Få hela storyn
Starta din prenumeration

Prenumerera

Debatt

”Brister i lagen lämnar överlevare utan stöd”

Tillämpningen av LSS leder till en orimlig situation för familjer vars nu vuxna barn har en svår hjärnskada efter barncancerbehandling, skriver flera debattörer som arbetar i vården.

Publicerad: 7 september 2022, 03:30

Det här är opinionsmaterial

Åsikterna som uttrycks här står skribenten/skribenterna för.

Marianne Jarfelt, Margaretha Stenmarker, Maria Olsson, Malin Karlsson-Damerau, Lars Hjorth, Cecilia Follin, Thomas Relander, Charlotte Engvall, Cecilia Petersen, Ulla Martinsson, Barry Karlsson och Per-Erik Sandström.


Ämnen i artikeln:

Hjärtsvikt

Fler barn som drabbas av cancer överlever. Kunskapen om komplikationer som de kan drabbas av senare i livet har ökat. En del drabbas av hjärnskador, vilket kan leda till nedsatt arbetsförmåga och svårigheter att komma in på arbetsmarknaden. Några drabbas av så svår hjärnskada att de behöver omfattande insatser för att klara vardagen. 

Bedömningen av vilka personer med funktionsnedsättning efter barncancer som kan få insatser enligt lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade, LSS, är i dagsläget inte jämlik över landet. Detta drabbar sannolikt även andra patientgrupper med funktionsnedsättning efter skada i barndomen. Vi anser det mycket angeläget att en förändring kommer till stånd så att hjälp via LSS blir likvärdig i vårt land.  

Läs mer: SKR letar efter ny cancersamordnare

Överlevnaden efter barncancer har successivt ökat och är nu över 80 procent. I dag finns i Sverige drygt 10 000 vuxna personer som överlevt barncancer. Tyvärr drabbas cirka 70 procent av någon komplikation. En del av dessa är allvarliga, såsom hjärtsvikt, hormonbrister och kognitiva problem. Rekommendationer för uppföljning av organfunktioner beskrivs i Nationellt vårdprogram för långtidsuppföljning av barncancer. 

I dag finns uppföljningsmottagningar inom alla sex sjukvårdsregioner. Dessa fungerar som kunskapscentrum och koordinerar patientens uppföljning hos olika medicinska specialiteter och yrkesgrupper. Uppföljning och bra kontakt med vården gör att sjukdomstillstånd kan fångas upp och behandlas på ett tidigt stadium. 

Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade har funnits i snart 30 år. Den är avsedd att ge personer med omfattande funktionsnedsättningar rätt att leva som andra. Stöd enligt LSS definieras enligt tre personkretsar. Personkrets 1 innefattar dem med medfödd svår funktionsnedsättning och personkrets 2 dem som har drabbats av en svår funktionsnedsättning som vuxna. 

De som ådragit sig en svår funktionsnedsättning under barndomen omfattas inte per definition av LSS. I det enskilda fallet kan en person med svår funktionsnedsättning oavsett debut omfattas av lagen inom ramen för personkrets 3. Denna innefattar personer med fysiska eller psykiska funktionsnedsättningar med omfattande behov av stöd, som inte anses bero på normalt åldrande. Besluten tas på kommunal nivå med olika praxis, vilket leder till ojämlikhet beroende på bostadsort. Dessutom har de som får insatser enligt personkrets 3 inte rätt till daglig verksamhet, ett grundläggande behov hos dessa unga personer. En utredning av statligt huvudmannaskap för personlig assistans pågår, men innefattar inte insatser enligt LSS personkrets 3 för dem med funktionsnedsättning efter sjukdom eller skada i barndomen. 

Tillämpningen av LSS har skärpts på senare år. Det framgår exempelvis av en debattartikel av forskarna Barbro Lewin och Leif Lewin i Dagens Nyheter 6 januari i år. Detta leder till en orimlig situation för familjer vars nu vuxna barn har en svår hjärnskada efter barncancerbehandling. Hjärnskadan kompliceras ofta av andra komplikationer såsom krampsjukdom och hormonbrister. Detta innebär att dessa unga individer är i behov av personal med hög kompetens samt kontinuitet i sin omsorg. I Sverige finns i dag vuxna personer som tas om hand av sina åldrande föräldrar utan samhällets stöd. Dessa föräldrar har i åratal kämpat hårt för sina barn, utan att få gehör från myndigheter. I dag finns en stor oro för vad som ska hända när de inte längre orkar. 

Vi möter många personer som med rätt stöd och insatser skulle kunna få en bättre tillvaro. Vi riktar oss därför nu till lagstiftaren och kräver:

En utredning av hur personer med svår förvärvad hjärnskada efter barncancerbehandling eller annan orsak i barndomen kan inkluderas i LSS. I första hand som en ny personkrets. I andra hand med statligt huvudmannaskap för bedömning av personkrets 3 för denna grupp, för att skapa jämlik bedömning oavsett bostadsort. 

En utredning av hur stödet under studier och i arbetsliv kan förbättras för personer med förvärvade skador efter barncancerbehandling, eftersom de saknar rätt till en god habilitering enligt nuvarande regelverk. 

Uppföljningsmottagningar för vuxna efter barncancer i:

Göteborg
Marianne Jarfelt
, överläkare, docent
Margaretha Stenmarker, överläkare, docent
Maria Olsson, specialistsjuksköterska, medicine doktor
Malin Karlsson-Damerau, socionom, kurator

Lund
Lars Hjorth, överläkare, docent
Cecilia Follin, specialistsjuksköterska, docent
Thomas Relander, överläkare, docent

Linköping
Charlotte Engvall, överläkare
Kristina Cederquist, specialistsjuksköterska
Erika Lund-Ertzgaard, psykolog

Stockholm
Cecilia Petersen, överläkare, medicine doktor
Eva Turup, specialistsjuksköterska

Uppsala
Ulla Martinsson, överläkare, docent
Maria Dimoula, överläkare
Barry Karlsson, neuropsykolog

Umeå
Per-Erik Sandström, överläkare, medicine doktor
Anna-Maja Svärd, överläkare

Kommentarer:

Arbetar du i sjukvården och vill kommentera texten utifrån din yrkesroll?

Klicka här! 

Kommentarer publiceras efter granskning.

 

Det här är opinionsmaterial

Åsikterna som uttrycks här står skribenten/skribenterna för.

Ämnen i artikeln:

Hjärtsvikt

Dela artikeln:

Dagens Medicins nyhetsbrev

Välj nyhetsbrev