Den här sajten är bara till för dig som arbetar i hälso- och sjukvården.

  • Annonsera
  • Prenumerera
  • Kontakt
  • Tipsa oss!
  • Lediga jobb
  • Logga in

Blogg


Mats Reimers blogg Publicerad 2017-12-12

Blir man bra av KBT, hade man då CFS/ME?

Detta är opinionsmaterial. Åsikterna som förs fram här är upphovsmannens egna.

De norska patienter med kroniskt trötthetssyndrom som blir friska efter KBT-behandling ses med oblida ögon av patientföreningarna, och dessa patienter har tidigare oftast valt att tala tyst sina erfarenheter. Men nu har de gått samman i nätverket Recovery Norge. I debattartikeln ”Lytt til dem som blitt friske”, i den största morgontidningen (sic) Aftenposten, skrev de under hösten om sina erfarenheter av KBT, inte för att skapa polemik utan för att ge andra patienter hopp om bättring. Man kan med KBT ofta påverka inte bara nedstämdhet eller kronisk smärta utan också kroniskt trötthetssyndrom.

Det pågår år efter år en strid om hur man ska förstå kroniskt trötthetssyndrom, CFS, chronic fatigue syndrome. De flesta patientorganisationerna stöder enbart de läkare som i forskningen letar efter strikt somatiska förklaringar och testar olika ”biomedicinska” behandlingar, medan de läkare som arbetar efter ett ”bio-psyko-socialt” synsätt motarbetas eller till och med hotas. I sin starka önskan att hitta kroppsliga orsaker har anhängare av den biomedicinska sidan pendlat mellan hopp och förtvivlan när man först trott på hypotesen om kronisk virusinfektion med XMRV och sedan på hypotesen om ett överaktivt immunsystem som kan behandlas med rituximab som rensar bort kroppens B-celler. XMRV var en artefakt, fanns inte på riktigt, och rituximab visade sig i en blindad RCT inte ha någon effekt, trots tidigare anekdotiska tillfrisknanden.

Cochrane och andra systematiska sammanställningar av behandlingsstudier menar att kognitiv beteendeterapi eller aktiverande träning med sjukgymnast är de enda behandlingar som förefaller visa effekt på CFS, även om den på gruppnivå inte är imponerande. Patientföreningarna har avvisat denna slutsats, och den största studien på KBT och träning som publicerades i Lancet har fått mycket hård kritik. Jag skall återkomma till kritiken av PACE-studien i en kommande bloggtext.

I Norge är CFS (eller ME, myalgisk encefalomyelit/encefalopati) vanligare än i Sverige, och ett (tyvärr varumärkesskyddat) behandlingsprogram kallat Lightning Process, LP,  kan i Norge köpas privat. Jag känner en norsk kvinna som för över tio år sedan var svårt funktionshindrad på grund av kroniskt trötthetssyndrom. Hon har beskrivit sin sjukdomstid i boken Vekk meg når det er over – diagnose ME. Efter att ha provat flera olika behandlingar utan framgång blev hon plötsligt mycket bättre under en LP-kurs i London

Min norska bekant gick vidare och blev en instruktör som yrkesmässigt hållit dessa LP-kurser. Jag deltog för ett par år sedan som observatör på en tredagarskurs för tonåringar och deras familjer. Många blir bättre efter kursen, och det tror jag beror på tre saker. Kursledaren är trovärdig i och med att hon själv är expatient. Dessutom har hon en smittande positiv personlighet, och många menar att psykoterapi ibland beror mer på terapeuten än metoden. Slutligen innehåller kursen delar plockade från KBT.

Anekdot i plural blir inte data. Men Lightning Process nu har viss vetenskaplig evidens när den verkat fungera för tonåringar i en nyligen publicerad randomiserad studie i Archives of Diseases in Childhood. Ändå hoppas och tror jag att forskningen kommer hitta andra fungerande KBT-program utan trade mark, där man inte behöver betala dyra pengar i royalty till någon ”uppfinnare”.

