”Dold kvinnosjukdom drabbar många”

”Det är en sån jädra skitsjukdom! Jag äcklas av min egen kropp!”

Kommentaren kommer från en kvinna som talar om lipödem, en undangömd kvinnosjukdom, där patienterna nu kämpar för rätten till behandling.

I många länder och en del landsting i Sverige, behandlas patienterna med operation, men det erbjuds inte i Stockholms läns landsting. Ett antal kvinnor har därför rest till Tyskland för operation. En patient från Stockholms län har ansökt om ersättning för sina kostnader från Försäkringskassan, men landstinget har svarat nej med motiveringen att lipödem inte är en sjukdom. Samtidigt opereras felaktigt många av dessa patienter mot fetma. Nu driver Miljöpartiet i Stockholms läns landsting frågan om erkännande och rätt till behandling.

Kvinnors sjukdomar har länge varit förringade. Särskilt svårt tycks samhället ha med östrogenrelaterade sjukdomar. Det tog till exempel lång tid innan endometrios erkändes och började behandlas. I praktiken återstår mycket innan vården är rättvis mellan män och kvinnor. Lipödem är en kronisk genetisk störning i fettvävnad och lymfsystem. Den drabbar nästan bara kvinnor och debuterar ofta i puberteten eller vid graviditet med en plötslig stor viktuppgång, kanske 10–20 kg på några månader. Sjukdomen ger en ”bubblig” fettväv främst över lår och höfter som kan sprida sig till underben, buk och armar. Obehandlad kan den också leda till lymfödem.

Den sjuka vävnaden smärtar, fysisk aktivitet blir svårare och arbetsförmågan avtar. Den drabbade blir allt mer överviktig, oavsett diet, och det går inte att banta bort. Okunskap om lipödem har lett till både ätstörningar och onödiga magsäcksoperationer.

Kvinnor med lipödem har det svårt i mötet med vården. Diagnosen är föga känd, sjuk­domen nämns inte i Vårdguiden och några riktlinjer från Social­styrelsen finns inte än. Den bästa hjälp som finns att få är genom Ödemförbundets utförliga information. Vissa allmänläkare har tagit till sig dessa och fått upp ögonen för sjukdomen men de flesta ser fortfarande bara en fet kvinna och råder henne att gå ner i vikt.

”Inte mitt fel” är en aktiv sluten patientgrupp på Facebook där drabbade kan dela bilder på sina kroppar och utbyta erfaren­heter av vården. För många blir det en stor lättnad att inse att de inte är ensamma och att till exempel operation verkar hjälpa.

Stockholms läns landsting undersöker nu lipödem, enligt svar på en miljöpartistisk motion, ut­ifrån diagnos och behandling. Flera andra landsting erbjuder redan operationer och mycket tyder på att det är den behandlingen som ger bäst resultat. Alternativet är olika former av kompressionsbehandling, som kan ges av lymfterapeuter.

Vi hoppas att Stockholms läns landsting kommer fram till att ta diagnosen lipödem på allvar, och skickar med en att göra-lista:

￭ Utbilda primärvården om lip­ödem.
￭ Lägg in information om lip­ödem på Vårdguiden 1177.
￭ Uppdatera avtalen med lymfterapeuterna.
￭ Överväg operation som behandlingsmetod.
￭ Utred ersättning för behandling av lipödem.

SUSANNE NORDLING OCH KARIN MICHAL