Den här sajten är bara till för dig som arbetar i hälso- och sjukvården.

  • Annonsera
  • Prenumerera
  • Kontakt
  • Tipsa oss!
  • Lediga jobb
  • Logga in

Blogg


Mats Reimers blogg Publicerad 2016-11-21

Konflikt i väst kring vård av kronisk trötthet

Detta är opinionsmaterial. Åsikterna som förs fram här är upphovsmannens egna.

Efter att IVO riktat allvarlig kritik mot den vård patienter med CFS, chronic fatigue syndrome, fick på Gottfrieskliniken valde Västra Götaland att inte förlänga kontraktet med privata Gottfries Clinic AB. I den nya upphandlingen som skett i år verkade Gottfries åter ha dragit det längsta strået, även som villkoren i det nya avtalet var förändrade på några punkter, jämfört med den förra perioden.

Patientgruppen skulle breddas till inte bara handla om fibromyalgi och CFS, och VGR ville upphandla vård för MOS, alltså olika medicinskt oförklarliga symtom, där patienterna skulle få ”omhändertagande enligt en biopsykosocial modell”. Patientföreningen för CFS/ME anser emellertid att CFS är en rent somatisk sjukdom och en person överklagade förgäves Västra hälso- och sjukvårdsnämndens beslut (att inte förlänga Gottfries avtal) till Förvaltningsrätten.

Eftersom Gottfries prokrastinerade med att skriva på det nya avtalet meddelade VGR i brev till företaget 10/11 att man tolkar detta som att Gottfries inte står fast vid sitt erbjudande, och därmed erbjuder VGR nu avtalet till den konkurrerande leverantören. Gottfries å sin sida företräds nu av advokat och hävdar att det är VGR som ändrat och författat ett avtal som inte stämmer med de kravspecifikationer som lämnats tidigare.

Avtalet stipulerar, vad jag förstår, att alla läkare vid vårdinrättningen skall ha relevant specialistkompetens inom algologi (smärta), reumatologi (dit fibromyalgi räknas) eller neurologi (dit CFS räknas, rätt eller fel). Det är krav som bara en av Gottfriesklinikens nuvarande fem läkare uppfyller; både professor emeritus C-G Gottfries själv och verksamhetschefen Olov Zachrisson är psykiatriker, vilket är lite ironiskt eftersom patientföreningen värjer sig mot alla försök att se symtomen vid CFS som ens delvis kopplade till psykosomatik.

Riksföreningen för ME-patienter Väst, (ME betyder myalgisk encefalomyelit, termen signalerar att man ser CFS som en rent somatisk sjukdom), vill inte att vården skall ha en biopsykosocial inriktning med inslag av KBT, utan de önskar fortsatt den rent ”biomedicinska” behandling som fram till nu givits på Gottfries Clinic.

IVO frågade i sin utredning om det fanns något vetenskapligt stöd för klinikens mycket höga doser med injicerat B12-vitamin. ”Av vårdgivarens, professor emeritus Carl-Gerhard Gottfries yttranden framgår bl.a. att det saknas relevant forskning för att långtidsbehandla med vitamin B12 om det inte påvisats en brist på vitaminet i plasma. Vidare anger han att behandling med vitamin B12 vid ME inte är evidensbaserad vård.”

Veckotidningen Året Runt har nyss publicerat en intervju med professor Gottfries där det låter helt annorlunda. ”Vetenskaplig evidens finns. Vi har publicerat en studie om vår behandling med folsyra och B12 i medicintidskriften PLOS One … Vi har följt 38 patienter, och majoriteten svarade mycket bra på behandlingen. Framför allt minskade upplevelsen av ”hjärndimma” som sjukdomen kan ge – patienterna kunde tänka klarare och fokusera bättre”.

En sådan beskrivande studie utan kontrollgrupp har föga vetenskapligt värde. En del av de 38 kvinnorna hade både CFS och fibromyalgi. Lite mindre än hälften, 15 av 38, ansågs vara ”good responders” på B12. Fem stycken stod på daglig behandling med Tramadol, två patienter vardera medicinerade dagligen kodein och buprenorfin. Alltför frikostig förskrivning av beroendeframkallande läkemedel var en anledning att flera olika läkare anmälde kliniken till IVO. Frågan om avtalet med Gottfries kommer åter upp på Hälso- och sjukvårdsnämndens möte 25/11, men hur de än beslutar kommer någon vara missnöjd och åter klaga till stackars ordföranden, miljöpartisten Nicklas Attefjord.

Kommentarer

  • Sten 2017-12-12 13:01:37

    @ Mats Reimer. Jag ställde en fråga till dig i en kommentar den 25/11 -16 som jag ännu inte fått svar på. Du har i dina bloggar konsekvent fortsatt att lyfta fram oblindade studier utan objektiva effektmått vid ME/CFS, trots omfattande kritik från välmeriterade forskare. Subjektiv förbättring av samma storleksordning som i PACE har påvisats i studier av homeopati vid ME/CFS. Anser du att oblindade studier med subjektiva effektmått skall accepteras vid alla behandlingsstudier eller bara vid biopsykosociala behandlingsstudier?

