Den här sajten är bara till för dig som arbetar i hälso- och sjukvården.

  • Annonsera
  • Prenumerera
  • Kontakt
  • Tipsa oss!
  • Lediga jobb
  • Logga in

Blogg


Mats Reimers blogg Publicerad 2015-11-12

Slut med B12 mot kroniskt trötthetssyndrom

Detta är opinionsmaterial. Åsikterna som förs fram här är upphovsmannens egna.

I denna blogg har tidigare rapporterats om kritik som Ivo riktat mot Gottfries Clinic för deras ovetenskapliga behandling av kroniskt trötthetssyndrom (CFS). Västra Götalandsregionen har nu lyssnat till Ivo och man kommer inte förlänga avtalet med Gottfries när kontraktet löper ut om ett år. I stället kommer VGR ”begära in en handlingsplan från Gottfries Clinic AB angående kritiken från Inspektionen för vård och omsorg”.

Efter anmälan till Ivo från både psykiater och allmänläkare fann Ivo:s utredning att Gottfries Clinic inte bedrev en god vård och uppmanade VGR att ifrågasätta om verksamheten skulle få fortsätta i nuvarande form. Kritiken handlade dels om att behandlingen med megadoser B12 skedde utan vetenskapligt stöd, dels om att det inte fanns någon genomtänkt vårdkedja med en samsyn på hur patienten vidare skulle tas om hand i primärvården sedan Gottfries Clinic AB ställt diagnosen CFS/ME och inlett läkemedelsbehandling.

Koncernkontoret har grundligt belyst olika aspekter utifrån dialog med nuvarande vårdgivare samt regionjurist. Information och kritik från Försäkringskassan, forskning på området, medicinska riktlinjer samt nationella och internationella riktlinjer, arbetssätt och verksamheter har också inhämtats.”

Den politiska majoriteten i Västra hälso- och sjukvårdsnämnden (HSN) vill göra en ny upphandling utifrån nationella och internationella förebilder, med en tydlig bio-psyko-social inriktning”. Nämnden vill inte heller ha ett snävt fokus på diagnosen kroniskt trötthetssyndrom. Inom forskningen kring CFS finns flera olika uppsättningar av diagnoskriterier, men inget tydligt konsensus om en snäv eller bred diagnos är mest meningsfull. Gottfries Clinic AB har själva poängterat den stora överlappningen, där samma patient gärna uppfyller diagnoserna kroniskt trötthetssyndrom, fibromyalgi och IBS samtidigt.

Den nya upphandlingen skall gälla ”evidensbaserad diagnostisering, vård och behandling av patienter med medicinskt oförklarade symtom (MOS) och/eller långvarig icke malign smärta”. Socialdemokraterna och vänsterpartiet reserverade sig och ville hellre utreda om inte dessa frågeställningar kunde hanteras inom den vanliga primärvården. En rimlig invändning eftersom primärvårdens läkare träffar sådana patienter så gott som dagligen.

Gottfries Clinic gör ingen pudel inför Ivo eller VGR. I sitt svar till hälso- och sjukvårdsnämnden skriver Olof Zachrisson, professor emeritus CG Gottfries och Johan Gottfries (professor i molekylärbiologi och vd för bolaget) att de i maj 2015 förgäves begärde att få kontakt med Koncernledningen efter att de fått publicerat en artikel i PLOS One. Eftersom det är ”en välrenommerad medicinsk tidskrift som är refereegranskad innebär detta att vi nu kan hävda att vetenskaplig grund för behandlingen finns”. Det är att dra väl stora växlar på artikeln. Man kan även notera att författarna inte bedömer sig ha något jäv att deklarera till tidskriften, utan anger Gottfries Clinic AB som ”affiliated with Institute of Neuroscience and Physiology, Gothenburg University”.

I studien Response to Vitamin B12 and Folic Acid in Myalgic Encephalomyelitis and Fibromyalgia beskrev man helt enkelt 38 kvinnliga CFS-patienter som fått höga doser B12 under månader eller år och försöker utan någon primärhypotes dela in patienterna i de som svarat bra och de som svarat delvis. Man jämför sedan dessa två grupper för att se vad som skiljer i övrigt, till exempel typ eller mängd av B12 som givits. Det finns förstås ingen möjlighet att utifrån en sådan journalgenomgång säkert säga om B12 är det som hjälpt.

En del patienter hade både CFS och fibromyalgi. Fem stycken stod på daglig behandling med Tramadol, två patienter vardera medicinerade dagligen kodein och buprenorfin. Jag vet inte om dessa narkotiska analgetika sattes in av Gottfries Clinic AB, men i skrivelsen till Ivo år 2013 oroades anmälarna av att ”Utöver injektionsbehandlingen [med B12] finns ofta förväntningar hos patienten om långa sjukskrivningsperioder och förskrivning av beroendeframkallande preparat såsom bensodiazepiner och opioider - i vårt tycke olämpliga behandlingar, som initierats eller föreslagits men inte fullföljts via Gottfries Clinic”.

Att VGR framöver vill bredda uppdraget från bara syndromdiagnoserna CFS och fibromyalgi till andra medicinskt oförklarliga symtom/kronisk smärta gillas inte av Gottfrieskliniken. De hävdar att CFS är en neurologisk sjukdom och fibromyalgi en reumatisk. Men reumatologer i Sverige sysslar ganska sällan med fibromyalgi, och neurologer sällan med kroniskt trötthetssyndrom. Professor Gottfries och Olof Zachrisson är båda psykiatriker.

Gottfries Clinic AB påminner om att patientföreningarna jobbat hårt för att dessa tillstånd ska erkännas som somatiska sjukdomar, och man undrar om Koncernledningen i VGR haft kontakt med patientföreningarna. ”Förändring av vår verksamhet på det sätt som nämnden föreslår kommer med stor sannolikhet att väcka kraftiga reaktioner från patienthåll.”