Även om det är svårt att veta vilken av ingredienserna i LP som är verksam verkar det ändå ligga något i en metod som ibland på få timmar kan vända ett förlopp och få upp en tonåring som legat månadsvis apatisk i ett mörklagt rum. Speciellt de passiva ungdomarna som ligger till sängs större delen av dygnet, är det tragiskt att höra talas om. För mig verkar dessa svårt funktionshindrade barn med CFS vara betydligt vanligare i Norge än i Sverige, i varje fall har jag aldrig stött på det under mina 30 år som barnläkare i Sverige, och knappt hört talas om det heller (förutom de apatiska barnen i asylsökande familjer).

Min gissning är att Norge har svårare fall av CFS därför att ”utbrändhet” är mindre vanligt som diagnos i Norge, att det skrivs mycket om CFS/ME i media och att det utan något stöd i forskning rekommenderas minimal aktivitet och avskärmning från intryck vid svårare kroniskt trötthetssyndrom. Sådana råd är till och med officiellt sanktionerade i och med att de inkluderats i riktlinjer från Helsedirektoratet (sidan 35). Råd om passivitet för patienter där man inte kan finna någon förklaring till symtomen, varken somatisk eller psykiatrisk diagnos. Råd om sensorisk deprivation som kan få friska försökspersoner att börja hallucinera. Det låter inte klokt.

Kommentarer

  • Sten 2018-01-02 18:34:05

    Lasse talar i sina kommentarer om ”upplevda symtom”. Mats Reimer använder ofta en liknande retorik och antyder därmed att etiologin är psykisk och att symtomen saknar biologisk grund. ME/CFS-patienter har i flera oberoende studier visat försämrade värden dag två vid upprepade maxtest av syreupptaget (Keller et al, J Transl Med, 2014; Snell et al, Phys Ther, 2013). Andra anomalier har upptäckts efter ansträngning, till exempel immunologiska förändringar (Nijs et al, Exerc Immunol Rev, 2014) och minskad förmåga att återhämta sig efter acidos (Jones et al, Eur J Clin Invest, 2012). Prof. Ron Davis har nyligen visat att tidsresponsen av impedansen för celler som stressas med saltlösning skiljer sig mellan ME/CFS-patienter och kontroller (https://www.youtube.com/watch?v=vZQgJP47kA4). Det betyder att det finns evidens både på makronivå och cellnivå för kardinalsymtomet ansträngningsutlöst försämring vid ME/CFS. Jag tror att Reimer & C:o kan sluta tala om ”upplevda” symtom.

  • Lasse 2017-12-14 18:43:06

    Svaret på frågan ”Blir man bra av KBT, hade man då CFS/ME?” blir med logik utifrån EBM o dr Sten o Dr Reiner sannolikt Nej. Svaret på frågan om diagnosbeskrivningen ME ibland feltolkas av läkare blir då rimligen JA. To be continued ........tack för god debatt. Gåtan ME är inte löst. Confusion on higher level .....

  • Sten 2017-12-14 14:55:27

    @ Lasse. Du slår huvudet på spiken, när du säger att det är viktigt att det inte går prestige i frågan. Den behandlingsmodell med KBT som utarbetades av brittiska psykiatrer och som Mats Reimer stött reservationslöst har byggt sina anspråk på dåliga studier. Efter granskning av en amerikansk vetenskapsjournalist har metodiken och slutsatserna fördömts av ett stort antal toppforskare och kliniker (http://www.virology.ws/2017/03/23/an-open-letter-to-psychological-medicine-again/). Viktigt att Reimer och andra förespråkare släpper prestigen och helt enkelt erkänner att de haft fel. ”Öppen för alla lösningar” får inte innebära att man håller fast vid modeller som motsägs av vetenskaplig evidens.

  • Lasse 2017-12-14 14:17:35

    Ingen tvivlar på konsekvenserna av upplevelserna =symtomen och syndromen vilka är förfärliga .Måste vara förfärligt att ha sjukdomen ME . Då ännu Viktigare få förklaring och vara öppen för alla möjliga lösningar och metoder som kan hjälpa de drabbade. Viktigt inte gå prestige i frågorna tror jag.

