”Annika Strandhäll får ta med skämskudde till ministermötet”

Som ett av två EU-länder saknar Sverige en nationell plan för sällsynta diagnoser. Detta trots en rådsrekommendation från EU som Sverige skrivit under och avsett att införa senast 2013. Detta är inte gjort. Vid ett europeiskt möte nyligen för sällsynta patienter-organisationer fick vi från Sverige som vanligt sitta och skämmas över läget på området. Förvåningen är stor över att vårt land som är så framstående inom vården inte har klarat detta.

I dag den 16 juni har EU:s sjukvårdsministrar möte och vi förutsätter att Annika Strandhäll deltar, och vi rekommenderar att hon packar ned sin skämskudde för att ha den till hands när ämnet sällsynta diagnoser kommer upp.

Med sällsynt diagnos menas ett tillstånd som leder till omfattande funktionsnedsättning och som förekommer hos högst en person på 10 000 invånare. Det svåraste och mest komplicerade är då flera olika symtom ingår i diagnosen. Det är framför allt för dessa som en nationell plan är nödvändig. För dem är möjligheten att få adekvat vård och behandling långt ifrån densamma som för dem som har vanliga och välkända tillstånd. Vård och stöd kan faktiskt vara helt obefintliga och många är hemlösa i nuvarande vårdstruktur.

Riksförbundet Sällsynta diagnoser har under lång tid påtalat de missförhållanden som existerar inom vård och omsorg för dessa diagnoser. De insatser som i dag finns har uppstått utifrån tillfälligheter och eldsjälar som själva har ett intresse inom vården.

Sverige är nu tillsammans med Lettland ensamt inom EU att sakna en nationell plan för sällsynta diagnoser.

I övriga Europa är man redan på väg att uppgradera till en andra rådsrekommendation medan vi i Sverige inte ens fullföljt den första. Här saknas både nationell plan, vägledning och målbeskrivning.

En undersökning bland Riksförbundet Sällsynta diagnosers medlemmar visar att:

￭ Hela 60 procent av de vuxna anser att de inte får den medicinska vård som behövs utifrån sin diagnos.
￭ 73 procent får inte tillgång till rehabilitering/habilitering vilket många gånger kan vara den behandling som är nödvändig.
￭ 75 procent är beredda att resa för att få expertvård, oavsett var i landet den är placerad.

Ska Annika Strandhäll sitta och förklara denna nedslående statistik på mötet med ministerkollegorna – eller ska hon berätta att hon ska göra något åt det och se till att Sverige kommer i takt med övriga EU?

Det är inget omöjligt uppdrag.

ELISABET WALLENIUS OCH LARS OHLY