Där blev kliniken sanspådd. ME-föreningen har gått ut med ett kritiskt pressmeddelandeEn Facebook-sida har skapats och en nationell och en internationell namninsamling har startas. Men huruvida megadoser B12 hjälper mot CFS avgörs inte via petitioner.

Kommentarer

  • Thomas 2016-03-03 16:08:16

    Rart at slike som Mats får plass på Dagens Medisin. ...... Er ikke mye kunnskap hos denne mannen ....

  • Mats Reimer 2015-12-21 13:22:05

    God Jul!

  • Sten 2015-12-21 10:15:47

    Mats, man kan inte göra epidemiologiska ställningstaganden på så lösa boliner. Det är många läkare som tror att sjukdomen inte finns i länder där den inte uppmärksammas. I Sverige borde det med en prevalens på 0,4 % och med 25 % svårt sjuka finnas cirka tiotusen patienter bundna till hemmet eller sängliggande. Jag tror inte att någon av oss vet vilka de är eller hur deras situation ser ut. Jag tror heller inte att något gott kommer av att undanhålla patienten information och låta bli att ställa diagnos. Min oro är den omvända, för jag har stor kontakt med patientgruppen och känner många som permanent försämrats av gradvis ökad träning. — Det här får bli min slutreplik. Jag får tillönska en god jul och ett gott nytt år!

  • Mats Reimer 2015-12-21 08:48:15

    Men i Norge verkar det finnas ett rätt stort antal tonåringar som är kroniskt sängliggande med diagnos "ME". Hade vi haft det i Sverige hade barnläkarna rimligen märkt det. Jag tror att ME-diagnosen är farlig att ge till tonåringar, att den fördröjer tillfrisknande för att den resulterar i passivitet och låter tonåringens värld krympa.

  • Sten 2015-12-20 22:16:31

    Jag har ofta hört argumentet att förekomsten av ME/CFS ökar om sjukdomen uppmärksammas mer i media, men det finns inga epidemiologiska belägg för detta. Man har hittat ME/CFS överallt där man har letat. Professor Leonard Jason gjorde den hittills största undersökningen i USA och kom fram till en prevalens på 0,42 % (Jason et al., Arch Intern Med, 1999). Samma grupp deltog i en mindre studie i Nigeria, där prevalensen uppskattades till 0,68 % (Njoku et al., J Health Psychol, 2007). Jag tror att du får svårt att hävda att den genomsnittlige nigerianen exponerats för mer medial information om ME/CFS än den genomsnittlige amerikanen. En rimligare tolkning av situationen i Norge är att ökat intresse ger intryck av högre prevalens, eftersom sjukdomen omnämns oftare och fler vårdplatser ställs till förfogande.

  • Mats Reimer 2015-12-20 21:38:53

    Vi läser litteraturen med olika glasögon, du och jag. För min del uppfattar jag att när media ger "ME" uppmärksamhet så insjuknar fler. I varje fall finns det betydligt fler vårdtillfällen för CFS i Norge, där media skriver mycket om "ME", jämfört med Sverige där CFS sällan uppmärksammas.

  • Sten 2015-12-20 19:26:40

    David, Wessely och Pelosi säger att hysteri är en förlegad diagnos och förespråkar istället en approach som tar hänsyn till växelverkan mellan organiska och psykosociala faktorer. Jag tolkar det som att de tar avstånd från McEvedy och Beards teori, men att de påpekar att även om den vore sann så skulle den inte förklara det större problemet med endemisk ME. Evengård m.fl. tolkar det också som ett avståndstagande, och Wesselys artikel citeras ofta så i litteraturen. — Det spelar kanske mindre roll vad Wessely tycker, utan frågan är om du vidhåller att epidemisk ME är psykogen i ljuset av den evidens som presenterats, t.ex. överföring till apor. Jag kan tillägga att en av huvudpunkterna i McEvedy och Beards resonemang är att främst kvinnor är drabbade. Det är ett svagt argument och de var dåligt pålästa, för andra epidemier hade jämnare könsfördelning och vid epidemierna i militärförläggningarna i Erstfeld 1937 och Degersheim 1939 var bara män drabbade. Teorin om masshysteri förklarar heller inte den starka tendensen för epidemisk ME att bli kronisk. Det ger ett djupt oseriöst intryck att du drar fram en gammal artikel som så uppenbart motsägs av tillgänglig evidens och som inte längre har stöd i någon vetenskaplig skola.

  • Mats Reimer 2015-12-20 16:49:37

    Jag kan inte hålla med dig om att David, Wessely och Pelosi avvisat "psykogen epidemi" i den artikel du hänvisat till. "The "mass hysteria" explanation for institutional outbreaks, even if correct, cannot be extrapolated to the wider problem of patients seen sporadically in primary care presenting with unexplained fatigue and emotional upset." De verkar inte ta ställning till vad som hände på Royal Free, och menar att det hur som helst inte har någon betydelse för hur man tar hand om drabbade patienter som nästan aldrig är del i någon "epidemi". Att jag tog upp det nu var för att du först drog upp Royal Free som ett bevis för en "neurologisk" sjukdom. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2545306/pdf/bmj00275-0042.pdf

  • Sten 2015-12-18 21:32:38

    Pinsamt okunnigt från din sida, Mats. McEvedy och Beard lade fram sin teori om masshysteri utan att ha undersökt någon enda patient från epidemin 1955. De möttes av starka reaktioner från vårdpersonalen, och deras slutsatser avfärdas idag både av den biomedicinska sidan (Evengård et al., J Intern Med, 1999) och av Wessely (David et al., Br Med J, 1988). Flera observationer gör tesen om hysteri ohållbar. Patienterna uppvisade objektiva symtom som normalt inte associeras med hysteri. 89 % hade feber och 79 % hade lymfadenopati. 74 % av patienterna uppvisade objektiva störningar i centrala nervsystemet. Interferens med polio har observerats vid två epidemier. En polioepidemi 1955 på Island fick aldrig fäste i de områden som drabbats av epidemisk ME 1948–49, och vid en polioepidemi i Adelaide 1949 upphörde epidemin mycket plötsligt och ersattes av epidemisk ME. Vid djurförsök i Adelaide lyckades man infektera fyra rhesusapor efter injektion med ämnen från ME-patienter (Pellew et al., Med J Aust, 1955). Aporna insjuknade och tre av dem dissekerades. Två apor uppvisade lesioner i nervrötterna vid ryggmärgen och längs ischiasnerven. Man har i efterhand påvisat att ME fanns endemiskt före, under och efter epidemin på Royal Free, vilket också motsäger teorin om masshysteri. För en mer utförlig diskussion, se Ramsay, ”The saga of Royal Free disease”, 1988. Mats, jag tycker att du skall sluta att godtyckligt citera artiklar utan att sätta in dem i sitt sammanhang.

