Få hela storyn
Starta din prenumeration

Prenumerera

Debatt

”Cancersjuka barn har rätt att slippa bollas runt”

Publicerad: 2 oktober 2014, 05:56

Camilla Rindstedt, docent i barn- och ungdomsvetenskap, poängterar värdet av vård på samma sjukhus och av samma personal.


Karolinska universitetssjukhuset får nya fina byggnader. Men  verksamheten lever inte upp till den vackra ytan. Under några veckor har  vi i media fått ta del av hur svårt sjuka barn bollas mellan olika  sjukhus med långa transportsträckor som följd. Förtvivlade föräldrar har  intervjuats och barn porträtterats i gripande bilder. Ett och samma  barn kan få vård på upp till tre olika sjukhus i tre olika län.

Cancer under barndomen är en mycket tung erfaren­het för ett barn –  och en stor utmaning för hela familjen. Barnen är dubbelt utsatta just  eftersom de är barn, inte kan föra sin talan och är svårt sjuka.

Många internationella studier av barns deltagande i medicinsk  interaktion visar att barn inte är involverade i någon större  utsträckning i sin egen behandling. Men en etnografisk studie som jag  under drygt ett år utförde på ett barnonkologiskt centrum dokumenterar  en modern svensk verksamhet där läkare, sjuksköterskor, lekterapeuter  och annan personal tillsammans har skapat en barncentrerad och  barn­vänlig omgivning där barnen kan känna sig hemtama. En sådan miljö  möjliggör och underlättar på olika sätt barns deltagande i sin  behandling.

Personalen på sjukhuset utgår från barnperspektiv, något som inte  minst sjuksköterskorna för­kropps­ligar. Sjuksköterskorna känner barnens  liv.

Något som är viktigt att komma ihåg är att barnen är under behandling  under en mycket lång tid och personalen lär känna barnen och deras  familjer väl. Under dessa år byggs en tillit upp mellan personalen och  barnen. En tillit som jag menar är central för att kunna utföra detta  viktiga vårdarbete. De sjuksköterskor som känner barnen väl blir mästare  på kreativa improvisationer där de ofta utgår från barnens egna begrepp  och lekvärldar. De visar sig vara tusenkonstnärer när det gäller att  distrahera barnen, men också i att engagera dem som alltmer fullödiga  deltagare. De använder sig av ömhetsbetygande termer, avleder,  underhåller, uppmuntrar och skämtar med de små barnen. Därmed  distraherar de även barnen från att känna smärta, oro och obehag.

I fallet med yngre patienter kräver dessa konversationer stor  lyhördhet i det att sjuksköterskan måste etablera en tillfällig  arbetsallians, ta det lilla barnets perspektiv och förstå barns rädslor  och glädje. Erfarenhet av yngre patienter är förmodligen av stor vikt,  men till sist är det dessutom så att en del personal faktiskt utvecklar  något av ett artisteri i att etablera partnerskap. De kan växla mellan  allvar och lekfullhet. I de mest påfallande fallen är den kompetenta  sjuksköterskan med andra ord inte bara medicinskt kunnig, utan också:  tröstande, underhållande och engagerad i vittgående känsloarbete som  leder barnet framåt på ett sätt som reducerar eller ute­sluter obehag  och oro. De lyckas inte bara etablera vänskapliga relationer med barnen  utan även med deras familjer, vilket även mina data visar.

Sjuksköterskorna talar med barnen på ett sätt så att de begriper och  på ett åldersadekvat sätt. Allt detta stärker tilliten mellan barnen och  sjuksköterskorna, en tillit som byggs upp över tid. Barn tillåts att ta  plats som aktörer och aktiva deltagare och framträder inte längre som  bifigurer som mycket av den tidigare internationella forskningen har  visat.

Återkommande så kallade nålprocedurer är ofta en del av  cancerbehandlingen. Att ”sätta nålen” i porten är ett behandlingsinslag  som upplevs som obehagligt och som (i mina data) kan ta allt ifrån några  minuter upp till en halvtimme av diskussioner. För de stickrädda barnen  handlar det ofta om utdragna förhandlingar.

Sjuksköterskorna i mina data visade prov på betydande inlevelse och  barnperspektiv. Barnen är i cent­rum och sjuksköterskan får dem att  känna sig både betydelsefulla och utvalda. Det finns också olika rutiner  på enheten för att minska barnens rädsla och upplevda smärta.

Olika sätt att interagera med de yngre barnen kan mildra både obehag  och rädsla hos patienten. Personalens bekantskap med och engagemang i  barnen verkar vara viktiga inslag. Därför är det angeläget att  sjukvårdspersonalen verkligen lär känna barnet och detta underlättas  naturligtvis om barnet får sin behandling vid ett och samma sjukhus med  personal som de lär känna över tid och gradvis känner allt större tillit  till. Att få nålen satt av en sjuksköterska man lärt känna, har tillit  till, och i en sjukhusmiljö som man är van vid underlättar naturligtvis  mycket. Mina empiriska fynd visar att sjuk­sköterskan verkligen kan göra  skillnad.

Vården sviker de cancersjuka barnen på flera sätt om de tvingas  färdas till andra sjukhus än det där de brukar behandlas: själva resan  är kanske obekväm och ovan. Men framför allt berövas barnen den unika  trygghet som erbjuds genom bekant personal som har etablerat en relation  till barnen och deras familjer. ≈

Camilla Rindstedts artikel från 2013 ”Pain and nurses’  emotion work in a paediatric clinic: Treatment procedures and  nurse-child alignments” är publicerad i tidskriften Communication &  Medicine 10(1), 51–61.

Dela artikeln:


Dagens Medicins nyhetsbrev

Välj nyhetsbrev