  • Sten 2017-12-14 11:26:33

    @ Lasse. Jag ställer mig också undrande till dina insinuationer att ME/CFS-patienter inte skulle vara ”riktigt sjuka”. Flera forskningsrapporter visar att ME/CFS är en av de svårast funktionsnedsättande kroniska sjukdomarna (Ohanian et al, Neurology, 2017; Falk Hvidberg et al, PLoS One, 2015). Uttalande av dr Willam Reeves, Centres for Disease Control and Prevention (CDC), vid en pressbriefing 2006: “We’ve documented, as have others, that the level of functional impairment in people who suffer from CFS is comparable to multiple sclerosis, AIDS, end-stage renal failure, chronic obstructive pulmonary disease. The disability is equivalent to that of some well-known, very severe medical conditions.” Dödfall är belagda, till exempel Sophia Mirza i Stobritannien. Obduktionen visade på inflammation i flera spinala ganglier (O'Donovan et al, 2010).

  • Sten 2017-12-14 10:37:43

    @ Lasse. Problemet är inte att evidensbaserad medicin inte skulle fungera vid multifaktoriella sjukdomar, utan att forskningen av lågstatussjukdomar är underfinansierad och att man sedan drar långtgående slutsatser från avsaknad av evidens. Forskningen om ME/CFS borde få 25 ggr större resurser med hänsyn till prevalens och funktionsnedsättning (Dimmock et al, J Medicine and Therapeutics, 2016). Det förekommer ofta insinuationer om att prevalensen ökar när ME/CFS får mer medial uppmärksamhet, men det finns inga epidemiologiska belägg för detta. Tvärtom så visar till exempel en jämförelse att prevalensen är större i Nigeria än i USA (Jason et al, Arch Intern Med, 1999; Njoku et al, J Health Psychol, 2007). Jag tror att både du och Mats Reimer får svårt att hävda att ME/CFS får mer medial exponering i Nigeria. I och med att ME/CFS i stor utsträckning är en dold sjukdom, kan rapportering i media påverka sjukskrivning och vårdkontakter utan egentlig ökning av antalet fall.

  • Lasse 2017-12-14 08:06:31

    Dr Reimers rubrik visar hans förståelse för att såväl patienter och läkare kan misstolka diagnosbeskrivningar. Speciellt svårt blir då kriteterie diagnostik. Ju friskare medicinsk en befolkning blir och ju fler intryck och stress som etableras i samhället åstadkommes en frustration som tar sig utryck i symtom som definierats som sjukdom eller sk bokstavsdiagnoserna personligheter. Dr Alan Frances DSM företrädare insett det sjuka i att göra världen mer sjuk konsekvensen är ju att de riktigt sjuka i behandlingsbara sjukdomar inte får resurser då de nya åkommorna tar slukar dem. Tillika hakas läkemedelsindustrin på då nya ohälsorna inger ny marknad likaså ny marknad för digitalisering . Dr Reimer är inne på mycket viktigt område även om han endast diskuterar ME här. viktigt är nog att 1900 talets metod EBM inte helt kan appliceras o beskriva tilltagande 2000 tals fenomen....

  • Sten 2017-12-13 23:01:33

    Den studie av The Lightning Process vid ME/CFS som Mats Reimer hänvisar till har letts av prof. Esther Crawley och är starkt ifrågasatt. Studien är oblindad, har subjektiva effektmått och slår ihop The Lightning Process och Standard Medical Care i behandlingsgruppen. Prof. Crawley har vid sidan av detta använt en rad oortodoxa grepp som kraftigt ökar risken för bias. Som av en händelse har den amerikanska vetenskapsjournalisten dr David Tuller idag publicerat ett utförligt blogginlägg om problemen med Crawleys studie (http://www.virology.ws/2017/12/13/trial-by-error-the-crawley-chronicles-resumed/). Eftersom Mats Reimer ovan hävdar att studien ger vetenskapligt stöd för The Lightning Process undrar jag hur han ställer sig till de allvarliga oegentligheter som dr Tuller rapporterar om.

