobanker och hälsodataregister. Tyvärr nyttjas inte denna potential fullt ut. Regeringen måste genomföra en omgående översyn av lagar, regler och regleringsbrev som möjliggör för akademi och regioner att kunna samla, dela och använda hälsodata. Samtidigt måste individers integritet skyddas. Patienters rätt att använda sin egen data behöver tydliggöras och stärkas.

På grund av Sveriges vilja att vara bäst i EU-klassen på att tolka GDPR på hårdast möjliga sätt, riskerar vi nu att hamna på efterkälken. Det är hög tid att justera lagarna vad gäller hälsodata, för patienternas skull och för att vi inte ska hamna efter andra länder.

Kommentarer

Jag är ingen robot:   4 + 7 =   (ange summan i fältet)
Jag godkänner för artikelkommentarer Dagens Medicins regler