  • Mats Reimer 2015-12-18 16:47:43

    Den som är intresserad i det diskutabla begreppet "ME" kan gärna läsa en genomgång av journalerna från den berömda "epidemin" 1955 på Royal Free. McEvedy and Beard 1970 BMJ http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC1700894/pdf/brmedj02268-0019.pdf

  • Sten 2015-12-15 10:07:16

    @Mats Reimer (23:15). Det faktum att Neurologi i Sverige är reklamfinansierad hindrar inte att den har ett professionellt redaktionsråd. Jag anar härskarteknik från din sida. Poängen är att tidningen på eget initiativ bad att få ett referat från konferensen om ME/CFS, vilket speglar ett ökat intresse för sjukdomen. Det har på senare tid publicerats flera viktiga fynd i centrala nervsystemet vid ME/CFS, bland annat en studie som visar på anomalier i den vita hjärnsubstansen (Zeineh et al., Radiology, 2015) och en studie som visar på låggradig inflammation i hjärnan (Nakatomi et al., J Nucl Med, 2014). — Du insinuerar ofta att den neurologiska klassificering av ME/CFS är missvisande, men har inte på ett trovärdigt sätt förklarat varför. I epidemin på Royal Free Hospital i London 1955 uppvisade 74 % av patienterna objektiva neurologiska symtom (Br Med J, 1957). Symtomen hade ett karaktäristiskt mönster som skilde sjukdomen från andra neurologiska tillstånd. Bland annat observerades störningar i kranialnerverna (facialpares, oftalmoplegi, nystagmus), myokloni, muskelspasmer, motorisk svaghet och hemipares. Resultaten från undersökningarna av tvåhundra patienter vid denna epidemi är dokumenterade i detalj, så klassificeringen av ME som neurologisk i ICD-8 1969 står på en solid klinisk grund.

  • Mats Reimer 2015-12-14 23:18:52

    Per Julin skriver om "ME" i AllmänMedicin. Han nämner i förbigående (som något positivt) Gottfries märkliga behandling med stafylokockvaccin... http://res.cloudinary.com/sfam/image/upload/v1450080373/tidskriften/s58cezgxnoxzibma0vc8.pdf

  • Mats Reimer 2015-12-14 23:15:59

    Jag skulle nog inte dra så stora växlar på att en reklamfinansierat blad från Pharma Industry Publishing AB låtit dig skriva ett par sidor om CFS.

  • Sten 2015-12-11 11:19:54

    Mats Reimer brukar ofta göra en stor poäng av att det inte är neurologer som behandlar ME/CFS, trots att sjukdomen klassificeras som neurologisk i ICD-10. Jag misstänker att det främst beror på sjukdomens låga status och bristen på evidensbaserad behandling, snarare än på några nosologiska oklarheter. Men en attitydförändring kan vara på väg i kölvattnet av satsningarna i USA. Neurologi i Sverige publicerade nyligen på eget initiativ ett omfattande referat från RME:s konferens i oktober om svårt sjuka patienter, se sid. 56–60 i länken http://www.neurologiisverige.se/wp-content/uploads/2015/12/Neurologi4_15_100dpi-till-web.pdf

  • Sten 2015-12-08 10:11:38

    @Mats Reimer: Nej, jag gör ingen kullerbytta. Det är du som visar brister i elementär vetenskapsteori. En modell testas genom att man undersöker om modellens prediktioner stämmer med verkligheten. Gör de inte det, måste modellen förkastas eller modifieras. Att Wyllers modell inte fungerar, betyder naturligtvis inte per automatik att alla andra biopsykosociala modeller också är fel. Det har jag heller inte påstått. Det är Wyllers modell du refererade till och Wyllers modell vi diskuterar, och den modellen är fel. — Verksamheten på Danderyd var ett tidsbegränsat projekt som skulle ta fram rehabiliteringsmetoder för ME/CFS. Det projektet avslutas nästa år. Upphandlingen av vårdtjänsten är ett separat ärende och vanns av Stora Sköndal, som har stor praktisk erfarenhet av rehabilitering.

  • Mats Reimer 2015-12-08 07:21:55

    Är det inte du som gör en logisk kullerbytta? Frånvaro av bevis är inte bevis för frånvaro. Att Klonidin inte fungerade utesluter väl inte att det kan ligga mycket i en biopsykosocial förklaringsmodell. Vet du varför Stockholm avvecklar CFS-mottagningen om ett år?

  • Sten 2015-12-07 18:39:19

    @Mats Reimer: Vetenskaplig konsensus definieras inte av den allmänna attityden bland läkare, utan av uppfattningen bland specialister och forskare som har relevant klinisk erfarenhet av patientgruppen och som överblickar den vetenskapliga litteraturen. Professor Anthony Komaroff från Harvard påpekade under en föreläsning att många läkare till en början är skeptiska till ME/CFS, men att de flesta ändrar uppfattning när de väl sätter sig in i området. Detta visar hur lätt förutfattade meningar leder till förhastade slutsatser. Din hänvisning till den allmänna inställningen bland kollegor är under alla omständigheter ett genomskinligt sätt att ducka den kritik jag förde fram. Wyllers modell har falsifierats av hans egna forskningsresultat. Såvida de anonyma allmänläkare, neurologer och reumatologer du hänvisar till inte har någon trovärdig vetenskaplig förklaring som räddar modellen, är deras åsikter irrelevanta i den här diskussionen. Jag vill än en gång uttrycka min förvåning över att du som skeptiker nonchalerar obekväma vetenskapliga resultat och håller fast vid en bevisligen felaktig modell.

