”Berätta för patienten att det finns en patientförening”

Att få besked om cancer är tufft, att få besked om njurcancer är att bli knockad. Njurcancer blir du aldrig fri från, om den inte upptäcks väldigt tidigt, vilket den sällan gör.

Men för flertalet patienter börjar njurcancer bli en kronisk cancer. Vi har gått in i en ny medicinsk era med många behandlingar som gör att vi faktiskt kan leva väldigt länge med vår sjukdom.

Vi har gått in i en ny medicinsk era.

Men detta får patienter sällan veta. Vi får bara information om diagnosen och ungefär hur behandlingen kommer att se ut. Man känner sig väldigt ensam. Ingen berättar om de goda prognoser som finns för många tack vare nya läkemedel. Ingen berättar att det finns en patientförening som kan ge bra stöd. Ingen berättar egentligen någonting om det som ligger utanför själva behandlingen.

I diagnosögonblicket förvandlar cancervården en till att bara vara patient. De glömmer att när vi gick in genom dörren var vi vanliga tänkande, förvärvsarbetande människor. Kanske mammor eller pappor. Syster eller bror. Bästa vän till någon. En människa med behov.

Vi cancerpatienter förstår att vården inte kan hjälpa till med allt, men att ge information om vart man kan vända sig för att få stöd – till en patientförening – tror vi inte behöver vara så svårt. Dessutom avlastar det kuratorerna som är en bristvara.

För egen del upptäckte jag patientföreningen genom en handskriven lapp på väggen. Det var ett möte med en patientförening för njurcancer. Jag gick på mötet, nyfiken på vad det var för vrak som satt där. Men där var en massa trevliga människor som man blev kompis med direkt! En del hade samma medicin som jag fått, och de hade levt på den i tio år. Bara den vetskapen, att här trampar det omkring folk som mår rätt bra, det var en ögonöppnare för mig. Det är inte alla förunnat att få en positiv utveckling med en så allvarlig sjukdom som njurcancer, men att få träffa människor som orkar jobba och hålla igång i stort sett som före sjukdomen är viktigt att få se.

Njurcancerföreningen vill därför ha obligatorisk informationsplikt för sjukvården om att berätta att patientföreningar finns och var man hittar dem.

Detta finns med i den nationella cancerstrategin. Tillsammans med Min vårdplan ska man få information om patientföreningar, men det fungerar inte. Vi vill därför att det blir obligatoriskt.

När du precis fått en cancersjukdom har du inte förmåga att själv ställa alla frågor. Läkaren som ger dig diagnosen ska ge dig informationen, gärna skriftligt då det är ett omtumlande ögonblick och man har svårt att uppfatta vad exakt läkaren säger.

Sjukvården jobbar med sjukdomen, patientföreningen med en helt annan medmänsklighet, kontaktyta och pepp. Den mentala hälsan vid cancer ska aldrig underskattas. Så varför informerar inte sjukvården om patientföreningar?

OLOF KARLSSON