Få hela storyn
Starta din prenumeration

Prenumerera

Debatt

”Barn med cystisk fibros nekas rätt behandling”

Allt fler människor som lever med CF i Sverige tvingas lämna sitt land för att få tillgång till läkemedel, skriver Patrik Sterky och Andreas Jarblad, Riksförbundet cystisk fibros.

Publicerad: 8 september 2022, 03:30

Det här är opinionsmaterial

Åsikterna som uttrycks här står skribenten/skribenterna för.

Patrik Sterky, talesperson, och Andreas Jarblad, samhällspolitisk chef, båda Riksförbundet cystisk fibros.


Ämnen i artikeln:

Cystisk fibrosLäkemedel

Svenska patienter med medfödda sjukdomar och i behov av särläkemedel får i dag inte alltid tillgång till rätt behandling i Sverige. Detta trots att behandlingen kan vara livsavgörande och utgöra skillnaden mellan att kvävas till döds i 30-årsåldern och att få ett långt och friskt liv. Vi företräder en sådan grupp patienter, nämligen de som lever med sjukdomen cystisk fibros, CF.

Allt fler människor som lever med CF i Sverige tvingas lämna sitt land för att få tillgång till läkemedlet Kaftrio, som på cellnivå korrigerar grundorsaken till sjukdomen. Behandlingen är godkänd av den europeiska läkemedelsmyndigheten EMA och subventioneras fullt ut av läkemedelssystemen i alla andra västeuropeiska länder. 

Läs mer: Subvention hotas för läkemedel mot cystisk fibros

För svenska patienter med CF finns i dag fyra val: 

Lämna Sverige och få subventionerad behandling. 

Köpa generiskt preparat i Argentina, där patent saknas, för 600 000 kronor per år.

Försöka köpa Kaftrio olagligt på svarta marknaden från andra europeiska patienter. 

Stanna i Sverige och dö i lungsvikt i 30-årsåldern.

Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket, TLV, har vid två tillfällen sagt nej till att ta in Kaftrio i förmånen med hänvisning till att priset är för högt. Detta trots att Sverige från läkemedelsföretaget Vertex fått samma rabatterbjudande som de 34 andra länder som sagt ja. 

Bakom budskapet att priset är för högt döljer sig ett systemfel. Faktum är att TLV under de senaste åren inte godkänt ett enda nytt särläkemedel avsett för medfödda sällsynta sjukdomar. Det är därför mycket positivt att regeringen nu gett TLV i uppdrag att utreda hur Sveriges förmånsinkludering av särläkemedel kan förbättras. Vi vill peka på fyra problem som vi vill att TLV adresserar i sin utredning:

1. När TLV bedömer kostnadsnytta för ett nytt läkemedel tittar man på det hälsoresultat vården i kombination med bästa tillgängliga läkemedelsbehandling presterar, och jämför med hälsoresultatet av det nya läkemedlet. Däremot missar man att det inte bara är vården som presterar hälsoresultatet; patientens egen insats bidrar ibland lika mycket till hälsoresultatet och minskar vårdkostnaderna. För CF-patienter kan den dagliga egna behandlingsbördan uppgå till åtta timmar om dagen och inkluderar dessutom egenadministration av intravenösa behandlingar i hemmet. Det är inte rimligt att patienter ska straffas av TLV genom att jämförelsebehandlingen blir billigare eftersom de bedriver kvalificerad sjukvård hemma och sparar samhället stora resurser. I Sverige besparar CF-patienterna genom egenvård samhället tiotusentals vårddygn med intravenös antibiotika årligen. TLV måste skyndsamt hitta ett sätt att hantera denna orättvisa i sina kalkyler.

2. I vissa fall köper regionerna in särläkemedel till de mest sjuka patienterna när subvention saknas. Detta utan den rabatt som ges vid trepartsförhandling med TLV och företaget. I dag betalar Sverige, på grund av dessa oundgänglighetsförskrivningar, sammanlagt mer pengar för Kaftrio, och den mindre effektiva Kaftrioföregångare som Kaftrio är tänkt att ersätta, än Sverige skulle betala om TLV hade godtagit den rabatt som regionerna erbjudits av läkemedelsföretaget. Vi vill att TLV förhåller sig mer pragmatiskt till situationer där samhällets kostnader skulle minska vid ett positivt förmånsbeslut. I fallet Kaftrio skulle vi då för samma pengar kunna behandla alla CF-patienter med bästa behandling i stället för bara ett fåtal.

3. Den svenska modellen missgynnar unga patienter. Detta eftersom TLV diskonterar värdet på ett liv längre fram i tiden jämfört med värdet på ett liv i dag. Skillnaden i livslängd för ett litet barn som får Kaftrio i dag kommer att uppstå ungefär 20 till 40 år framåt i tiden. Men ett nyfött barns förlängda liv från 40 år till den svenska genomsnittliga livslängden 82 år värderas lägre än att förlänga livet med nio år här och nu för en 80-åring. Det är orimligt att inte barns framtida liv räknas upp i takt med den ekonomiska utvecklingen. Vi vill att TLV medger lägre diskonteringsränta på effekten för särläkemedel med långsiktig bromsande effekt.

4. TLV:s tillämpning av den etiska plattformen innebär att det inte spelar någon roll om en patient är 5 år eller 80 år när man räknar på behandlingars kostnadseffektivitet. I andra länder ses det som en självklarhet att beakta den stora samhällsvinst det innebär att behandla svårt sjuka barn med så effektiva läkemedel att de kan väntas få ett friskt och produktivt liv. Vi vill att TLV tittar närmare även på detta.

Utredningen ska vara klar i september 2023. Samtidigt är det viktigt att förstå att situationen för de svenska CF-patienterna är kritisk. Åtgärder som kan implementeras utan lagändringar måste hanteras omgående. Även den som föds med en ovanlig sjukdom måste kunna få tillgång till livräddande behandling i Sverige, utan att behöva bli en del av en svart läkemedelsmarknad eller lämna sitt land.

Patrik Sterky, talesperson, Riksförbundet cystisk fibros

Andreas Jarblad, samhällspolitisk chef, Riksförbundet cystisk fibros

Kommentarer:

Arbetar du i sjukvården och vill kommentera texten utifrån din yrkesroll?

Klicka här! 

Kommentarer publiceras efter granskning.

 

Det här är opinionsmaterial

Åsikterna som uttrycks här står skribenten/skribenterna för.

Ämnen i artikeln:

Cystisk fibrosLäkemedel

Dela artikeln:

Dagens Medicins nyhetsbrev

Välj nyhetsbrev