  • Mats Reimer 2015-12-07 17:11:40

    Jag skulle tro att de flesta allmänläkare, neurologer och reumatologer tänker ungefär som jag. Vet du varför verksamheten för ME/CFS-rehabilitering på Danderyds sjukhus skall upphöra 31 december 2016 (enligt landstingsbeslut)?

  • Sten 2015-12-04 23:08:26

    @Mats Reimer (20:59). Vi verkar framför allt ha olika syn på vad som är god vetenskaplig evidens. Wyllers ”modell” säger att det är ett kroniskt stresstillstånd som förorsakar symptomen och störningarna vid ME/CFS, men hans egen studie där stressresponsen dämpades med Klonidin ledde till en försämring hos patienterna. När empiriska fynd inte stämmer överens med en modell, måste modellen förkastas eller modifieras. — Jag ställer mig också frågande till ditt svepande anspråk på att kliniker stödjer Wyllers hypotes. Hur många kliniker talar du för? Är det personer som har klinisk erfarenhet av patientgruppen och som överblickar den vetenskapliga litteraturen om ME/CFS, eller är det frågan om ett allmänt tyckande? Jag tycker under alla omständigheter att det är märkligt att du som föregiven skeptiker stödjer en modell som motsägs av empiriska studier.

  • Mats Reimer 2015-12-04 20:59:26

    Hej Sten, då tycker vi olika. Jag tror att de flesta kliniskt verksamma läkare anser resonemanget från Wyller et. al som rimligt.

  • Sten 2015-12-02 21:02:05

    @Mats Reimer (1/12): Du refererar till en starkt ideologiskt präglad ”modell” för ME/CFS som utvecklats av Vegard Bruun Wyller. Modellen utgår från att långvariga infektioner kan utlösa sjukdomen och att personlighetsdrag som perfektionism är en predisponerande faktor. Kroppen ger falska utmattningslarm och hamnar i ett permanent stresstillstånd, som i sin tur förorsakar symtomen. Det finns många svagheter i resonemanget. Wyller kan till exempel inte presentera någon evidens för att stress verkligen förorsakar symtomen och de fysiologiska störningarna vid ME/CFS. De studier av KBT som han refererar till använder bara subjektiva utfallsparametrar och ger inget stöd för objektiv förbättring av symtomen. Wyllers egen studie där Klonidin användes för att reducera stressresponsen misslyckades. Patienterna blev inte friska som modellen förutspådde, utan tröttare och mindre aktiva (Sulheim et al., JAMA Pediatr, 2014). Det är anmärkningsvärt att Wyller inte drar slutsatser av att hans modell inte stämmer med verkligheten, utan forsätter att hävda att den är plausibel. Jag tycker att det visar hur oerhört starkt förutfattade meningar om ME/CFS som vissa forskare har.

  • Mats Reimer 2015-12-01 20:14:28

    Här är en helt färsk norsk översiktsartikel från den "biopsykosociala" sidan av forskningen: http://tidsskriftet.no/article/3426100

  • Mats Reimer 2015-11-29 15:40:33

    Patientföreningen i väst skriver 25/11 ett långt brev till politikerna. http://www.rme.nu/sites/rme.nu/files/Ang_HSNV_2015-00189_Kommentar_och_forslag_RME%20inkl%20bilagor.pdf

  • Mats Reimer 2015-11-26 23:13:51

    Hej "Dr", kan du utveckla din kommentar, jag förstår inte? Gottfries Clinic är privat, men med vårdavtal ännu ett år. Vad har det med Närhälsans eventuella rekryteringsproblem att göra?

  • Dr 2015-11-25 20:48:15

    Gottfrieskliniken = vgregionens primärvårdsdöd och läkarflykt.

  • Veronika 2015-11-17 16:03:17

    Det är absurdt hur dålig vården kan vara på att ta till sig vetenskap. Så dålig att myter och kvacksalveri får fäste. Förutom att det finns läkare tror myalgisk encefalomyelit beror på somatisering, finns det läkare inom barnpsykiatrin som använder sig av Erikametoden.

  • Sten 2015-11-17 10:07:43

    @Mats Reimer (6:45). Att kalla ME/CFS för somatisk är att följa bedömningen från IOM-rapporten, den största genomgång som gjorts av forskning om ME/CFS. Jag skulle inte kalla ditt militanta stöd för PACE-studien och ditt sätt att raljera över patientföreningen RME för ”nyfiket”. — Även om termen encefalomyelit är tveksam, tycker jag att du avfärdar inflammatoriska processer i CNS och PNS lite väl kategoriskt. Viss evidens pekar på låggradig encefalit vid ME/CFS (Nakatomi et al., J Nucl Med, 2014). Ganglionit och spår efter ganglionit har påvisats i flera fall vid obduktioner (Cader et al., J Neurol Sci, 2009). Det bör också påpekas att termen Myalgisk Encefalopati föreslagits istället för Myalgisk Encefalomyelit och bland annat har anammats av den norska patientföreningen. Så jag tycker att det tvivelaktiga namnvalet inte är ett gångbart argument för att avfärda sjukdomen.

  • Mats Reimer 2015-11-17 06:45:37

    Vi vet inte vad symtomen hos patienter med CFS beror på. Att kalla syndromet neurouimmunt och hävda att det är "somatiskt" är att välja sida, inte att vara nyfiken. Det vi vet säkert är att det inte är någon encefalomyelit. Vid svår depression är hypofys-binjureaxel påverkad liksom aptitreglering och sömnmönster. Gör det depressionen "somatisk"?