  • Sten 2017-12-13 09:33:00

    Empirisk vetenskap framskrider genom trial and error. Mats Reimers polemik mot negativa biomedicinska studier vid ME/CFS är missriktad. XMRV och Rituximab granskades i välgjorda studier och förkastades när resultaten inte höll. Man glömmer lätt att den första artikeln om XMRV gällde patienter med prostatacancer (Urisman et al, PLoS Pathog, 2006) och att det gjorts två misslyckade studier av Rituximab vid SLE (Merrill et al, Arthritis Rheum, 2010; Rovin et al, Arthritis Rheum, 2012). Ingen av dessa patientgrupper har begåvats med spydiga krönikor av Mats Reimer. Behandling av ME/CFS med KBT testades i studier under 90-talet. Behovet av objektiva effektmått lyftes fram i ett tidigt skede (Whiting et al, JAMA, 2001). Det noterades också tidigt att ingen objektiv förbättring kunde påvisas (Friedberg, J Behav Ther Exp Psychiatry, 2002). Sedan dess har objektiva effektmått som ger ”fel” svar rensats bort från KBT-studier. Det är skillnaden mellan biomedicinsk och biopsykosocial forskning.

  • Sten 2017-12-13 00:57:14

    @ Lasse. Bedömningen i ett flertal expertutredningar om ME/CFS är att orsakerna inte relateras till belastningar i privat- och yrkesliv och inte beror på frustration, utan att det är en multisystemsjukdom med biologisk grund. ME är för övrigt känt sedan 1934 och är därför inte någon ”ny” ohälsa.

  • Lasse 2017-12-12 20:45:40

    Dr Reimer är inne på rätt spår..Privat och yrkeslivetsbelastningar medikaliseras. Den nya psykiska ohälsan är frustration. Till den hjälper vare sig läkemedel eller KBT( åtminstone vad gäller arbetsåtergång) ME, SEID et al Elallergi Neuroborrelios, utmattning , hypersensitivity disorder mfl väcker känslor.Klart alla har rätt till sin upplevelse. Helt klart bör försäkringskassan och arbetsgivare och samhället bringa klarhet i det. Diffusa symtom, diffus etiologi . EVIDENSBASERAD METOD enl virchov med åtgärdinriktad konsekvens (farliga hugskott) måste nog kompletteras med analys vad det handlar om detta är EVOLution Based Medicine........analys där Mer holistisk syn vägs in. Måste ju vara förfärligt för patienter med trötthet. Konsekvensen av beteendet social isolering och värsta fall en bitterhet och utanförskap. Den kloke inser att människan är ingen apparat och bör därför betraktas ur flera dimensioner än 1900 talets apparatfelsmodellmetod EBM...

  • Sten 2017-12-12 13:02:53

    @ Mats Reimer. Jag ställde en fråga till dig i en kommentar den 25/11 -16 som jag ännu inte fått svar på. Du har i dina bloggar konsekvent fortsatt att lyfta fram oblindade studier utan objektiva effektmått vid ME/CFS, trots omfattande kritik från välmeriterade forskare. Subjektiv förbättring av samma storleksordning som i PACE har påvisats i studier av homeopati vid ME/CFS. Anser du att oblindade studier med subjektiva effektmått skall accepteras vid alla behandlingsstudier eller bara vid biopsykosociala behandlingsstudier?

  • Sten 2017-12-12 12:17:35

    Förespråkarna av det biopsykosociala paradigmet har länge hävdat att de utsatts för trakasserier och till och med dödshot. Mats Reimer upprepar sådana beskyllningar i texten. Vid vittnesförhör i domstol i samband med utlämning av data till PACE tvingades prof. Trudie Chalder medge att inga hot förekommit vare sig mot forskare eller patienter, och rätten var starkt kritisk till överdrifterna i vittnesmålen (appeal EA/2015/0269). Vid en Freedom of Information-förfrågan (FOI) från Tymes Trust framkom att de forskare som ansett sig hotade räknade just sådana FOI:er, anmälningar till etikkommittéer och parlamentsdebatter (!) som trakasserier (http://www.tymestrust.org/pdfs/shiningalight.pdf). Vid en annan FOI av Tymes Trust angående trakasserier mot prof. Esther Crawley visade det sig att inga hot riktade mot henne registrerats av universitetet. Med tanke på de överdrifter som förekommit, måste jag be Mats Reimer specificera och dokumentera vilka hot han refererar till i texten.