  • Sten 2016-11-27 09:21:16

    Mats Reimers retorik är värd ett blogginlägg i sig. Ett av favorittricken är att presentera fakta på ett missvisande sätt. Ta till exempel meningarna ”Patientföreningen för CFS/ME anser emellertid att CFS är en rent somatisk sjukdom” och ”termen signalerar att man ser CFS som en rent somatisk sjukdom”. De ger intrycket av att patientföreningen misstagit sig och att det råder konsensus om motsatsen. ME/CFS klassificeras dock som en neurologisk sjukdom av Världshälsoorganisationen sedan 1969. Det har rått kontroverser runt Oxfordskolans psykogena hypoteser, men vid de två tillfällen expertpaneler har granskat forskningslitteraturen har man enhälligt dragit slutsatsen att det är en komplex multisystemsjukdom och inte en psykisk sjukdom (Carruthers et al, J Chronic Fatigue Syndrome, 2003; IOM, 2015). IOM betonar i sin rapport att synen på ME/CFS som ett slags somatisering är en missuppfattning som måste upphöra. Det är tråkigt att Mats Reimer för debatten på ett så ohederligt sätt.

  • Sten 2016-11-26 09:05:25

    Mats Reimer verkar vara fixerad vid namnet ME och tar upp det nästan varje gång han diskuterar sjukdomen. Donald Acheson som föreslog namnet var väl medveten om att etiologin för sjukdomen var okänd och använde termen för att beskriva symtombilden med muskelsmärtor och störningar i CNS. Han hävdade aldrig att inflammatoriska processer var påvisade (Acheson, Am J Med, 1959). Man kan ifrågasätta det kloka i valet av namn, men det har förmodligen levt kvar för att alternativet är ännu sämre. CFS var tänkt som ett orsaksneutralt namn. Tyvärr är trötthet ett ospecifikt symtom, och namnet leder till ständiga sammanblandningar med den stora, heterogena gruppen kroniskt trötta. Problemen förvärrades när brittiska psykiatrer försökte omdefiniera ME som kronisk trötthet, något som avvisats av andra forskare (Haney et al, Ann Intern Med, 2015). Det är smått ironiskt att Mats Reimer raljerar över namnet ME och samtidigt använder kronisk trötthet synonymt med CFS i titeln av detta blogginlägg.

  • Sten 2016-11-25 06:25:06

    Professor Jonathan Edwards, som är känd för sina många viktiga bidrag inom reumatologin, är en av de utomstående forskare som reagerat mot PACE-studien. Han har lång erfarenhet av kliniska studier och framhåller att hela upplägget är undermåligt. Ironiskt nog verkar PACE-gruppen enligt Edwards sakna insikt i klinisk psykologi: ”Unblinded trials by therapists with subjective outcomes were abandoned in the 1980s in rheumatology because we could all see that the patients were going to say they were better on the 'good' treatment to please the therapist. The most extraordinary thing about this study [PACE] is the lack of understanding of clinical psychology of the study authors.” – Jag noterar att Mats Reimer fortfarande inte svarat på min fråga om alla subjektiva oblindade studier skall accepteras som god evidens, eller om det skall vara förbehållet studier som bekräftar Mats Reimers förutfattade psykosomatiska teser.

  • Sten 2016-11-23 09:36:26

    Många av de forskare som fortsätter med studier av KBT och gradvis ökad träning enligt Oxford-modellen har byggt sina karriärer på den. De är uppenbarligen starkt partiska, och så länge de inte kan motivera varför ribban skall ligga annorlunda för biopsykosociala studier än för övriga studier kan deras fortsatta stöd inte tas på allvar. Det är däremot intressant att notera att kritiken mot PACE och Oxfordmodellen spridit sig till prominenta forskare utan tidigare bindning till ME/CFS, se länken i mitt inlägg nedan (22/11 kl. 9:18).

  • Sten 2016-11-23 09:34:47

    Vi har dragit denna debatt många gånger, men du liksom PACE-författarna har svarat undvikande och aldrig bemött den kritik som förts fram. Ändringarna av protokollen mitt under pågående test och det faktum att detta ändrade utfallet så radikalt visar att resultaten inte är robusta. Detta är dock bara en detalj i en lång rad av oegentligheter, och du behöver inte invänta en fullständig analys för att svara på de andra kritiska frågorna som jag fört fram. Låt mig formulera problemet så här. Skall måttliga subjektiva förbättringar i oblindade studier bara accepteras i det biopsykosociala paradigmet, eller skall det accepteras vid alla studier? Subjektiva förbättringar av samma storleksordning som i PACE har påvisats i en studie av homeopati vid ME/CFS (Wheatherley-Jones et al, J Psychosom Res, 2004). Vi vet alla att det är en ren placebo, eftersom ingen objektiv förbättring påvisades. På vilken princip accepterar du PACE, men förkastar resultaten från homeopatistudien?