  • Läkare 2015-11-17 03:01:53

    Det är oförståligt (och brottsligt för den delen också) att VGR väljer att patienter med den somatiska neuroimmuna sjukdomen myalgisk encefalomyelit, inte längre skall få diagnos samt bli utan läkare som har kunskap om deras sjukdom. VGR efterfrågar evidensbaserad vård. De menar att om patienterna inte får diagnos och enbart får psykiatrisk behandling så skulle det vara evidensbaserat, men inget är mer fel eftersom inte ens med fusk lyckas författarna visa att terapi gör att patienterna kan återgå till arbete. Det är 10 000 som skrivit på att de vill att PACE studien skall dras tillbaka. http://tiny.cc/0oz95x

  • Sten 2015-11-16 18:03:19

    @Dr.Dängrot (10:38). Du säger att vården skall vara evidensbaserad och kommer samtidigt med påståenden om ME/CFS som står i stark kontrast till slutsatserna i konsensusdokument och expertutlåtanden (Carruthers et al., J. Chronic Fatigue Syndr., 2003; Clayton et al., Institute of Medicine, 2015). Du har inte klargjort på vilka meriter vi skall acceptera dig som en auktoritet på ME/CFS. — Jag undrar också om de ”sekundära vinster” du talar om. Den brittiska rapporten om ME/CFS studerade de sociala konsekvenserna av sjukdomen i detalj (Hutchinson et al., "A Report of the CFS/ME Working Group", 2002). Den bild som framträdde var förstörd privatekonomi, förstörd karriär, brustna relationer och social isolering; 25 % av patienterna är bundna till hemmet eller sängliggande. Du kanske kan förtydliga vari de sekundära vinsterna består?

  • Dr.Dängrot 2015-11-16 10:38:29

    Så kommer drevet av människor där de har sekundärvinster av att vara ett med sin diagnos och de sekundärvinster som finns därvidlag, för att inte tala om föreningar och dess företrädrare som får finansiellt stöd och inte sällan av läkemedelsbolagen som säljer skiten som aningslösa kollegor förskriver och en placeboeffekt av träffa den fina professorn på den speciella kliniken som sannolikt vida överträffar någon mätbar effekt av B12 till och med på indikation vid polyneuropati i vissa fall. Dags att Svensk sjukvård inte drivs av politiker utan av professionen på evidensbaserade grunder med nationella riktlinjer som är homogena i varje landstings tillämpning därvid lag!

  • Sten 2015-11-15 23:50:22

    Jag skulle inte påstå att IOM-rapporten speglar en global vetenskaplig konsensus; däremot representerar den en vetenskaplig majoritetsuppfattning. Rapporten stämmer i allt väsentligt överens med den kanadensiska konsensusrapporten (Carruthers et al., J. Chronic Fatigue Syndr., 2003) och med primern från den internationella forskar- och läkarorganisationen (Friedberg et al., IACFS/ME, 2014). Det är ohederligt av dig att avfärda patientföreningarnas ståndpunkt som ”alternativmedicin” (blogg 11-10-25). — Vetenskaplig konsensus definieras av uppfattningen bland forskare och experter med överblick över ämnet, inte av barnläkare utan klinisk erfarenhet av patientgruppen. När medicinstudenter fick ta del av forskningsresultat om ”medicinskt oförklarade symptom” som ME/CFS och fibromyalgi, ändrade de attityd (Friedberg et al., Med Teach., 2008). De tenderade att bli mer positivt inställda till ökade forskningsanslag för ME/CFS och mer negativa till att se sjukdomen som primärt psykologisk. Den allmänna uppfattningen bland kliniker som saknar överblick av den vetenskapliga litteraturen om ME/CFS är därför ett otillförlitligt mått på vad som är god vetenskap.

  • Johan 2015-11-15 23:11:30

    Odlade muskelceller från ME-patienter uppvisar på defekt metabolism. Genom att odlade muskelceller inte är påverkade av individens tankar, måste detta vara det ultimata beviset att ME är en somatisk sjukdom. http://bit.ly/1HAjkN9

  • Beatrice 2015-11-15 23:07:37

    PACE-studien är anklagad för fusk, men trots fusket når inte de sådana resultat att patienterna kan gå tillbaka i arbete. Det är därmed bevisat att KBT och GET inte är fruktbärande behandlingar vid ME. Därför är det svårt att Försäkringskassan önskar att ME-patienter endast erbjuds sådan vård. Det vore mer konstruktivt av försäkringskassan att instället finansiera studier på rituximab (MabThera), som har visat sig göra att ME-patienter kan återuppta arbete och studier. Att VGR helt går i Försäkringskassans ledband istället för att ansvara för att patienterna får den diagnos och vård de har rätt till enligt lag är milt sagt en skandal. Att dessutom förneka att ME är en somatisk sjukdom, i en tid då forskarna blivit alltmer pricksäkra i att identifiera fysiologiska avvikelser, är så dåligt timat det kan bli, och tyder på att VGR inte är med i verkligheten.

  • Mats Reimer 2015-11-15 22:50:14

    Jag tror vi är många kliniker som mer håller med Wessely eller Per Fink. http://goo.gl/Bcz6LJ Något konsensus med IOM verkar inte finnas bland europeiska forskare.

  • Sten 2015-11-15 22:10:51

    Mats Reimer skriver i bloggen att patientföreningarna har jobbat hårt för att ME/CFS och fibromyalgi ska erkännas som somatiska sjukdomar och fortsätter sedan med att raljera över patientföreningarna. Detta ger en missvisande bild av den vetenskapliga majoritetsuppfattningen om ME/CFS och antyder att patientföreningarna driver sin syn i strid med det vetenskapliga etablissemanget. I våras publicerade Institute of Medicine på uppdrag av flera amerikanska myndigheter den hittills största genomgången av forskning om ME/CFS (Clayton et al., Institute of Medicine, 2015). En opartisk panel på femton experter granskade över 9000 forskningsrapporter och drog slutsatsen att ME/CFS är en svår, komplex, systemisk sjukdom. Den kanadensiska konsensuskonferensen från 2003 på uppdrag av Health Canada kom också till slutsatsen att ME/CFS är en svår, systemisk sjukdom (Carruthers et al., J. Chronic Fatigue Syndr., 2003). Vetenskaplig konsensus är aldrig absolut och kan utmanas, men det är intellektuellt ohederligt av Mats Reimer att ge sken av att han företräder en vetenskaplig majoritetsuppfattning. Om Reimer vill argumentera för att ME/CFS inte är en somatisk sjukdom, bör han sätta in de expertutlåtanden som pekar åt motsatt håll i sitt sammanhang och förklara varför vi skall tro att världens ledande experter på området har fel.

