Den här sajten är bara till för dig som arbetar i hälso- och sjukvården.

  • Annonsera
  • Prenumerera
  • Kontakt
  • Tipsa oss!
  • Lediga jobb
  • Logga in

NT-rådet kom i höstas med en rekommendation som berör flera behandlingsalternativ för Skelleftesjukan. Här ingår bland annat genterapierna Tegsedi (inotersen), se bilden, och Onpattro (patisiran).

NT-rådet kom i höstas med en rekommendation som berör flera behandlingsalternativ för Skelleftesjukan. Här ingår bland annat genterapierna Tegsedi (inotersen), se bilden, och Onpattro (patisiran). Bild: S&H Imaging Studio

”Akut behov av nytänkande kring läkemedel”

I fallet Skelleftesjukan behöver det komma till stånd en solidarisk finansiering eller särskilt statligt stöd, skriver företrädare för patientföreningarna FAMY Västerbotten och Norrbotten.

Detta är opinionsmaterial. Åsikterna som förs fram här är upphovsmannens egna.
Annons:

Forskning och läkemedelsutveckling har möjliggjort att det i dag finns behandling vid ovanliga, svåra sjukdomar där ingen eller otillräcklig behandling tidigare fanns att tillgå. Ett aktuellt exempel är ”Skelleftesjukan”, en sjukdom som leder till successiv förlamning och har dödlig utgång. I dag finns cirka 450 patienter i Sverige, cirkaa 75 procent av de drabbade bor i Västerbotten och Norrbotten.

Kenneth Lång, styrelsemedlem och medicinsk rådgivare, FAMY Norrbotten

Sedan augusti 2018, då det europeiska läkemedelsverket, EMA, godkände de första mer effektiva behandlingarna för sjukdomen, har dessa patienter pendlat mellan hopp och förtvivlan. Trots potentialen att hämma sjukdomsutvecklingen och göra livsavgörande skillnad i patienternas och deras familjers liv finns i Sverige i dag ingen långsiktigt hållbar möjlighet till behandling för patientgruppen.

Beskedet från rådet för nya terapier, NT-rådet, i oktober 2019 att äntligen godkänna nya behandlingsmöjligheter för patienterna satte återigen ljus på de utmaningar som finns i Sverige vad gäller denna typ av effektiva behandlingar. Även när ett godkännande för användning finns, är möjligheten att finansiera behandling begränsad. Detta är mycket oroande för patienterna.

FAMY Västerbotten och Norrbotten, patientföreningar för Skelleftesjukan, är måna om att en långsiktigt hållbar lösning ska komma till stånd. Företrädare för Region Västerbotten och Örebro län har lyft problematiken och presenterat förslag och tankegångar som vi finner mycket intressanta och vill stötta. Precis som hälso- och sjukvårdsnämndernas ordföranden i dessa regioner, Anna-Lena Danielsson (S) och Karin Sundin (S), samt hälso- och sjukvårdsdirektörerna Brita Winsa och Jonas Claeson, beskriver i Dagens Medicin 26 november 2019 respektive Dagens Samhälle 16 december 2019 finner vi att det finns ett akut behov av nytänkande kring läkemedel som helhet.

Nils Lundgren, styrelseordförande FAMY.

Forskning och utveckling kräver investeringar och innebär risktagande för många inblandade, inklusive de patienter som deltar i kliniska studier som leder fram till evidens om nya läkemedel och dess effekter på sjukdomstillståndet. Utan studiepatienter, ingen forskning. Likaså krävs att fler aktörer – patienter och patientföreningar inkluderade – sluter upp bakom frågan kring hur forskning och nya effektiva behandlingar kan komma patienterna tillgodo. Finansieringsfrågan är komplex men utan tvekan avgörande. Utan finansiering, ingen behandling.

I fallet Skelleftesjukan ser vi därför att det kortsiktigt behöver komma till stånd en solidarisk finansiering eller särskilt statligt stöd som kan stärka de två nordliga regionerna där sjukdomen är som mest utbredd – för att behandling ska vara möjlig här och nu. Långsiktigt krävs ett nytänkande och en helt ny samverkan mellan olika aktörer för att komma fram till nya finansieringslösningar då vi kan förvänta oss att ett stort antal svåra, ovanliga sjukdomar kommer att kunna erbjudas innovativ och samtidigt dyr behandling. Skelleftesjukan är bara ett av många exempel. Det är därför dags att sluta hävda revir och se hur vi gemensamt kan uppnå bästa möjliga vård och behandling för svårt sjuka patienter.

Vi räknar med att en långsiktigt hållbar lösning kommer prioriteras av ansvariga politiker då liknande tankegångar återfinns i regeringens nyligen lanserade life science-strategi, som dessutom lyfter life science som en basnäring för Sverige. När ord ska bli handling står patientföreningarna redo att bidra med ett tydligt patientperspektiv – från tidig forskning till tillgängliggörande av nya behandlingar – så att svårt sjuka ska få tillgång till nya läkemedel utan fördröjning och på ett för samhället kostnadseffektivt sätt.

Nils Lundgren, styrelseordförande FAMY

Stina Eriksson, styrelseordförande FAMY Norrbotten

Kenneth Lång, styrelsemedlem och medicinsk rådgivare, FAMY Norrbotten

Kommentarer

Jag är ingen robot:   5 + 4 =   (ange summan i fältet)
Jag godkänner för artikelkommentarer Dagens Medicins regler