  • Mats Reimer 2016-11-23 06:36:50

    Hej, tack för kommentarer. Vi har ju dragit denna debatt flera varv genom åren, och jag skall inte upprepa gamla argument. PACE har utsatts för hård kritik, men jag tänkte vänta med min kommentar av det tills den alternativa databearbetningen publicerats i en riktig tidskrift och PACE-gruppen fått chans att kommentera. Vad gäller KBT vid CFS kan man konstatera att andra forskargrupper startar nya studier, så forskarsamhället kan inte anses ha något konsensus i frågan. Patientföreträdare som hårt kritiserar PACE hade sällan en lika kritisk blick på de första Rituximab-studierna, och hade det inte till XMRV. Som alla vet slutade XMRV-hypotesen med fiasko, och sanningens minut närmar sig för ritux. Jag hoppas verkligen att ritux visar sig vara en verksam behandling, men jag skulle inte satsa pengar på det.

  • Sten 2016-11-22 09:18:13

    Mats Reimer har under lång tid argumenterat för behandling med KBT och gradvis ökad träning vid ME/CFS, men de studier han hänvisar till har haft allvarliga metodologiska brister. De är oblindade och bygger på subjektiva självrapporter, de studerar kronisk trötthet snarare än ME/CFS, det finns inget vetenskapligt stöd för den bakomliggande modellen, och resultaten motsägs av annan evidens (Helmfrid, Soc Med Tidskr, 2016). Den hittills största studien, PACE, har på senare tid fått hård kritik även från forskare utanför ME/CFS-sfären (http://www.virology.ws/2016/02/10/open-letter-lancet-again/). En omanalys – sedan en domstol tvingat författarna att lämna ut rådata – har visat att resultaten överdrivits kraftigt genom att protokollet ändrades under pågående studie (http://www.virology.ws/2016/09/21/no-recovery-in-pace-trial-new-analysis-finds/ ). Mats Reimer borde ändra ståndpunkt eller bemöta kritiken, istället för att låtsas som det regnar och fortsätta lobba för dessa behandlingar.

  • Sten 2016-11-22 09:16:13

    Vård skall bedrivas enligt vetenskap och beprövad erfarenhet. Även om det inte finns några randomiserade studier som visar på behandlingsresultat av B12-injektioner, finns det omfattande anekdotisk evidens. Positiva resultat från okontrollerade studier har rapporterats både i den omtalade PLoS One-artikeln och av andra läkare (Simpson, J R Soc Med, 1991). Den internationella forskar- och läkarorganisationen IACFS/ME säger i sin Primer att B12-injektioner kan vara till hjälp. Det finns andra forskningsresultat som stödjer indikationerna på B12-brist. Förhöjda nivåer av homocystein har påvisats i cerebrospinalvätskan hos ME/CFS-patienter (Regland et al., Scand J Rheumatol, 1997). Även om Gottfries uttrycker sig oförsiktigt i Året Runt, finns det en beprövad erfarenhet av behandling med B12. Risken för biverkningar är liten. Gottfries Clinic gör därför en rimlig helhetsbedömning.

  • Ingela Svedberg 2016-11-21 19:15:42

    Mats Reimer, Du talar om kravspecifikationer. Jag blir nu nyfiken på hur DU skulle vilja utveckla din syn på behandling av ME/CFS ( du har valt att kalla diagnosen för bara halva ordet), fibromyalgi samt andra övriga utmattningssymtom. Skall samtliga diagnoser härav, kopplas till psykosomatiska tillstånd? Vad skulle du säga, om dessa patienter visade sig ha olika virus, som ej upptäckts i vår sjukvård, och att de kunde behandlas till att kunna återgå till sina arbeten och få sina liv tillbaka? Värdegrundsarbete är ändå A och O, och det handlar om väldigt många livsöden. Psykiatri är psykiatri Kronisk trötthet är någonting helt annat och kan ej viftas bort med psykosomatiska termer.

Nyheter från startsidan

Senaste numret av Dagens Medicin – här finns det digitalt

TIPSA REDAKTIONEN!

Har du nyhetstips? Mejla oss:

redaktionen@dagensmedicin.se

Eller ring tel: 08-409 320 40

Vill du publicera ett debattinlägg? Mejla debattredaktören på debatt@dagensmedicin.se

Nyhets- och redaktionschef:
Katarina Ekspong 072-252 14 80

Teamledare nyheter:
Jens Krey 070-735 16 61
Sara Heyman 073-558 66 71

Vill du tipsa oss krypterat och säkert? Klicka här! (Obs! Använd endast om nödvändigt. Pressmeddelanden och annat hänvisas till vanliga redaktionsmailen, se ovan.)

Nyhetsbrev

Vill du ta del av våra nyhetsbrev?

Klicka här!

Sök i vår databas!

Våra seminarier