  • Sten 2015-11-15 20:13:12

    Medicinskt oförklarade symptom (MOS) är ett begrepp som väcker många frågor. Ofta antas en underliggande somatisering. En studie där man utvärderat somatisering hos patienter med ME/CFS, MS och depression visar att begreppet inte är användbart när etiologin är okänd, eftersom diagnosen bestäms av hur man väljer att tolka symptomen (Johnson et al., Psychosom Med, 1996). Frågan är också när ett symptom anses förklarat. När man hittar fysiologiska avvikelser som korrelerar med symptomet? När man hittar specifika fysiologiska avvikelser? När genesen är känd? När etiologin är känd? Det är vidare högst tveksamt om alla patienter svarar på en och samma behandling. Patienter med ME/CFS mår sämre av fysisk träning, patienter med utmattningssyndrom mår bättre (VanNess, 2014). Vad blir rådet för fysisk aktivitet för MOS-gruppen? Frågan är också hur man vetenskapligt testar utsagor om MOS. En utsaga som ”MOS är somatisering” kan aldrig falsifieras. Så fort man lyckas kartlägga genesen för en undergrupp och därmed kan utesluta somatisering, har patienterna per definition inte längre MOS. Det är tragiskt att Västra Götalandregionen väljer MOS-vägen, när den amerikanska IOM-rapporten så tydligt pekar i en annan riktning.

  • Mats Reimer 2015-11-15 19:25:27

    Utredningen som gjorts inom VGR tycker jag har en klok grundsyn på medicinskt oförklarliga symtom, som CFS. https://goo.gl/2fC6e4 Och glädjande att de ser den danska specialiserade kliniken om förebild: http://funktionellelidelser.dk/

  • Sten 2015-11-15 15:35:55

    @DL (15:15): Du har fortfarande inte förklarat vad du har för vetenskaplig grund för dina påståenden och varför vi skall acceptera dig som en auktoritet på ME/CFS. Det är många frågor du måste ge svar på om du skall avfärda ME/CFS som en modediagnos. Varför får 95 % av patienterna sämre resultat i ett upprepat maxtest av syreupptaget (Snell et al., Phys Ther, 2013)? Varför förändras genuttrycket efter ansträngning (Light et al., J Intern Med, 2012)? Varför har ME/CFS-patienter förändrade cytokinnivåer och förändrad proteinsammansättning i cerebrospinalvätskan (Hornig et al., Mol Psychiatry, 2015; Schutzer et al., PLoS One, 2011)? Hur kommer det sig att vetenskapliga expertpaneler kommer till så radikalt andra slutsatser än vad du gör (Clayton et al., Institute of Medicine, 2015)? Sophia Mirza dog av sin ME/CFS och obduktionen påvisade inflammation i flera spinala ganglier (Cader et al., J Neurol Sci, 2009). Är det också trams? DL, sluta bete dig som ett nättroll och lägg fram evidens för dina fantastiska påståenden.

  • Sten 2015-11-15 14:06:34

    De läkare som anmälde Gottfries Clinic klagade på att det finns en förväntan om långa sjukskrivningstider bland patienterna. Om Västra Götalandsregionen tror att en biopsykosocial behandlingsmodell kommer att leda till kortare sjukskrivningar, misstar de sig grundligt. De biopsykosociala förespråkarna brukar ofta åberopa den brittiska PACE-studien, som jämfört effekten av bland annat KBT och gradvis ökad träning vid ME/CFS. Studien har fått kraftig kritik under lång tid för oklara patientgrupper, subjektiva utfallsparametrar och post hoc-ändringar av protokollen, nu senast på Virology blog (http://www.virology.ws/). Men även om man bortser från kritiken, drar författarna till PACE själva slutsatsen att behandlingen inte lett till någon signifikant skillnad i förlorad arbetstid eller utbetalda sjukförmåner (McCrone et al., PLoS One, 2012). Så en biopsykosocial syn kommer knappast få problemet ME/CFS att försvinna i Västra Götaland.

  • Margreth 2015-11-15 13:50:37

    En stilla fundering: Vad har anmälarna för vetenskaplig grund för påståendet att patienterna ofta förväntar dig långa sjukskrivningar och förskrivning av narkotiska preparat? Hur många patienter är tillfrågade?

  • Elin 2015-11-15 00:27:33

    Du har själv tillgång till all information om detta du och alla andra som är intresserade - varsågod och välkommen. Härligt med en varmare och mer empatiskt ton nu ..... eller missförstod jag

  • DL 2015-11-14 23:50:55

    @ Elin. Höja anslag. Mycket glädjande. Då kan vi kanske avsluta det kapitlet och inte behöva prata om det alls om några år. Vad var det förresten som fick fibromyalgi att dö ut efter 90-talet? Ingen får ju den "sjukdomen" långre. Tappade Aftonbladet intresset för fibro? Jag tror att fibroföreningarna behöver lobba mer för att väcka den spännande "diagnosen".

  • Elin 2015-11-14 23:26:07

    Nog tramsat med fördommar och nog med nedlåtande attityd mot sjuka människor. Tycker DL att hen har mer på fötterna än chefen för National Institutes of Health, Francis S. Collins I USA? som nu i dagarna gått ut med sitt beslut att höja anslaget avsevärt till forskning om ME/CFS & själv delta för att hitta bot och bättring för svårt sjuka patienter. Tror DL att denna skulle göra så eller få medel till det om någon i sammanhanget tyckt ME/CFS varit en slaskdiagnos? En helt annan sak? Hur går fortbildning till av läkare i Sverige nu för tiden, hur kommer nya forsknings rön och gamla för den delen, läkare verksamma idag tillhanda?

