”Finansieringsfrågan för särläkemedel är akut”

För dem som är svårt sjuka spelar det ingen roll om deras sjukdom är vanlig eller sällsynt. Tyvärr spelar det roll för huruvida de får tillgång till de läkemedel som de behöver. Vi vill att allas rätt till vård ska trumfa dagens stelbenta krav på kostnadseffektivitet.

Ett exempel på patientgrupper med sällsynta sjukdomar är patienter med Duchennes muskeldystrofi. Diagnosen är en dödsdom då effektiv behandling saknas och den förväntade livslängden är 40 år, i stället för Sveriges medellivslängd som är 82 år. Många dör ännu tidigare, efter plågsamma liv. För andra sällsynta sjukdomar som cystisk fibros finns läkemedel, men de är så dyra att de i många fall inte kommer patienterna till del i Sverige. Så behöver det inte vara.

LÄS MER: Riksdagsmajoritet vill ha nationell strategi för särläkemedel

EU och dess läkemedelsmyndighet EMA prioriterar forskning och bedömning av de nya läkemedel, särläkemedel, för sällsynta sjukdomar som nu utvecklas. Den tekniska utvecklingen har kommit långt och i dag finns bevisat effektiva och banbrytande läkemedel som kraftigt bromsar dessa patienters sjukdomsförlopp. I stället för att välkomna innovation bromsas den i Sverige, men inte i en rad andra medlemsländer i EU. Detta är till stor del på grund av de ekonomiska kalkylerna hos Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket, TLV.

Enligt lag är det den etiska plattformen, som tar hänsyn till behov, solidaritet och alla människors rätt till lika vård som ska ligga till grund för bedömningen av vilka läkemedel som ska ingå i förmånerna. Förvisso behöver det tas hänsyn till kostnadseffektivitet, då hälso- och sjukvården har en skyldighet att utnyttja sina resurser så effektivt som möjligt, men detta ska, och måste, vara underordnat de andra värdena.

Att en viss sjukdom är sällsynt, eller att behovet av läkemedel för den inte finns hos en stor grupp av befolkningen, innebär inte att de drabbade patienterna ska hamna i skymundan och struntas i. De med störst vårdbehov ska garanteras flest insatser, det är grunden i en human sjukvård som sätter individen i centrum. Rätten till vård måste gå före krav på lönsamhet – även de som är drabbade av en mindre vanlig sjukdom måste få vård i tid.

Det finns också en fara för att läkemedelsindustrin inte längre vill forska för att få fram särläkemedel för sällsynta sjukdomar. Om man vet att man trots godkännande av läkemedelsmyndigheterna inte kan få ut dem på marknaden därför att finansieringen av dem inte kan lösas, så kan industrin tappa intresse för att utveckla dem.

När alltför mycket fokus läggs på ekonomiska kalkyler om kostnadseffektivitet och läkemedelsföretagens vinst, glöms det lätt bort att varje siffra i kalkyleringarna representerar en livs levande människa med rätt till ett drägligt liv. Det är politikens ansvar att se människan bakom siffrorna, och efter 20 års idogt arbete från Liberalernas sida finns det glädjande nog äntligen en majoritet i riksdagens socialutskott.

Ingen patient ska tvingas flytta utomlands för att få rätt behandling för sin sjukdom. Det är en skamfläck för Sverige som kräver agerande, för dessa patienter har inte råd att vänta. Vårt välfärdssamhälles solidaritet med de svårt sjuka är ett mått på vår demokrati. Vi måste göra mer än att kräva lönsamhet, vi måste kräva god vård för alla. Det är dags att sluta stirra sig blind på siffrorna och se människan där bakom.

Och nu kan det bli en ändring, för nu har socialutskottet tagit beslut om att riksdagen ska ge regeringen tillkänna en uppmaning om en särskild nationell strategi och en särskild finansiering rörande läkemedel mot sällsynta sjukdomar och diagnoser. Det ljusnar för alla dem som är beroende av dessa läkemedel. Nu är det dags att regeringen tar frågan på allvar och lyssnar på utskottets uppmaning – Sverige ska vara ett land med god vård för alla.

Barbro Westerholm (L), riksdagsledamot