  • Sten 2017-12-12 11:59:40

    Mats Reimer skriver i sina spekulationer om varför han anser att Lightning Process (LP) fungerar: "Dessutom har hon [instruktören] en smittande positiv personlighet, och många menar att psykoterapi ibland beror mer på terapeuten än metoden." Hur tror "skeptikern" Mats Reimer att denna smittande personlighet påverkar resultaten i en oblindad studie utan objektiva effektmått? Varför har dessa mirakulösa anekdotiska tillfrisknanden som Reimer refererar till inte kunnat beläggas objektivt i den kontrollerade studie som publicerats? Det finns många skäl att vara kritisk till anekdotiska berättelser, och det finns ännu fler skäl att vara kritisk när berättelserna handlar om en varumärkesskyddad, ohemult dyr metod som utarbetats av en osteopat och helare. De personer från ”Lytt til dem som er blitt friske” som trädde fram i Aftenposten sa att de blivit friska av LP. Det finns starka bakomliggande ekonomiska intressen. Fram till dess anspråken kan beläggas objektivt bör man vara skeptisk.

  • Sten 2017-12-12 11:28:16

    The Lightning Process (LP) utvecklades av den brittiska osteopaten och helaren Phil Parker. Metoden har dömts ut som kvacksalveri av Skeptic’s Dictionary (http://skepdic.com/lightningprocess.html). Den randomiserade studien av LP vid ME/CFS som Reimer hänvisar till är undermålig. Precis som vid KBT-studierna saknas objektiva effektmått. Det fanns heller ingen riktig kontrollgrupp. I studien jämfördes LP plus Standard Medical Care (SMC) med SMC. Det är ett amatörmässigt ”misstag” som innebär att behandlingsgruppen får dubblad bias för ökad uppmärksamhet. Behandlingen genomfördes av LP-instruktörer, vilket är ytterligare en källa till bias. Det är märkligt att förespråkarna för olika typer av psykologisk intervention vid ME/CFS aldrig kunnat påvisa objektivt ökad aktivitet i kontrollerade studier. Det är anmärkningsvärt att de trots kritik fortsätter att designa och genomföra undermåliga studier och marknadsföra slutsatser som inte stöds av underliggande data.

  • Sten 2017-12-12 10:50:44

    Metodiken i studier av kognitiv beteendeterapi och gradvis ökad träning vid ME/CFS har utsatts för hård kritik. Studierna är oblindade och de primära effektmåtten är subjektiva. Det är väl känt att sådana studier är känsliga för bias. Den subjektiva förbättring som påvisats är inte större än vad som uppnåtts med homeopati (Wheatherley-Jones et al, J Psychosom Res, 2004). I de fall man haft sekundära objektiva effektmått har man inte sett någon förbättring. Vid långtidsuppföljningen av den största behandlingsstudien PACE såg man ingen skillnad mellan behandlade grupper och referensgruppen. Metodiken i PACE har fördömts av ett stort antal toppforskare och kliniker i öppna brev till The Lancet och Psychological Medicine. Mats Reimer som har varit en högljudd supporter av PACE hänvisar nu istället till metaanalyser av studier med samma problem. Cochranerapporten är lika ifrågasatt som PACE, t.ex. i blogg av prof James Coyne (Bill Silverman-pristagare för att ha påpekat brister i Cochrane).

Nyheter från startsidan

Senaste numret av Dagens Medicin – här finns det digitalt

Nyhetsbrev

Vill du ta del av våra nyhetsbrev?

Klicka här!

TIPSA REDAKTIONEN!

Har du nyhetstips? Mejla oss:

redaktionen@dagensmedicin.se

Eller ring tel: 08-409 320 40

Nyhets- och redaktionschef:
Katarina Ekspong 072-252 14 80

Teamledare nyheter:
Jens Krey 070-735 16 61
Sara Heyman 073-558 66 71

Vill du tipsa oss krypterat och säkert? Klicka här!

Nyhetsbrev

Vill du ta del av våra nyhetsbrev?

Klicka här!

Sök i vår databas!

Våra seminarier