  • Elin 2015-11-14 23:14:21

    Vad skönt DL att du förstod att det var sarkasm annars hade jag blivit mycket mer orolig

  • DL 2015-11-14 22:53:00

    Haha ja du... den var rolig. Elallergi existerar inte. Det är en vanföreställning så som alla andra tramsdiagnoser hos simulanter och rättshaverister. Tack och lov har även sossarna vaknat och insett allvaret med populärdiagnoser och homeopatikverulanter.

  • Elin 2015-11-14 22:42:05

    DL vilket sammanträffande, jag läste ganska nyligen en dansk vetenskapsartikel om hur vanligt förekommande elallergi är hos svenska läkare och tyvärr också långvarig användning av tramadol bland andra saker / jättetråkigt

  • Sten 2015-11-14 21:22:59

    @DL (20:15): Institute of Medicine publicerade i våras på uppdrag av flera amerikanska myndigheter den mest omfattande genomgången av forskning om ME/CFS. Författarna av rapporten underströk sjukdomen biologiska grund, och lyfte särskilt fram patienternas utsatta situation och hur de bemöttes av fördomar och fientliga attityder från vårdgivare: “Once diagnosed, moreover, many people with ME/CFS report being subject to hostile attitudes from their health care providers.” DL, du illustrerar på ett bra sätt denna nedvärderande attityd. Du har tyvärr inte klargjort på vilka meriter vi skall betrakta dina förutfattade meningar om ME/CFS som mer trovärdiga än utlåtanden från expertpaneler med internationellt erkända forskare.

  • Sten 2015-11-14 12:07:42

    @Lekaren: Jag måste lägga till att ”anekdotisk evidens” är ett etablerat begrepp inom medicinsk vetenskapsteori. Den engelska motsvarigheten är ”anecdotal evidence”. Du kan läsa om det i den engelskspråkiga Wikipedia, där man också för en bra diskussion om svagheterna med anekdotisk bevisföring.

  • Elin 2015-11-14 11:31:43

    Vidare skriver Mats Reiners "tycker olika" är detta en fråga om åsikter eller tro, det är väl inte en religon som diskuteras. Jo föresten vad tycker Mats att en svårt ME sjuk person ska vända sig för hjälp? Eller vad tror Mats själv att han skulle göra om han insjuknade i ME/SFS och inte ens kunde blogga mer, var skulle du söka hjälp någonstans Mats?

  • Sten 2015-11-14 11:19:13

    @Lekaren: Anekdotisk evidens innebär att man hänvisar till erfarenheter från enskilda fall, snarare än till studier. Det säger sig självt att den har låg reliabilitet, men i avsaknad av annan evidens kan sådana erfarenheter vara till hjälp vid en helhetsbedömning. Det är därför den internationella forskar- och läkarorganisationen IACFS/ME i sin primer säger att man kan pröva att behandla ME/CFS-patienter med B12-injektioner.

  • Elin 2015-11-14 11:02:24

    Mats Reimers skriver vidare "patienter förväntar sig lång sjukskrivning" Förväntan är väl något positivt. Är övertygad om att Mats menar istället, Patienternas högsta önskan är hjälp till bot och lindring Och att de inte önskar något högre än att komna tillbaka till yrkeslivet.

  • Sten 2015-11-14 10:30:41

    Mats Reimer säger i sin blogg att Gottfries Clinic ”hävdar” att ME/CFS är en neurologisk sjukdom. Det är ett faktum att ME/CFS sedan 1969 klassificeras som en neurologisk sjukdom av Världshälsoorganisationen (kod 323 i ICD-8, vol. 1, sid. 158). Verktygen för medicinska studier var sämre på den tiden, men läkare som Melvin Ramsay, Donald Acheson, Gordon Parish m.fl. gjorde omfattande kliniska undersökningar av patienter i samband med epidemierna under 1950- och 1960-talet. Patienterna hade en rad olika symptom, t.ex. låg feber och lymfadenopati. Mest framträdande var symptom från centrala och autonoma nervsystemet. Under epidemin på Royal Free Hospital 1955 uppvisade 74 % av patienterna objektiva neurologiska symptom (Ramsay, ”The Saga of The Royal Free Disease”, 1988, sid. 2). Epidemier gav vissa fördelar, eftersom man kunde knyta ihop olika fall och studera den statistiska fördelningen av symptom. Från mitten av 1960-talet började en medvetenhet växa fram att den stora andelen fall är endemiska. ME/CFS behöll sin neurologiska klassificering i ICD9 och ICD10. Gottfries Clinic följer därför bara den internationellt erkända nosologin när den omtalar ME/CFS som en neurologisk sjukdom.

  • Elin 2015-11-13 23:56:15

    Citat Mats Reimers "Frimärkssamling och korvgrillning" Mars Reimers tycks ha mer på fötterna än chefen för National Institutes of Health, Francis S. Collins I USA, (Så betryggande) som nu beslutat att höja anslaget till forskning om ME/CFS & själv kommer att delta, tvärt om vad som planeras i Götaland.

  • Christina Kennedy 2015-11-13 23:12:35

    Jag påminner om reglerna för kommentering på dagensmedicin.se. Möjligheten att kommentera är endast avsedd för personer som i sin yrkesroll (så som verksam inom sjukvården) vill tillföra synpunkter och ny kunskap i ämnet.

  • Ht 2015-11-13 23:08:24

    Gud , snälla ta bort Självbelåtna Mats Reimer från media. Och Dagens Medicin, låt bli att radera kritiska kommentarer.

  • Sten 2015-11-13 21:53:42

    @Mats Reimer (21:10): Vad får dig att tro att patienterna följde behandlingsprotokollet? Som du säkert känner till hade patienterna oförändrad kondition efter ett års ”gradvis ökad träning” (Chalder et al., Lancet Psychiatry, 2015, fig. 2).

  • Sten 2015-11-13 21:37:53

    @Mats Reimer (20:01): Signaturen Vetenskapsmannen påtalar att PACE de senaste tre veckorna utsatts för mycket hård kritik på Virology blog, och att sex prominenta forskare skrivit ett öppet brev till Lancets chefredaktör med krav på en oberoende granskning. Tre av forskarna har sina biografier i Wikipedia: Ronald Davis, professor i biokemi och genetik; Leonard Jason, professor i psykologi; Vincent Racaniello, professor i mikrobiologi och immunologi. Du svarar med att hänvisa till en artikel i Allers. Det illustrerar på ett bra sätt den vetenskapliga nivån på dina blogginlägg om ME/CFS.

  • Sten 2015-11-13 21:30:11

    Vård skall bedrivas enligt vetenskap och beprövad erfarenhet. Det finns omfattande anekdotisk evidens för att somliga ME/CFS-patienter upplever en förbättring vid behandling med B12-injektioner. Behandlingen föreslås bland annat i den internationella forskar- och läkarorganisationens primer (Friedberg, "ME/CFS: A Primer for Clinical Practitioners", IACFS/ME, 2014). I en studie där man följde upp 38 ME/CFS-patienter som behandlats med B12-injektioner, visade 13 patienter en stor förbättring och övriga 25 en liten förbättring (Regland et al., PLoS One, 2015). Svaret stod i ett dos-responsförhållande till behandlingen. Det finns vissa andra forskningsresultat som stödjer indikationerna på B12-brist. Till exempel har förhöjda nivåer av homocystein i cerebrospinalvätskan påvisats hos ME/CFS-patienter (Regland et al., Scand J Rheumatol, 1997).— Även om det inte finns några randomiserade studier som påvisar behandlingseffekten av B12-injektioner, ger Mats Reimer en onyanserad helhetsbild. Den avvägning som Gottfries Clinic gör är rimlig med tanke på den beprövade erfarenhet som finns dokumenterad internationellt och med tanke på att risken för biverkningar är liten. Som signaturen Specialist påpekar gällde IVO:s kritik heller inte behandlingen som sådan, utan att överlämningen till primärvården inte fungerade.

  • Mats Reimer 2015-11-13 21:19:12

    Vad jag förstår kommer patientföreningen RME att träffa HSN i december för att framföra sina klagomål.

  • Mats Reimer 2015-11-13 21:14:13

    Hej Eva, du refererar till en bulletin från en patientförening om jag förstår det rätt. PACE-studien visade inga negativa effekter av GET, eller hur?

  • Mats Reimer 2015-11-13 21:10:03

    Jag tycker det är knasigt att kalla sig "vetenskapsman" utan att definiera om det är kulturgeografi eller metallurgi, eller "specialist" utan att förklara om det handlar om frimärkssamling eller korvgrillning. Nåväl. Detta kan man läsa i IVOs rapport: "Av vårdgivarens, professor emeritus Carl-Gerhard Gottfries yttranden framgår bl.a, att det saknas relevant forskning for att långtidsbehandla med vitamin B 12 om det inte påvisats en brist på vitaminet i plasma. Vidare anger han att behandling med vitamin B 12 vid ME inte är evidensbaserad vård." Har specialist inte läst rapporten?

  • Eva 2015-11-13 20:39:05

    Enligt denna artikel är det 50% av patienterna som blir sämre av GET. Vilken läkemedelsbehandling skulle accepteras med så stora risker? http://iacfsme.org/ME-CFS-Primer-Education/Bulletins/BulletinRelatedPages5/Reporting-of-Harms-Associated-with-Graded-Exercise.aspx

  • Specialist 2015-11-13 20:21:30

    Reimer sprider felaktigheter. Kritiken gällde INTE att det saknas randomiserade kontrollerade dubbelblindade studier, kritiken från IVO var endast att vårdkedjan var bruten. Alla inblandade har ett ansvar för detta, men främst VGR och primärvården.

  • Mats Reimer 2015-11-13 20:01:27

    Hej Vetenskapsman, då tycker vi olika i denna fråga. Hur tänker du att en norsk KBT-variant hjälpt svårt sjuka "ME"-patienter? http://www.kk.no/allers/jeg-ble-avfeid-med-jeg-var-lat-og-oppmerksomhetssyk-35589 http://jobblyst.no/2015/11/05/starten-pa-en-ny-julie/ Inte vetenskap, men intressant ändå.

  • Vetenskapsmannen 2015-11-13 18:40:14

    Det är otroligt märkligt att VGR slutar att erbjuda patienter med den somatiska neuroimmuna sjukdomen myalgisk encefalomyelit (ME) diagnos och vård, utan överlåter patienterna till avdelningen för psykosomatiska sjukdomar. PACE-studien är starkt kritiserad efter att den granskats närmare. Det är nog bara en tidsfråga innan the Lancet drar tillbaka den. http://www.virology.ws/2015/11/13/an-open-letter-to-dr-richard-horton-and-the-lancet/

Nyheter från startsidan

Senaste numret av Dagens Medicin – här finns det digitalt

TIPSA REDAKTIONEN!

Har du nyhetstips? Mejla oss:

redaktionen@dagensmedicin.se

Eller ring tel: 08-409 320 40

Vill du publicera ett debattinlägg? Mejla debattredaktören på debatt@dagensmedicin.se

Redaktionschef:
Åsa Uhlin 076-626 96 62

Teamledare nyheter:
Jens Krey 070-735 16 61

Vill du tipsa oss krypterat och säkert? Klicka här! (Obs! Använd endast om nödvändigt. Pressmeddelanden och annat hänvisas till vanliga redaktionsmailen, se ovan.)

Nyhetsbrev

Vill du ta del av våra nyhetsbrev?

Klicka här!

Våra seminarier